Pourquoi parler du scandale du “refus de soin ou de traitement” ? Eric DELASSUS apporte son éclairage éthique et philosophique (Partie 1/2)

Nouvel Article écrit par Eric, DELASSUS, (Professeur agrégé Lycée Marguerite de Navarre de Bourges et  Docteur en philosophie, Chercheur à la Chaire Bien être et Travail à Kedge Business School). Il est co-auteur d’un nouvel ouvrage publié en Avril 2019 intitulé «La philosophie du bonheur et de la joie» aux Editions Ellipses,

Communication prononcée lors de l’Université d’Été de la Société Francophone de Dialyse 19 juin 2015

 


N°39, Novembre 2020


Si l’on recherche l’étymologie du terme même de « scandale », il renvoie à l’idée d’obstacle, le scandale – du grec skandalon qui a donné le latin scandalum – désigne littéralement ce qui fait trébucher. Autrement dit, le scandale, c’est non seulement ce qui s’oppose à la poursuite d’une trajectoire donnée, mais c’est aussi ce qui fait choir celui qui a choisi de suivre cette direction.

 

La question que l’on est alors en droit de se poser est ici celle de savoir qui est victime d’une chute dans cette affaire, est-ce le malade qui met sa vie en danger, ou est-ce le soignant qui ne peut aller au bout de ce qu’il estime être sa mission ?

Si le malade peut parfois refuser de se soigner, c’est qu’il est confronté à un autre scandale, celui de la maladie elle-même, la maladie qui s’impose à lui et qui lui impose de vivre autrement, de renoncer à ses désirs et de supporter les souffrances qu’elle lui inflige, la maladie qui l’oblige, malgré lui à adopter, pour reprendre l’expression de G. Canguilhem, cette « allure de la vie 1 » qu’il n’a pas choisie, de suivre un rythme qui n’est pas le sien. À cette maladie, qui exerce sur lui sa tyrannie, vient ensuite s’ajouter le pouvoir médical. Un pouvoir auquel il est difficile de désobéir, puisqu’il est apparemment le plus légitime qui soit. Il ne s’exerce pas de façon arbitraire, il est même en mesure de se justifier scientifiquement et moralement.

Scientifiquement, car ce que la médecine ordonne – n’oublions pas que le médecin rédige des ordonnances – elle l’exige au nom d’un savoir reposant sur des preuves qui, depuis Claude Bernard, sont issues de la méthode expérimentale et qui, de ce point de vue, sont incontestables. Moralement ensuite, étant donné que ce que le médecin commande ou recommande, il le fait nécessairement, et le plus souvent authentiquement, pour le bien du patient.

En conséquence, si le malade, scandalisé, ou découragé, par cette maladie qu’il juge absurde et injuste et qui s’impose à lui, ne trouve pas d’autre réponse que de la défier ou la[1] mépriser en refusant les traitements quil ui sont prescrits par la médecine, ou si tout simplement lassé par un combat qu’il n’a plus la force de mener, il choisit de ne plus se conformer à ce que la maladie et la médecine lui imposent, il peut alors adopter une attitude perçue comme scandaleuse par ceux qui n’ont d’autre souci que de le soigner et peut-être même de le guérir.

Quoi de plus scandaleux, en effet, que de refuser le bien que d’autres veulent vous faire, surtout si, par dessus le marché, ce bien est marqué du sceau de la scientificité. Il n’est même pas possible de contester qu’il s’agit d’un bien, puisque les expériences, les statistiques, les études prouvent que ce qui est prescrit à de fortes chances d’améliorer votre état de santé.

A-t-on ainsi le droit de désobéir à l’esprit scientifique lorsqu’il s’allie de la sorte à la morale ou à l’éthique pour nous indiquer ce que nous devons faire pour améliorer notre santé ?

On pourrait donc se sentir en droit de sanctionner le malade désobéissant et de le punir, d’une manière ou d’une autre, de ne pas respecter les lois du soin ou du traitement, soit en lui faisant supporter les conséquences de ses choix sans intervenir, soit en lui imposant ce qu’il refuse au motif qu’il n’y a qu’une volonté perverse qui puisse refuser ce qui est accompli pour son bien. Il serait tentant, dans ces conditions, d’abandonner le malade à son triste sort, en arguant que s’il ne veut pas ce qui est bon pour lui, ce n’est pas aux autres, soient ils soignants, d’agir en vue de ce qui lui est profitable, malgré lui. Ainsi serait respecté le principe d’autonomie, cher aux tenants du principisme en éthique médicale, mais serait, en revanche, mis à mal le principe de bienfaisance issu de ce même courant de pensée.

À l’inverse, on pourrait au nom de ce principe de bienfaisance, faire tout ce qui est en notre pouvoir pour imposer au malade les soins et les traitements dont il ne veut pas. Il n’est pas nécessaire pour cela de recourir à la force physique, ce qui, fort heureusement, est contraire à la loi ; la contrainte morale est souvent plus efficace, d’autant qu’elle peut s’exercer à l’insu même du patient qui peut être manipulé au point de croire qu’il effectue librement ce qu’en réalité, il accomplit contre son gré. Platon l’a bien vu, lorsque, dans le Gorgias, il explique que le maître de rhétorique est souvent plus efficace que le médecin pour persuader un malade d’avaler une potion amère qui lui apportera la guérison.

Autrement dit, celui qui possède la science, et qui dispose des moyens de convaincre le patient en faisant appel à sa raison, est, au bout du compte, moins efficace que celui qui est bien plus ignorant que lui, mais qui sait manier le langage et la sophistique au point de parvenir, par des arguments plus ou moins fallacieux, à persuader le malade d’avaler l’âpre remède que jusque-là, il rejetait. Ainsi, semble respecté [2] le principe de bienfaisance, mais au dépens du principe d’autonomie. Le problème est alors que le soignant n’en sort pas vraiment grandi d’un point de vue éthique. Envisagées sous cet angle, ces deux attitudes, abandonner le malade à son triste sort ou le soigner contre son gré, présente également un caractère scandaleux.

On a donc le sentiment à l’issue de ce premier constat et de cette première analyse, qu’il n’y a d’autres solutions en de telles circonstances que d’opposer scandale à scandale et qu’aucune solution raisonnable n’est possible. Sauf à considérer que l’attitude du malade n’est peut-être pas si scandaleuse que cela et qu’elle ne doit pas nécessairement susciter en nous l’indignation, parce que, tout simplement, elle n’est pas indigne.

Ce qui est indigne désigne ce qui est contraire à la dignité humaine, et si l’on entend par dignité ce qui distingue les hommes des choses, voire des bêtes, on pourrait considérer que le refus de traitement relève d’une attitude qui est contraire à ce que l’homme est fondamentalement. L’homme est un être doué de raison et il y a nécessairement quelque chose de déraisonnable à ne pas agir en vue de l’amélioration ou du maintien de sa santé.

Mais peut-être faut-il alors s’interroger pour savoir de quelle santé il s’agit réellement.

La santé que définissent la médecine et les médecins, est-ce vraiment la même santé que celle que vise le malade ?

En effet, la santé que vise la médecine est une santé normalisée, encadrée et définie par le savoir médical qui est aussi pouvoir médical, à l’inverse la santé que vise le malade, c’est plutôt celle qui, pour reprendre une expression empruntée à Georges Canguilhem, cherche à faire « craquer les normes », une santé qui souvent se situe au-delà des normes. Envisagé sous cet angle, le refus de traitement peut, dans certains cas, être envisagé sans contradiction comme un signe de santé 3, une manière pour le patient d’exprimer son désir de prendre sa vie en main, même si c’est pour la mettre en danger.

Contre le scandale de la maladie qui augmente sa vulnérabilité et s’oppose à l’expression et à la réalisation de ses désirs, il oppose cet autre scandale, celui du refus de soin et/ou du refus de traitement (qui est certainement le plus fréquent), qui peut, certes, être le signe d’un certain découragement ou d’un profond désespoir, mais qui peut également être interprété comme un pied de nez adressé à la maladie et à ceux qui sont parfois tentés de l’enfermer dans sa seule condition de malade.

Aussi, avant de condamner ou de porter sur le malade qui adopte cette attitude un jugement moral, peut- être faut-il, tout d’abord, faire effort pour essayer de le comprendre. Comprendre, qui ne signifie pas nécessairement, ici, justifier ou légitimer, mais qui consiste à mieux identifier les causes et les motivations d’un comportement pour agir face à lui de façon adéquate, [3] de la  manière la plus adaptée qui soit, tout en respectant les principes éthiques qui sont inhérents à la médecine et au soin.

Comprendre que la santé que vise le malade ne correspond pas toujours à ce que le médecin met sous ce terme, peut-être est-ce le premier pas qui peut mener le soignant vers une solution possible, lorsqu’il est confronté à une telle situation ?

C’est pourquoi, si dans un premier temps, l’incompréhension, voire l’indignation, prédominent, il convient ensuite d’appliquer la formule chère à Spinoza qui dans son Traité politique nous invite « ne pas rire des actions des hommes, de ne pas les déplorer, encore moins de les maudire – mais seulement de les comprendre». Cette expression, si Spinoza l’emploie dans un ouvrage qui aborde la question politique, c’est pour nous faire comprendre que l’on ne peut concevoir de bonnes institutions pour permettre aux hommes de vivre en bonne intelligence les uns avec les autres qu’en prenant ces derniers tels qu’ils sont et non, tels que l’on désirerait qu’ils soient.

Il serait certainement judicieux d’appliquer également cette maxime dans l’accompagnement des malades et de ne pas leur demander d’être des patients idéaux, tels qu’on souhaiterait qu’ils soient, mais de les considérer tels qu’ils sont réellement en essayant de faire pour le mieux avec cette réalité. Il ne s’agit donc pas plus de s’apitoyer que de condamner, il s’agit de comprendre et de comprendre pour agir, pour agir le plus adéquatement possible afin de ne pas opposer au scandale du refus de soin une attitude qui serait peut-être tout aussi, sinon plus scandaleuse, d’un point de vue éthique.

Le soignant est donc, dans de telles conditions, confronté à une difficulté qui relève quelque peu de la quadrature du cercle : comment, tout en respectant l’autonomie du patient, intervenir auprès de lui pour que, malgré sa décision de refuser les traitements, il accepte de prendre en considération les nécessités qu’implique son état ? Comment faire converger la santé qu’il désire et la santé que visent les personnels soignants, médicaux et paramédicaux qui gravitent autour de lui ?

 

Lire la suite de cet article le mois prochain.

 


Pour aller plus loin : 

[1] Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, « Quadrige », p. 51.[1]

[2] « Il m’est en effet arrivé souvent de me rendre avec mon frère ou d’autres médecins auprès de malades qui ne voulaient pas avaler un médicament ni se laisser charcuter ou cautériser par le médecin ; quand le médecin n’arrivait pas à les persuader, moi j’y arrivais par le seul art de la rhétorique. Qu’un orateur et un médecin se rendent dans la cité que tu voudras, s’il faut débattre lors d’une assemblée ou d’une quelconque autre réunion publique pour savoir lequel d’entre les deux on doit choisir comme médecin, je dis que le médecin ne comptera pour rien, et qu’on choisira celui qui est capable de parler, s’il le veut bien. », Platon, Gorgias (455d-456c)

[3] 3. Lire à ce sujet mon article, « Refus de traitement : aider le malade à mieux se comprendre », dans la revue Éthique et santé (2011) 8, 101—105. Cet article se trouve également dans le recueil Sagesse de l’homme vulnérable, que j’ai publié aux éditions L’Harmattan, plus précisément dans la volume 1, La précarité de la vie, p. 135 – 145.

 

 


Professeur Eric DELASSUS

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Nous remercions vivement notre spécialiste, Eric, DELASSUS, Professeur agrégé (Lycée Marguerite de Navarre de Bourges) et  Docteur en philosophie , co-auteur d’un nouvel ouvrage publié en Septembre 2018 intitulé « Ce que peut un corps » aux Editions l’Harmattan,  de partager son expertise en proposant des publications dans notre Rubrique Philosophie & Management, pour nos fidèles lecteurs de ManagerSante.com 


Biographie de l’auteur :
Professeur agrégé et docteur en philosophie (PhD), j’enseigne la philosophie auprès des classes terminales de séries générales et technologiques, j’assure également un enseignement de culture de la communication auprès d’étudiants préparant un BTS Communication.
J’ai dispensé de 1990 à 2012, dans mon ancien établissement (Lycée Jacques Cœur de Bourges), des cours d’initiation à la psychologie auprès d’une Section de Technicien Supérieur en Économie Sociale et Familiale.
J’interviens également dans la formation en éthique médicale des étudiants de L’IFSI de Bourges et de Vierzon, ainsi que lors de séances de formation auprès des médecins et personnels soignants de l’hôpital Jacques Cœur de Bourges.
Ma thèse a été publiée aux Presses Universitaires de Rennes sous le titre De l’Éthique de Spinoza à l’éthique médicale. Je participe aux travaux de recherche du laboratoire d’éthique médicale de la faculté de médecine de Tours.
Je suis membre du groupe d’aide à la décision éthique du CHR de Bourges.
Je participe également à des séminaires concernant les questions d’éthiques relatives au management et aux relations humaines dans l’entreprise et je peux intervenir dans des formations (enseignement, conférences, séminaires) sur des questions concernant le sens de notions comme le corps, la personne, autrui, le travail et la dignité humaine.
Sous la direction d’Eric Delassus et Sylvie Lopez-Jacob, il vient de co-publier un nouvel ouvrage le 25 Septembre 2018 intitulé ” Ce que peut un corps”, aux Editions l’Harmattan,   

DECOUVREZ LE NOUVEL OUVRAGE PHILOSOPHIQUE

du Professeur Eric DELASSUS qui vient de paraître en Avril 2019

Résumé : Et si le bonheur n’était pas vraiment fait pour nous ? Si nous ne l’avions inventé que comme un idéal nécessaire et inaccessible ? Nécessaire, car il est l’horizon en fonction duquel nous nous orientons dans l’existence, mais inaccessible car, comme tout horizon, il s’éloigne d’autant qu’on s’en approche. Telle est la thèse défendue dans ce livre qui n’est en rien pessimiste. Le bonheur y est présenté comme un horizon inaccessible, mais sa poursuite est appréhendée comme la source de toutes nos joies. Parce que l’être humain est désir, il se satisfait plus de la joie que du bonheur. La joie exprime la force de la vie, tandis que le bonheur perçu comme accord avec soi a quelque chose à voir avec la mort. Cette philosophie de la joie et du bonheur est présentée tout au long d’un parcours qui, sans se vouloir exhaustif, convoque différents penseurs qui se sont interrogés sur la condition humaine et la possibilité pour l’être humain d’accéder à la vie heureuse.  (lire un EXTRAIT de son ouvrage)


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