Article rédigé par notre experte, Florence TANTIN, Directrice d’Hôpital honoraire, Auteure, Executive MBA, NEOMA Business School, Coach certifiée professionnelle et personnelle MHD
Co-auteure de l’ouvrage « Santé & Management » (Juillet 2021), sous la direction de
N°06, Juillet 2023
Relire la première partie de cet article.
La relation thérapeutique connait une situation paradoxale avec d’un côté des avancées incontestables qui ont abouti à l’apparition d’un nouveau profil de patient devenu acteur et même expert et de nouvelles pratiques de soins associant mieux les patients, plus particulièrement en milieu hospitalier.
Mais de l’autre, ce nouveau patient reste encore un sujet non encore complètement identifié en raison de ses profils multiples (patient intervenant, patient expert, patient ressource, patient formateur etc.) et de l’environnement médical, technologique et social à la fois mouvant, avantageux et risqué.
Face aux patients, les soignants y compris les médecins n’ont pas encore tous intégré et accepté ces nouveaux profils de patients, d’autant qu’ils se sentent remis en cause dans leur statut et leurs pratiques[1].
Pourtant, les enjeux sont importants et conduisent à revisiter la relation thérapeutique.
Quels sont ces enjeux ?
Le premier enjeu est celui de la progression des maladies chroniques reconnue comme une urgence au niveau mondial, par l’OMS[2]. En France, suivant une étude de la CNAM[3] « les pathologies et traitements chroniques représentent les 2/3 (62 %) des dépenses (soit 104milliards d’euros) pour 1/3 des assurés (36%), soit 24millions de personnes. La santé mentale, les cancers et les maladies cardiovasculaires concentrent à elles-seules 36 % des dépenses ».
On explique généralement cette progression des maladies chroniques par le vieillissement de la population et l’accroissement de l’espérance de vie, l’environnement (en particulier la pollution de l’air extérieur) ainsi que les facteurs de risques liés aux comportements sociaux[4].
Pour autant il n’existe pas une définition unique de la maladie chronique[5] suivant que l’on envisage plutôt la pathologie ou ses conséquences. Le haut Conseil de la santé publique définit la maladie chronique comme une maladie ou une affection, rarement guérissable qui nécessite une stratégie de prise en charge et des soins au long cours et parfois complexes, peut entrainer des séquelles, sources d’incapacité et de handicaps, nécessite l’intervention de nombreux professionnels tant dans le champ de la santé que celui de l’action sociale et exige une bonne compréhension et adhésion du patient aux traitements. C’est donc une définition transversale et plus globale qui a été retenue à la mesure des défis majeurs réaffirmant la centralité du patient, mais au centre de quoi ?
Tout d’abord au centre d’un environnement basé sur la recherche d’une meilleure qualité de vie bien plus large que la qualité de soins. En effet, cette acception souligne l’importance des prises en charge non seulement biomédicales mais aussi psychologiques et sociales du patient entendu comme sujet global et autonome sur lequel repose principalement la mesure de sa qualité de vie. L’enjeu essentiel consiste, ainsi que le souligne le Haut Conseil de la santé Publique[6], à objectiver une expression qui s’avère subjective et intime par le développement de la recherche d’instruments fiables et valides pour mieux mesurer la qualité de vie en routine et ainsi améliorer le pilotage des politiques publiques, les pratiques de soins et l’évaluation au niveau populationnel.
Au centre d’un parcours santé dont l’aspect multidimensionnel exige une organisation collective des pratiques de soins auquel le praticien ne peut répondre seul, dans le cadre du colloque singulier traditionnel. Par ailleurs la nécessité de proximité de la prise en charge met en lumière le besoin de professionnels de santé. Ainsi se sont mis en place plusieurs dispositifs tels les CPTS[7], les centres de santé, maisons de santé pluriprofessionnelles… ou encore les protocoles de délégation de tâches, d’accès direct à certains professionnels sans prescription médicale préalable. Le Haut Conseil à l’Avenir de l’Assurance Maladie[8] souligne cependant les faiblesses des dispositifs actuels tels « la centralité du rôle du médecin et les chevauchements entre professions…qui peuvent néanmoins entretenir le sentiment de concurrence entre professions, dans un contexte où le cadre conventionnel reste structuré profession par profession et où le paiement à l’acte reste majoritaire». de même l’objectif d’atteindre 5000 infirmiers en pratique avancée en 2023 est loin d’être atteint[9]. Pourtant ce dispositif devait permettre d’alléger la charge des médecins traitants et d’améliorer le suivi médical des patients atteints de pathologies chroniques. Malgré cette « centralité » du médecin, celui-ci se perçoit comme dévalué dans son statut et sa pratique, recherchant la solution dans des demandes de revalorisation monétaires ainsi que dans la contestation des délégations de tâches et de toute mesure contraignante pour assurer une permanence des soins sur le territoire. Pourtant, face « au désert médical » que connaissent certains territoires, la pression des usagers, des collectivités territoriales, des associations de patients se fait de plus en plus forte.
Au centre du développement exponentiel des Innovations technologiques dans le domaine de la santé. Que ce soit par la thérapie génique, l’immunothérapie, la robotique notamment en matière de chirurgie, l’impression en 3D des médicaments, les services high tech ou e-santé, elles révolutionnent le monde de la santé en permettant un meilleur accès à l’information, au diagnostic et au soin, la prédiction de certaines maladies, la mise à disposition des chercheurs d’une masse d’informations qui aide au développement plus rapide de leurs travaux, par exemple des médicaments et des vaccins. Mais dans le même temps, cette croissance exponentielle de ces nouvelles technologiques n’est pas sans entrainer des inconvénients d’ordre éthique, sur le plan de l’égalité d’accès de la population tant sur le plan des équipements que du coût[10]. la bonne utilisation de ces données et leur confidentialité comportent également des risques[11].
En outre, ces innovations technologiques viennent submerger le patient d’informations dont il ne sait pas toujours faire une utilisation la plus appropriée pour sa santé. Bien souvent, son souhait de pouvoir en discuter avec son médecin se heurte à la méfiance, voir l’hostilité de celui-ci.
Dans ce contexte si les enjeux font ressortir des développements encourageants pour la santé des patients et l’efficience du travail médical et soignant, ils laissent la relation thérapeutique dans un entre-deux au sein de laquelle ni patients ni soignants ne trouvent leur équilibre.
En effet, l’affichage de la centralité du patient dans la démarche de soin face à la centralité du soignant et plus particulièrement du médecin qui vient encore s’y opposer dans la pratique, mérite des développements plus en accord avec les besoins des uns et des autres.
Porter comme une injonction pour tous les patients à devenir des patients ressources, experts pour eux et pour les autres n’apporte pas une réponse adéquate car elle ne correspond pas aux profils diversifiés de patients, ne répond pas aux préoccupations de base des patients et en arrive à occulter ce qui est véritablement en jeu : Dans notre société actuelle, qu’est-ce que le soin ou plus largement le « prendre soin » ? en particulier auprès des malades chroniques, mais pas seulement. La HAS[12], précise qu’il faut distinguer « soigner… consiste à traiter la maladie, compenser un déficit dans une démarche technique » et prendre soin … vise, au-delà de la technicité du geste, à soulager les symptômes, diminuer la souffrance et donc favoriser l’autonomie et le confort de la personne. Le « prendre soin nécessite compétence, attention, tact et discrétion, afin de préserver le sens et la justesse des décisions adoptées dans la concertation ».
Pour aller plus loin, « La santé ne constitue plus la fin heureuse attendue et programmée par une médecine scientifique. Le « prendre soin » relève d’activités de soutien, d’accompagnement à la vie pour la maintenir, la développer, la réparer »[13]. En cela il n’existe plus la différence classique entre médecins chargé du curatif et en responsabilité sur la guérison et les « soignants » chargés du reste. Tous sont en responsabilité dans cet accompagnement à la vie au sein duquel le patient, même en situation de vulnérabilité est aussi en responsabilité.
Qu'est-ce que cela implique ?
s’attacher aux besoins du patient tels qu’il les exprime et non pas tels que le soignant les ressent. L’évolution de ses besoins en fonction de son état de santé doit également être prise en compte.
Accueillir le patient et le mettre suffisamment en confiance pour lui permettre d’exprimer sa ou ses vulnérabilités sur un plan physique et/ou psychologique, social, dans cette expérience de rupture qu’il connait avec son ancienne vie.
L’aider et l’accompagner dans la « déconstruction » de ces vulnérabilités et lui permettre de regagner en capacité d’action.
Élargir sa vision de la vulnérabilité au-delà du sanitaire et savoir appréhender l’aspect pluricausal et multidimensionnel[14]
Savoir reconnaître en tant que soignant ses propres vulnérabilités. Il est admis que nous sommes tous des êtres humains vulnérables car nous nous construisons dans le rapport à l’autre. En l’occurrence, avec l’évolution de la médecine, soigner ne dépend plus d’une seule personne. « Il est nécessaire d’apprendre à savoir perdre, abandonner nos sentiments de puissance de maîtrise pour nourrir cette fonction de présence à l’autre »[15] encore plus quand il s’agit de maladies chroniques. De même s’inscrire dans un réseau coordonné de professionnels de santé ne pourra qu’accroitre sa capacité de réponse et sa légitimité[16].
Ouvrir les frontières plus largement entre soins de ville et établissements de santé, entre établissements de santé et structures médico-sociales et sociales. Objectif poursuivi depuis de nombreuses années et encore réaffirmé dans Ma santé 2022 mais pour lequel L’ANAP préconise des axes d’amélioration[17].
Accepter d’échanger avec le patient sur « son expertise » telle qu’elle peut ressortir de son ressenti ou de ses connaissances sur le sujet, via internet ou par l’intermédiaire des associations de patient. En effet, le soignant a un devoir de protection envers le patient notamment quant aux fausses informations. Par ailleurs, il convient de respecter l’apport des associations tant dans l’accompagnement aux soins que sur le plan financier et de la recherche. Celles-ci disposent souvent d’un comité scientifique comportant des professionnels[18]
Bien sûr tous ces développements nécessitent des avancées fortes en matière de :
financement de cette nouvelle relation thérapeutique, du parcours coordonné de soins. De nombreuses expérimentations sont menées dans le cadre expérimental de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018. Mais la CNAM incite à aller « plus vite, plus loin, plus fort »[19]
de reconnaissance forte des nouveaux métiers (professionnels en pratique avancée, patients experts formateurs ou ressources…). Sont aussi concernés tous les métiers qui sont en support des organisations coordonnées
de formations des soignants et des patients. Celles-ci se développent de plus en plus, portées par les CHU et les associations. Se mettent en place des démarches de formation innovantes[20]. La formation initiale des soignants mériterait de mieux prendre en compte tout ce qui fait partie de la qualité de vie des patients hors le médical stricto sensu
d’élargissement vers la médecine intégrative encadrée et validée scientifiquement. Exemple ci-dessous de thérapie intégrative dans le domaine du cancer[21]
En conclusion :
En conclusion, les maladies chroniques, les progrès de la science et technologiques nous amènent à revoir complètement non seulement nos pratiques mais aussi nos schémas de pensée, que ce soient les soignants ou les patients. Toutefois, la véritable bataille n’est pas dans une confrontation d’expertises (celle du savoir expérientiel versus celle du savoir scientifique), ni dans une stature de dominant/dominé, dépendant/autonome, mais bien dans une alliance au long cours, respectueuse, empathique, ouverte sur un dialogue constant, éthique, basée sur les compétences acquises par chacun, en soutien constant du patient sans paternalisme pour permettre la bonne observance des traitements[22] et plus largement la réinscription du patient dans sa nouvelle vie. On pourra alors espérer obtenir « la conjonction des désirs de soigner et de guérir »[23]
Pour aller plus loin :
[1] Étude transversale portant sur 195 questions de patients tirés au hasard d’un forum de media sociaux, Résultats une équipe de professionnels de la santé agréés a comparé les réponses des médecins et du chatbot aux questions des patients posées publiquement sur un forum de médias sociaux. Les réponses du chatbot ont été préférées à celles du médecin et ont été notées significativement plus élevées en termes de qualité et d’empathie. Comparing Physician and Artificial Intelligence Chatbot Responses to Patient Questions Posted to a Public Social Media Forum, John W. Ayers, PhD, MA1,2; Adam Poliak, PhD3; Mark Dredze, PhD4 ; et al, JAMA, internal Medicine, 1er juin 2023
[2] Organisation mondiale de la santé : Résolutions de 2011 et 2018 sur les maladies non transmissibles. OMS et Programme des nations unies pour le développement durable : Rapport 2020 sur la lutte contre les maladies non transmissibles, pendant et après la pandémie COVID-19. Les MNT sont aujourd’hui les principales causes de mortalité́, de morbidité́ et de handicap dans la plupart des pays. Elles sont à l’origine de 41 millions de décès chaque année, soit de 71 % des décès dans le monde, dont 15 millions de décès prématurés, survenant entre 30 ans et 69 ans,
[3] Caisse nationale d’assurance maladie, DATA Pathologies une cartographie interactive des pathologies et dépenses de santé de 2015 à2020, Dossier de presse 20 juin 2022
[4] DREES, Etat de santé de la population, 2021, 2022
[5] Cf. Nelly AGRINIER, Anne-Christine RAT, Etat des lieux, quelles définitions pour la maladie chronique, ADSP N° 72, septembre 2010
[6] HCSP, Usage et bon usage de lla mesure de la santé perçue et de la qualité de vie en France, 27 janvier 2022
[7] Communauté professionnelle territoriale de santé. (Florence TANTIN, Décembre 2021 in ManagerSante.com)
[8] Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, février 2023
[9] Le statut des IPA a été créé par la loi 2016-41 du 26 janvier 2016 et mis en œuvre par le décret N° 2018_629 du 18 juillet 2018. En 2023, ils devraient être 1700. Or
[10] « En 2019, parmi les 10 % des ménages les plus modestes, 68 % disposent d’un ordinateur et 75 % d’un accès à Internet, contre respectivement 95 % et 96 % des 10 % des ménages les plus aisés », Ordinateur et accès à internet : les inégalités d’équipement persistent selon le niveau de vie, INSEE Focus n°226.23 févr. 2021
Les coûts de certains nouveaux traitements ainsi que l’importance des investissements de la robotisation de la chirurgie ne sont pas à la portée de tous.
[11] A l’ère du big data (« données plus variées, arrivant dans des volumes croissants et à une vitesse plus élevée », Oracle) et des GAFA (Google, Apple, Facebook, Amazon), sans que les usagers soient conscients des données connectées sur eux, le secret médical qui protège le malade est fragilisé
[12] Haute autorité de santé, l’accompagnement des personnes en fin de vie, conférence de consensus, 14 et 15 janvier 2004. Cette conférence de consensus a permis de s’entendre sur des définitions qui ne concernent pas seulement la fin de vie.
[13] Qu’est-ce que prendre soin aujourd’hui, fabienne Brugère dans Cahiers philosophiques 2014/1 (n°136)
[14] Économique, environnemental, social, institutionnel, humain.
[15] Patient partenaire, patient expert, de l’accompagnement à l’autonomie 2019, Hugues Lefort, Thérèse Psiuk, Vuibert 2019
[16] « les résultats des indicateurs d’amélioration de suivi des maladies chroniques (diabète, HTA) et de suivi du risque cardio-vasculaire sont plus favorables aux médecins généralistes exerçant en maisons de santé pluridisciplinaires (MSP) », extrait du rapport annuel sur les charges et les produits publié par l’Assurance Maladie : Améliorer la qualité́ du système de santé et maitriser les dépenses : les propositions de l’Assurance Maladie pour 2022. Juillet 2021. Organisation territoriale et réforme du financement des soins, avril 2022
[17] tels que : « la lisibilité de l’offre, le partage des informations, les processus d’orientation et l’accès à l’expertise sont ressortis comme des besoins majeurs « Rapport de l’ANAP, FEB2019, « Fluidifier les parcours patients et les synergies entre acteurs Démarches et outils »
[18] Exemple de l’AFA, Ligue contre le cancer, et bien d’autres
[19] idem
[20] Examen clinique objectif et structuré ( ECOS) mis en place par l’Université Côte d’Azur pour évaluer les étudiants de 3ème année de médecine avec des exercices de simulation. Patient expert formateur par l’université des patients, Médecine Sorbonne Université
[21] Innovation Santé 2030, LEEM
[22] Seuls 40% des Français suivent correctement leur traitement, Santé pratique Paris, magazine de l’Assurance maladie de Paris, 25/01/2023.
L’OMS définit parmi 5 groupes de facteurs, les facteurs dépendant du système de soins et de ses acteurs, notamment relationnels comme pouvant influencer l’observance et nécessitant une stratégie d’amélioration, Adherence to long-term therapies: evidence for action. Geneva: World Health Organization; 2003.
[23] Comment devenir un excellent praticien, marc-Gérald Choukroun, editions Glyphe, 2012
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Biographie de l'auteure :
Florence TANTIN est Diplômée d’une licence en droit public de l’Université Panthéon-Sorbonne, titulaire d’un Master en analyse et management des établissements de santé de l’Université Paris 8, d’un MBA exécutif de NEOMA Business School et coach certifié professionnel et personnel de MHD. Son parcours distingué par l’ordre national du mérite et l’ordre de la légion d’honneur, l’a amenée, en tant qu’inspectrice des affaires sanitaires et sociales, directrice départementale des affaires sanitaires et sociales puis directrice d’hôpital à conduire en stratégie, gestion, prévention, les transformations des organisations et méthodes des services publics, exigées par les contextes sanitaires (lutte contre les épidémies ou pollutions environnementales), managériaux et économiques (établissements ou associations en plan de redressement), ou encore étatiques (réforme des services de l’Etat).
Florence tantin est aujourd’hui directrice d’hôpital honoraire, auteure tant sur des sujets de management et organisation des organismes publics et privés, que de nouvelles (Le Ciel dans tous ses états en cours d’édition) mentor et conseil auprès de jeunes et d’entrepreneurs
Découvrez la contribution de Florence TANTIN co-auteure de l'ouvrage "Santé & Management" (Juillet 2021), sous la direction de Jean-Michel HUET et d'Arlette PETITJEAN.
