Nouvel article publié par Roland Ollivier, Directeur d’hôpital honoraire. Inspecteur général honoraire des affaires sociales (IGAS) et ancien directeur de l’Institut du management à l’École des hautes études en santé publique (EHESP).
Roland Ollivier est actuellement président de la conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) de Bretagne. Il est également président du conseil d’administration de la fondation Bon-Sauveur à Bégard (Côtes-d’Armor), établissement privé non lucratif centré sur la santé mentale et à vocation sanitaire et médico-sociale.
Auteur de plusieurs ouvrages, il a co-dirigé notamment le manuel intitulé « Le management en santé : gestion et conduite des organisations de santé« , publié aux éditions Presse EHESP (2018) et co-auteur de « La démocratie en santé en question(s) » (Presses de l’EHESP) en collaboration avec Karine LEFEUVRE, faisant l’objet du présent article publié pour ManagerSante.com.
Plus de vingt ans après la loi sur les droits du malade, après le passage de la COVID 19, le rapport entre l’institution hospitalière et les usagers pourrait paraître mâture sous de nombreux aspects.
Les expériences en la matière se multiplient, les critères d’accréditation sont plus pressants en ce domaine.
Cependant, des établissements de santé dans la diversité de leur composition[1] restent souvent en recherche d’un rapport bénéfique avec les patients en conjuguant : respect de leurs droits et recours à leur vécu de l’institution comme de leur parcours de soins.
Cet article a pour ambition de nourrir les échanges autour de cette relation dans la vie des établissements.
Du respect des droits à leur connaissance par la population et un séjour facilité pour les patients
Chaque année France-Assos-Santé publie un « Baromètre des droits des personnes malades ». L’édition 2023 consacre une connaissance de la plupart des droits des malades par la population française (plus de 11 droits connus sur 13) et estiment que près de 9 de ces droits sont respectés des professionnels de santé.
Concernant les personnes hospitalisées et l’appréciation de leur séjour on retrouve une proportion importante de personnes satisfaites. Par exemple 9 patients sur 10 hospitalisés en 2022 se déclaraient satisfaits des explications fournies sur leur état de santé, leur traitement durant leur séjour. 7 patients sur 10 estimaient qu’ils ont été toujours ou souvent associés aux décisions les concernant[2].
Les points noirs des séjours hospitaliers, selon les usagers, portent sur la qualité des repas et l’organisation de la sortie. Ces perceptions négatives ne varient depuis quelques années. Cela interroge sur la faculté des établissements à améliorer leurs pratiques d’autant que l’indice global de satisfaction des patients (73,4/100 en 2022) synthétise une dispersion de ce niveau de satisfaction selon les établissements.
Dans ce contexte, on observe une méconnaissance tant par la population que par les usagers de l’existence de représentants des usagers (RU). Selon les résultats de l’enquête de France-Assos-Santé précitée seuls 30% des personnes interrogées par sondage connaissent l’existence de représentants des usagers à l’hôpital et à l’Assurance maladie, et 28% connaissent les commissions des usagers (CDU). Dans le rapport de l’HAS déjà évoqué, il est mentionné que huit patients sur 10 ne sont pas informés de l’existence de représentants des usagers.
Ces résultats font écho aux propos introductifs de l’article et attestent de marges de progression visant à mieux valoriser le rôle des représentants des usagers.
Des initiatives qui touchent pratiquement beaucoup de domaines du pilotage et de l’organisation des établissements
Au constat négatif précédent, il faut opposer le développement d’initiatives de divers ordres qui se développent soit en associant les représentants des usagers soit en mobilisant des « utilisateurs » directement (sans forcément associer les RU)
On peut citer :
- La mise en place de consultations citoyennes, de jurys et/ou forums citoyens pour la préparation des projets d’établissements,
- Le développement de réels projets des usagers dans les projets d’établissements (prévu règlementairement),
- L’association de patients et/ou de leurs représentants à la conception de locaux, l’aménagement d’espaces d’accueil et de soins, la réalisation de dispositifs d’information, d’orientation que l’on retrouve pour partie dans des démarches de type « design »,
- La présence de représentants des usagers au sein de directoires d’hôpitaux (possible aussi règlementairement et à titre consultatif),
- La présence de RU dans divers groupes de travail
Les initiatives du type « Concours et label national : droits des usagers » lancées aux niveaux national et régional ont contribué sur ce plan à diffuser les innovations et bonnes pratiques. On regrettera l’arrêt de la démarche et « l’oubli » de la capitalisation des expériences issues de ces appels à concourir par les autorités centrales.
Le relais est pris partiellement, par une structure comme « L’institut Français de l’Expérience Patient » qui vient en appui auprès des établissements et diffuse une « culture » de la participation des patients par des formations-actions et par du conseil.
Egalement, la Haute Autorité de Santé, notamment à travers son collège de l’engagement des patients encourage t’elle des démarches de ce type et définit l’engagement ainsi « Dans les secteurs social, médico-social et sanitaire, l’engagement des personnes concernées désigne toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, leur bien-être ou leur qualité de vie, ou de ceux de leurs pairs ».
Si cette position de l’HAS peut concerner la stratégie et le fonctionnement d’un établissement, elle vise plus la relation de soin, la participation des personnes à leur parcours avec l’appui éventuel d’usagers « référents ».
D’ailleurs à ce jour il est difficile d’appréhender le niveau de généralisation de ces démarches « participatives » au plan de la gouvernance et du fonctionnement institutionnel et encore peu d’en mesurer les effets[3].
La focale semble être plutôt vers « le parcours » de soin et les démarches qualité
Il est fait souvent référence à l’HAS dans le corps de cet article car elle a développé au fil des années, comme indiqué précédemment un travail important de valorisation de la place des représentants des usagers et de la relation entre les hôpitaux et les patients.
Les dispositions du type « patient traceur », la mention de l’association des représentants des usagers figurant dans le dispositif d’accréditation des établissements a fait beaucoup en termes de sensibilisation des professionnels des établissements de santé.
Elle met également la focale sur l’engagement des patients, comme cela a été mentionné. Une série de définitions, de recommandations prises par le collège de l’engagement des usagers procure aux établissements diverses informations et moyens d’engager un travail partenarial avec les usagers. Pour compléter ce travail, elle vient de lancer un appel à candidature auprès d’experts et d’usagers intéressés à la construction d’un guide pédagogique autour des savoirs expérientiels, de l’expérience patients, de l’engagement des usagers.
Dans la pratique des établissements, par le biais de leurs services cliniques développent des formules du type :
- Patient expert, patient ressource en particulier dans les programmes d’éducation thérapeutiques (ETP)
- Pair aidant, notamment dans le champ de la santé mentale
En fait, il existe toute une gamme de pratiques allant de l’inclusion de patients (ou d’un patient) dans un groupe avec des professionnels, jusqu’à l’élaboration de programmes de formation, de suivi thérapeutique entre professionnels, patients et/ou leurs représentants. Il existe de ce fait toute une série de dénominations de patients/usagers impliqués dans la construction de parcours de soins, de formation, dans l’appui aux autres patients, dans le partage des « expériences » de la maladie. (Patient référent, patient recours, patient expert, patient témoin) Cette diversité de pratiques et d’appellation peut contribuer à entretenir une certaine confusion sur les rôles et les attendus.
Cependant des clarifications s’opèrent, notamment, avec le développement de formations dont certaines à reconnaissance universitaires (Comme avec par exemple le Diplôme d’université, de l’Université des Patients de Paris/Sorbonne) visant à conférer aux usagers intervenant auprès de leurs pairs les compétences et savoirs requis. On rappellera aussi, dans cet ordre d’idée, que les programmes d’éducation thérapeutique sont « censés » intégrer des usagers dans leur construction et leur déroulé.
L’autre évolution majeure de ces dernières années, c’est l’association des patients, des usagers à la mise en place et au suivi de démarche qualité des soins. Déjà par le rôle dévolu à la commission des usagers sur le suivi de la satisfaction des patients mentionné dans un rapport annuel, par la place qu’il leur est désormais faite dans l’accréditation, les représentants des usagers (RU) sont parties prenante du volet : qualité des soins en établissement. On pourrait citer aussi leur place dans les comités de lutte contre les infections (CLIN), contre la douleur (CLUD).
Ces évolutions sous « contrainte » d’accréditation ou de règlementation s’opèrent insensiblement. La part non prépondérante des RU dans différentes instances parait rassurante pour certains professionnels qui seraient réticents autrement à l’exercice d’une démarche partagée d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. L’intérêt d’une diminution des évènement indésirables liés aux soins (EIS) est aussi puissamment perçu au plan institutionnel. Et, cette vision centrée « bonnes pratiques » est largement portée au plan national, en atteste exemple, la communication annuelle assurée autour de la « semaine de la sécurité des patients ».
Plus récemment la même impulsion ministérielle a conduit à la constitution d’un réseau régional d’appui à la qualité des soins. On peut prendre sur le sujet, l’exemple du CAPPS Bretagne qui associe des représentants d’usagers dans ses programmes de formation, dans ses programmes d’appui.
Reste à inscrire toutes ces démarches dans une vision cohérente et dans une éthique de la relation entre institutions de santé et usagers/représentants des usagers.
Le dépassement d’une vision utilitariste pour une éthique de la relation avec les usagers
Le paysage de la participation des usagers et de « l’engagement » des patients a considérablement évolué à la lumière de l’affirmation par les représentants des usagers de leur place :
- Au vu de la « pression » règlementaire exercée sur certains établissements pour adopter des pratiques participatives
- Au vu de l’intérêt bien compris de pouvoir bénéficier de l’expérience d’usagers et de l’expertise de leurs pairs ou de leurs représentants.
Le premier risque en observant ce paysage est celui du morcellement de la relation avec les usagers et ceux qui les représentent, en compartimentant chacun des volets de leur participation dans les établissements de santé. C’est un risque car le patient ne serait plus alors abordé dans la plénitude de sa personne mais serait « approché » dans une vision organiste. En quelque sorte on aurait : le patient/droits des usagers, le patient expert qualité, le patient pair, le patient test etc. Au final, il pourrait se produire une perte du sens au profit d’une vision utilitariste du rapport à l’usager.
Cette réflexion concerne également le recours à des patients pour participer à la mise en place d’un programme d’ETP, et sur toutes modalités d’intervention auprès d’eux par des « pairs » témoignant sur leur parcours de soins.
Cela pose deux questions :
- Qui « sélectionne » les patients ?
- Quelle est la place des représentants d’usagers dans le processus et le cas échéant quel lien avec le mouvement associatif ?
Ce d’autant que le mouvement associatif est à l’origine lui-même de programmes de formation et d’accompagnement organisé par des usagers. Le questionnement est le même lorsqu’un établissement organise un forum ou un jury citoyen à l’occasion de l’élaboration de son projet.
Dans le contexte français de démocratie en santé confiant au secteur associatif un rôle de représentation des usagers, où il est organisé dans les hôpitaux une commission des usagers et où il est prévu règlementairement un projet des usagers, il est licite de prévoir un travail avec les RU sur les projets d’organisation de parcours avec la participation d’usagers pairs ou témoins.
Dans tous les cas de figure, c’est une ligne déontologique qui devrait prévaloir, évitant « l’instrumentalisation » de patients et abordant à l’extrême les risques de conflits d’intérêt, par exemple si des financements ou concours externes sont envisagés pour construire des programmes requérant la participation d’usagers.
En dernier ressort, il ne faut pas perdre de vue que les RU ont pour mission, aussi de veiller au respect des droits des malades. Ils ont, si besoin, un rôle d’interpellation, rôle qui doit être respecté : le partenariat noué avec eux ne doit pas faire perdre cette dimension.
C’est donc un appel à une vision « intégrative » qui est lancé. Au plan institutionnel, le rapport aux patients, à leurs représentants, à leurs associations est à comprendre comme un tout. Cela semble un gage de pérennité et de progrès dans uns construction commune sur la meilleure organisation possible des soins, le meilleur parcours de soins, le meilleur accueil. L’enjeu est alors de poser un cadre solide qui perdurera au-delà de l’engagement personnel de quelques professionnels.
Aller du formel au réel pour un partenariat durable avec les représentants des usagers et les usagers.
Pour arriver à une relation mâture et sereine avec les représentants des usagers et les usagers, un certain nombre de conditions sont à réunir.
Du côté des représentants des usagers, la formation désormais organisée, généralisée et financée sous l’égide de France-Assos-Santé, est un élément essentiel dans leur positionnement. Les Hôpitaux et cliniques ont affaire à des personnes disposant du recul suffisant par rapport à leur expérience personnelle pour porter la voix de tous ceux qui les fréquentent.
Du côté des établissements sans que ce soit exhaustif on peut relever les conditions suivantes pour une relation pérenne de confiance avec les RU et les usagers
- Tenir compte de la situation des RU et de leurs contraintes
Même formés les RU ne sont pas des « professionnels » de la représentation. Leur rythme, n’est pas –sauf exception-celui d’un professionnel à temps plein d’autant que les effets de la maladie peuvent se faire ressentir dans le temps et/ou par des interruptions de présence. C’est donc un aménagement pratique du travail en commun qu’il faut prévoir en intégrant les contraintes de disponibilité des RU.
- Assurer des moyens de fonctionnement satisfaisants
L’exercice de représentation des usagers suppose de disposer de moyens matériels. La disponibilité d’un local et de locaux pour tenir des réunions et assurer des permanences d’accueil est un pré requis. De nombreux établissements ont à cet effet ouvert des maisons des usagers dont la conception a été pensée par les RU. Ces lieux sont visibles et identifiables par le public qui peut les fréquenter dans un espace neutre et où il peut bénéficier de l’information souhaitée. Cela fait toute la différence avec des locaux attribués dans un sous-sol, comme cela a pu se voir parfois.
Autre aspect pratique, celui du défraiement des personnes et pour le moins en l’état actuel celui de la prise en compte rapide des frais de déplacements. Le Conseil pour l’engagement des usagers de l’HAS, pointe le sujet en évoquant les difficultés pratiques rencontrées par les personnes dans leur rôle de représentation ou dans leur participation à des ateliers, à des groupes de travail.
Dans des situations très favorables, il a été observé que des budgets ont été alloués aux RU pour leur permettre la réalisation des projets qu’ils portent.
- S’assurer d’un travail effectif avec la représentation des usagers
Pour une relation durable avec les RU, un travail de fond est à entretenir. Faire fonctionner seulement de manière formelle la commission des usagers conduit à coup sûr à un essoufflement de la participation. Les instances vivent si ceux qui y participent y trouvent un intérêt. Par exemple, la préparation d’un projet d’établissement avec les usagers puis l’évaluation de sa réalisation avec eux est de nature à assurer cette vitalité d’instances. De même la création d’évènements du type : journée des usagers donne à voir la place des usagers dans l’établissement et est source de contributions inédites.
Les possibilités de circulation dans l’établissement, l’accès facile à la direction (pas seulement celle en charge des relations avec les usagers), le partage régulier de diverses informations (comme les réclamations des patients) sont autant d’éléments favorisant une participation active des RU.
- Donner une suite effective aux réclamations reçues, aux propositions formulées : ce n’est pas qu’une affaire de direction de la relation avec les usagers
Faire vivre une relation durable de confiance avec les RU suppose d’« embarquer » toutes les composantes d’un établissement
Il faut pouvoir donner une suite réelle aux réclamations, pouvoir reconnaitre d’éventuels disfonctionnements, pouvoir témoigner d’une certaine empathie pour la personne qui s’interroge sur sa prise en charge ou la qualité de son environnement hôtelier, pouvoir corriger des problèmes de communication, d’accueil, d’accompagnement.
Cela ne concerne pas que la direction « métier » de la relation avec les usagers. A preuve le sujet toujours frictionnel depuis des années : celui de la préparation de la sortie et de la coordination avec la ville, comme rappelé invariablement dans l’enquête annuelle de l’HAS sur la satisfaction des patients.
- Inclure l’usager dans les évolutions numériques de l’institution
Le numérique en santé figure parmi les thèmes en vogue. Il existe à juste titre de nombreux écrits sur la confidentialité de l’information et la sécurité des données, sur le dossier numérique et l’interopérabilité des applications, sur l’efficacité accrue des procédures…
Du point de vue de l’usager, c’est sous l’angle de la praticité de sa relation avec l’institution hospitalière qu’il aborde le bénéfice du numérique. Cela commence par la facilité de la communication numérique par exemple en s’économisant une attente fastidieuse par une préparation en ligne de de l’hospitalisation. Parmi les pionniers dans le domaine on peut citer les Hospices Civils de Lyon ( myHCL, portail patients). Un des problèmes découlant de la mise en place de tels services est celui de leur accès pour des personnes fragiles et/ou éloignées de l’usage du numérique avec la possibilité ou non de leur accompagnement par l’établissement.
- Assurer une participation effective des RU en Situation de crise
On pourrait dire : il faut se préoccuper de la relation avec les usagers et ceux qui les représentent quand tout va bien pour être capable de le faire quand tout va mal.
Pour ce qui concerne les situations de crise interne qui malheureusement ne sont pas si exceptionnelles (évènement liés aux soins, défaillance matérielle…,) globalement les hôpitaux ont mis en place une communication adaptée et une organisation permettant l’information comme l’accueil de l’entourage des patients. Reste à associer les RU à l’analyse des évènements et à prendre en compte leurs recommandations découlant de cette analyse.
Comme cela avait été indiqué dans un article précédent, cette maturité institutionnelle (au vu des données datant de ces trois dernière années) semble moins établie en cas de crise sanitaire. Or là, aussi les situations jugées exceptionnelles risquent de l’être moins, à preuve ce que vivent nombre de services d’urgence, notamment, en crise endémique.
Les solutions et les organisations trouvées pour faire face à la crise paraissent plus durables en prenant en compte la voix des usagers et en écoutant leurs représentants ; sans compter le rôle de relais « pédagogique » joué par ces représentants auprès des usagers et de la population.
Sur ce sujet, la conférence nationale de santé (CNS) est en phase de diffusion d’un rapport sur le sujet intitulé « Droits des usagers en santé en temps de crise sanitaire : Accès à la santé et manque de dialogue : Comment mieux préparer les crises à venir ? » En invitant dans une telle situation à « Replacer au cœur du processus de décision, les commissions des usagers et représentants des usagers ».
Conclusion
En conclusion, il est possible d’affirmer que la mise en place d’une relation partenariale avec les usagers et leurs représentants dans les établissements de santé est en progression par son caractère incontournable dans l’appréciation de la qualité de leur fonctionnement. Elle est à consolider pour devenir « réflexe » et « systémique » en situation de crise et dans les pratiques professionnelles ; l’expérience patient restant encore « secondaire au vu des enjeux financiers et organisationnels » selon le baromètre de l’Institut français de l’expérience patient précité[4].
Pour aller plus loin :
[1] Comme le met en évidence une récente enquête de l’Institut Français de l’expérience patient (IFPP) menée cette année auprès des professionnels des établissements de santé
[2] Source. Haute autorité de santé. Résultats nationaux 2022 sur les indicateurs de qualité et de sécurité des soins en MCO et en chirurgie ambulatoire.
[3] Et il faudrait savoir ce que l’on veut mesurer par exemple du point de vue de la satisfaction de l’usager sur le service rendu ou celui de l’institution sur sa « performance ». Autre exemple de questionnement : la présence d’usagers dans les instances ou dans la définition des projets a-t-elle conduit à aborder des sujets ou des questions qui ne l’auraient pas été autrement ?
[4] Source et intitulé « L’expérience patient reste secondaire au vu des enjeux financiers et organisationnels ». HOSPIMEDIA daté du 17 novembre 2023.
Biographie de l'auteur de cet article :
Roland Ollivier est directeur d’hôpital honoraire. Inspecteur général honoraire des affaires sociales (IGAS) et ancien directeur de l’Institut du management à l’École des hautes études en santé publique (EHESP), Roland Ollivier a été élu le 16 novembre 2021 pour succéder à Bernard Gaillard à la présidence de la conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) de Bretagne.
Diplômé de la 16e promotion (1977) de l’École nationale de santé publique (ENSP, désormais EHESP). Il est également passé par Sciences Po (1975). Avant de piloter le CH intercommunal de Cornouaille à Quimper (Finistère) en 1993, il a notamment dirigé le CH de Lannion (Côtes-d’Armor), ainsi que le CH intercommunal de Redon-Carentoir et le CH d’Antrain (Ille-et-Vilaine).
En 2001, il quitte Quimper pour un poste de conseiller technique hospitalier au ministère de la Santé. L’année suivante, il intègre l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), y officiant comme inspecteur puis en tant qu’inspecteur général. Il y reste jusqu’à avril 2010 et sa prise de fonctions à la tête de l’Institut du management où il succède alors officiellement à Chantal de Singly.
À noter que depuis 2014, Roland Ollivier assure la présidence de la fondation Bon-Sauveur à Bégard (Côtes-d’Armor), établissement privé non lucratif centré sur la santé mentale et à vocation sanitaire et médico-sociale.
