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Comment mieux accompagner les patients en soins oncologiques de support ? Le Pr E. BARRANGER et le Dr I. AUBANEL présentent l’Institut Mozart, un dispositif inédit et innovant à Nice, d’accompagnement sanitaire et social.

Ce nouvel article rédigé pour notre plateforme média ManagerSante.com par le Professeur Emmanuel BARRANGER. (PUPH, Directeur Général du Centre Antoine Lacassagne, Centre Lutte Contre le Cancer (CLCC) Nice Fédération Unicancer) et et le Docteur Isabelle AUBANEL, Directrice de la Santé au Département des Alpes Maritimes.

Au vu de l’incidence du cancer en augmentation continue sur les 30 dernières années, plus personne ne peut ignorer que le cancer est une maladie fréquente.

Largement relayée, la publication du 3ème Panorama des Cancers en France en juillet 2023 par l’Institut National du Cancer (INCA) et Santé Publique France a pointé l’explabout:blankosion alarmiste du nombre de nouveaux cas de cancers entre 1990 et 2023 : il a doublé avec près de 98% d’augmentation chez les hommes et de 104% chez les femmes.

Une augmentation de 20 % des cas de cancer à l’horizon 2028 est prévue en comparaison avec 2015.

Heureusement, les avancées thérapeutiques permettent de guérir plus fréquemment le cancer, à défaut de stabiliser la maladie.

Le chemin de la lutte contre le cancer et de la guérison est sans nul doute souvent semé d’obstacles physiques, émotionnels et psychologiques, même si la tendance actuelle est de mieux prendre en considération la qualité de vie et d’individualiser les prises en charge. Cette maladie reste quand même traumatisante pour celui ou celle qui l’a subie mais aussi pour son entourage que ce soit au moment du diagnostic, pendant le traitement et même après… avec l’angoisse de la récidive.

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Quels sont les impacts du cancer sur la vie quotidienne du patient ?

Pour ces personnes, le retour à la vie normale est une épreuve de résilience.

  • Près de 80 % des personnes traitées pour un cancer souffrent de séquelles soit en rapport avec le cancer lui-même soit à cause des traitements. Ce sont principalement les douleurs, de la fatigue, une limitation dans l’activité physique, une dégradation de la qualité de vie et des troubles psychologiques.
  • Près de la moitié estime avoir une dégradation professionnelle.
  • 40% des patients ont peur de perdre leur emploi.
  • En France, 25% des patients ne sont pas orientés vers des soins de support qui devraient pourtant faire partie intégrante du parcours de soins et dont les bénéfices ne sont plus à démontrer. Ils améliorent la qualité de vie, ont même un impact sur la survie et participent à la reconstruction de soi.
  • Concernant l’accompagnement social, la situation est encore plus préoccupante : parmi les personnes qui témoignent de craintes vis-à-vis de leur emploi ou de leur budget, (51%) n’ont pas été orientées vers un médecin du travail, un travailleur social, un professionnel médico-social ou du conseil.
  • Plus de la moitié des personnes qui présentent des conséquences du cancer ou des traitements ont ressenti un manque de coordination entre les professionnels qui les accompagnent.
  • Les inégalités d’accès aux soins dans le domaine de la santé concernent aussi les soins de support. Il existe un plus grand renoncement en cas d’isolement géographique, mais aussi pour des raisons financières et par manque d’information.
  • Les personnes susceptibles de renoncer davantage aux soins de support sont plus fréquemment des jeunes, des patients dont les parcours de soins sont complexes et dont les revenus sont faibles.

C’est également un constat fait par les ARS dans le bilan du PRS2  arrivant à son terme en 2023 : « il existe une offre de soins de support insuffisamment accessible et visible sur l’ensemble du territoire national, en établissement de santé et en ville, pendant et après les traitements ».

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Une stratégie nationale ambitieuse pour améliorer la qualité de vie des patients touchés par le cancer

La stratégie décennale de lutte contre le cancer déployée de 2021 à 2030 a marqué une volonté forte et partagée du gouvernement d’améliorer l’offre de santé et le service rendu à l’ensemble de nos concitoyens, sur les champs de la prévention primaire et du dépistage, aux personnes touchées par la maladie, dans leurs parcours de soins et parcours de vie, ou encore à l’ensemble des acteurs de la lutte, de la santé et de la recherche.

Quatre axes composent cette ambitieuse stratégie décennale de lutte contre le cancer présentée en février 2021 par le Président de la République :

  • Axe 1 : Améliorer la prévention
  • Axe 2 : Limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie
  • Axe 3 : Lutter contre les cancers de mauvais pronostic
  • Axe 4 : S’assurer que les progrès bénéficient à tous

Cette stratégie intervient en complément des actions, dispositifs et outils structurants déjà en place, qu’il convient de continuer à faire évoluer dans une logique d’amélioration continue de la qualité et d’efficience, sur les champs santé et recherche.

Le sujet des séquelles du cancer a longtemps été un angle mort des politiques successives anti-cancer qui souhaitaient jusqu’à récemment guérir « coûte que coûte » sans interroger, ni se préoccuper de l’après. C’est désormais un axe important de cette stratégie.

Les actions de l’Institut Mozart (IM) s’inscrivent dans le plan territorial et régional en cancérologie en ligne avec les actions des axes 1 et 2 de la déclinaison régionale de la stratégie décennale de lutte contre les cancers.

Cet Institut participe à la remobilisation de la prévention en développant des programmes construits en fonction des repérages et des besoins populationnels, ainsi que des actions spécifiques sur les populations cibles (précaires, isolées, vieillissantes…).

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Création de l’Institut Mozart

C’est dans cet objectif du mieux accompagner les patients mais aussi leurs aidants et proches pendant et après les traitements contre le cancer que l’Institut Mozart, fruit d’une collaboration inédite entre le Département des Alpes Maritimes et le Centre Antoine Lacassagne, Fédération Unicancer, a ouvert ses portes à Nice en septembre dernier.

Cette maison d’accueil et d’accompagnement unique en France de par son statut offre désormais aux patients un panier validé de soins de support

Concept novateur en France, cet établissement pionnier est dédié non pas au traitement de la maladie mais plutôt à la prise en charge globale et à l’accompagnement des patients et des usagers touchés de près ou de loin par le cancer. 

Son maître mot : diminuer l’impact de la maladie au quotidien, limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie de ceux et celles qui ont été confrontés à un cancer

L’offre de services est gratuite, diversifiée et adaptative facilitant les démarches et les prises en charge, à déployer sur tout le département en favorisant le « aller vers » et en prenant en compte les malades mais également l’ensemble de leurs proches/aidants.

L’ambition de l’Institut Mozart est d’être un guichet unique au service de l’ensemble de la population maralpine sur les trois temps de la lutte contre le cancer (Prévention, pendant les traitements et après les traitements), avec comme objectifs d’offrir du Care, du Temps et du Bien-Être à chacun.

L’Institut Mozart facilite le parcours de vie dans l’ensemble des domaines qui constituent l’environnement de la personne en œuvrant sur l’ensemble du système (santé, famille, bien être, administratif, loisirs…).

Les objectifs de l’Institut Mozart peuvent se résumer autour de 4 axes :

  • Axe 1 : Améliorer l’expérience de prise en charge des usagers au sein de l’Institut Mozart
    • Intégrer les usagers dans le développement de l’Institut
    • Améliorer l’accessibilité et l’accueil
    • Renforcer la réflexion éthique et la lisibilité des actions
  • Axe 2 : Promouvoir des parcours de santé et de vie efficients
    • Améliorer la coordination entre les différents acteurs
    • Définir des parcours fluides et adaptés aux usagers
    • Adopter une démarche d’aller vers / communiquer
  • Axe 3 : Faire de l’innovation un moteur de l’action de l’Institut Mozart
    • Identifier accompagner et suivre les avancées médicales et technologiques
    • Créer un environnement de recherche favorable à l’innovation
    • Repenser la formation et impliquer l’usager et le professionnel
  • Axe 4 : Agir pour la prévention et la santé publique
    • Intégrer la prévention systématiquement dans le parcours usager
    • Assurer le réseau partenarial
    • Positionner la prévention au cœur de la communication

Cette structure pionnière issue d’une synergie innovante entre le Département des Alpes Maritimes et le Centre de Lutte Contre le Cancer Antoine Lacassagne sera dotée des outils nécessaires à cette approche égalitaire et gratuite sur le territoire maralpin et favorisera l’utilisation de nouvelles technologies pour garantir un accès à son offre et une expertise de qualité au plus près des avancées scientifiques sur l’ensemble du territoire.

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A qui s’adresse l’Institut Mozart ?

Proposée pour être inscrite au plan triennal d’évaluation des politiques publiques, cette structure experte est ouverte à tous les Maralpins touchés de près ou de loin par le cancer qu’ils soient patients, aidants, proches ou professionnels de santé.

Accessible à tous et gratuitement, il facilite les parcours des malades fragilisés transitoirement par le cancer en les accueillant dans un environnement moins stressant que celui d’une structure de soins afin de recevoir un accompagnement global et personnalisé de programmes d’activité, d’ateliers d’éducation thérapeutique, de soins de support et de soutien.

Prévenir, dépister, rassurer, écouter, accompagner, aider la recherche sont autant d’objectifs et d’actions menées par les deux partenaires fondateurs de l‘Institut permettant de conjuguer de façon inédite en un seul lieu un pôle médico-social spécialisé par le Département des Alpes Maritimes et un pôle d’expertise en cancérologie par le Centre Antoine Lacassagne

Aménagement de l’Institut

L’institut est ouvert du lundi au vendredi de 9h30 à 18h et jusqu’à 20h le jeudi

Sur les 950m2 répartis en 4 niveaux, l’Institut Mozart se compose de :

  • 14 salles de consultations dont 2 misse à disposition d’associations
  • 2 ateliers d’éducation thérapeutique, équipés en visio-conférence ;
  • 1 cuisine pédagogique
  • 1 salle d’activité physique
  • 1 salle de conférence équipée en visio-conférence
  • 1 espace bien-être.

L’équipe est composée de Permanents :

  • 2 psychologues cliniciens
  • 1 assistante de service social
  • 1 infirmière référente en oncologie, chargée de la coordination des parcours
  • 1 référente en ateliers thérapeutiques

Une équipe d’Intervenants en Éducation Thérapeutique du Patient :

  • 2 docteurs en pharmacie
  • 1 orthophoniste
  • 1 sophrologue

Une équipe de Vacataires Spécialisés 

  • 1 diététicienne
  • 2 coachs en Activité Physique Adaptée
  • 1 médecin sexologue
  • 1 Socio-esthéticienne
  • 1 socio-coiffeuse
  • 1 Art-thérapeute
  • 1 Sophrologue
  • 1 Oncologue médicale, praticienne en Méditation Pleine Conscience
  • 1 Réflexologue plantaire et globale

L’offre de services inédite sur un lieu unique est décomposée en plusieurs axes :

  • Des soins de support et de soutien

Ils se déclinent en ateliers destinés à mieux gérer les effets secondaires des traitements, accompagnement diététique, activité physique adaptée, conseils en santé sexuelle…

  • Soins oncologiques de support :
    • Prise en charge diététique et nutritionnelle : conseils alimentaires et ateliers cuisine
    • Pris en charge psychologique : soutien psychologique individuel, couples ou familles, ateliers collectifs enfants/ adolescents de parents malades
    • Prise en charge familiale, sociale et professionnelle : aide administrative, juridique et financière, orientation, aide au retour au travail, permanence des services sociaux du Département
    • Activité physique adaptée
    • Accompagnement médical en santé sexuelle
  • Soins concernant l’image de soi et les approchez psycho-corporelles
    • Socio-esthétique : consultation individuelle, ateliers thérapeutiques, ateliers de socio-coiffure, cours de maquillage, conseils en nouage, conseils en image
    • Art Thérapie
    • Sophrologie individuelle et collective
    • Méditation pleine conscience
    • Réflexologie plantaire et globale
  • Ateliers d’Education thérapeutique:
    • Atelier activité physique
    • Atelier hormonothérapie (cancer du sein)
    • Atelier socio esthétique
    • Education thérapeutique cancer de la prostate
    • Atelier ORL « au pif « amélioration des capacités d’olfaction et de gustation
    • Atelier ORL « Purée alors ! » être capable de confectionner un repas en texture modifiée
    • Rencontres ORL : trouver des solutions face aux effets secondaires des traitements. Rencontres et échanges pour les patients laryngectomisés et les aidants
    • Master class « un temps pour soi » apprendre à mettre en valeur ce qui est beau chez chacun
  • Des actions de prévention et de sensibilisation sur les conseils d’hygiène de vie, informations sur le dépistage, informations sur les facteurs de risque et les facteurs protecteurs
  • Un accompagnement psycho-social des proches aidants
  • Des ateliers d’échanges entre professionnels :
    • Partage d’expériences et de pratiques avancées sur la recherche en cancérologie
    • Réflexions sur la prise en charge de la douleur
    • Informations aux professionnels de santé de ville : réunions d’échanges sur les thématiques de la gestion de la douleur, de la fin de vie

 

Bilan et perspectives

Dans la sécurisation des parcours hors les murs en cancérologie, une telle structure se veut garante d’une prise en charge adaptée des séquelles tout en favorisant une amélioration de la qualité de vie des patients luttant contre le cancer.

L’autre mission de l’Institut Mozart sera « d’aller » vers les personnes les plus éloignées des soins afin de permettre aux habitants des Alpes Maritimes éloignés du soin et de la prévention, pour des raisons médicales ou géographiques, de bénéficier des soins de support proposés au sein de l’Institut.

Un projet d’actions déportées va donc être mis en œuvre mensuellement dans l’arrière-pays des Alpes Maritimes sous forme d’ateliers collectifs de prévention, d’entretiens individuels, de soins de support spécifiques, d’accompagnement et de dépistage ainsi que de coordination médico-sociale. Une projection de téléconsultation est envisagée.

Un premier bilan a été dressé fin octobre 2023 et il est très prometteur.

Il conforte dans l’idée, qu’au-delà des nécessaires efforts restant à déployer pour guérir les cancers dits de mauvais pronostics et d’accélérer l’accès à l’innovation, il est nécessaire de valoriser les soins de support, la réduction des séquelles ainsi que les enjeux de qualité de vie et de rôle de la personne malade dans son parcours de soins au travers de telles structures transversales et innovantes, lieux de répit pour eux et leurs proches.

« Près de 300 consultations ont été effectuées par les professionnels de l’Institut Mozart en seulement un mois et demi.

L’activité physique adaptée, l’accompagnement psychologique et social ont été les plus demandés

Il s’agit de femmes dans 90% des cas. Le cancer du sein reste la pathologie la plus représentée à 71%. Les 2/3 des personnes bénéficiant d’une offre au sein de l’IM sont en cours de traitement d’un cancer ; les autres ont une activité professionnelle. 90% d’entre elles viennent de Nice. »

En conclusion

L’Institut Mozart, fruit de la collaboration unique entre le département des Alpes-Maritimes axé sur la mission médico-sociale et le Centre de Lutte contre le Cancer Antoine Lacassagne, prend racine dans un contexte épidémiologique complexe. La prévalence élevée du cancer et les défis liés au dépistage et à la prise en charge socio environnementale de cette maladie, dans les Alpes Maritimes, font de cet institut une nécessité. Son approche globale, alliant par sa transversalité inédite soins médicaux de pointe, soutien psychosocial ainsi qu’une gamme étendue de soins de support, promet de créer une nouvelle partition dans la prise en charge du cancer.  

L’Institut Mozart devient désormais un acteur clé dans la sensibilisation à la prévention et dans l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles. 

Son modèle innovant et pionnier en France ne demande qu’à se déployer sur tout le territoire national afin de pouvoir pallier dans la lutte contre le cancer au défaut de soins de support encore trop insuffisamment proposés aux patients pendant et après leurs traitements et insuffisamment soutenus financièrement auprès des établissements de santé.

Il répond notamment, en partie, à un des objectifs chiffrés de la stratégie nationale de réduire de 2/3 à 1/3 la part des patients souffrant de séquelles cinq ans après un diagnostic de cancer tout en rejoignant l’objectif du Plan Européen Cancer visant à l’amélioration de la qualité de vie des patients et des personnes ayant survécu au cancer.

Par ailleurs, nul doute que ces modèles expérimentaux d’optimisation de prise en charge plutôt disruptifs, notamment dans les cas de cancers de pronostic sombre, auront un effet bénéfique sur la qualité de vie de ces patients mais également sur leur durée de vie avec une orientation précoce des patients au sein de ces structures pionnières avec prise en charge renforcée de la douleur.

Remerciements :

Nous remercions tout particulièrement le Docteur Audrey DARRAS pour son aide précieuse à la rédaction et à la soumission de cet article pour la plateforme média interdisciplinaire de référence ManagerSante.com.

Biographie des auteurs : 

Professeur Emmanuel BARRANGER.
Le Pr Emmanuel Barranger est chirurgien oncologue, Professeur des Universités – Praticien Hospitalier (PU-PH) et Directeur Général du Centre Antoine Lacassagne (CLCC Nice Fédération Unicancer). Initiatives Repas Solidaire
Son profil Twitter
_____________________________
Docteur Isabelle AUBANEL
Directrice de la Santé au Département des Alpes Maritimes

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