Cet article a été co-rédigé pour notre plateforme média ManagerSante.com par Céline AKNINE et Karine SOULAT
Qui mieux que le patient connaît sa maladie ?
Derrière cette question à la réponse si évidente aujourd’hui, se cache un long parcours …
En effet, « depuis plusieurs décennies, les malades prennent une place de plus en plus importante dans la prise en charge de leurs pathologies et développent des nouvelles relations avec les professionnels de santé.
En 2002, la loi Kouchner reconnaît leur droit à être acteur de leur santé. Les solutions numériques vont dans le même sens en facilitant la participation des patients dans la prise en charge de leurs pathologies notamment chroniques. » (1).
Une étude menée aux USA (2) en 2018 a montré que les médecins sont souvent limités dans leur temps de travail direct avec les patients, ce qui pourrait avoir un impact sur les résultats des soins aux patients. Environ 33 % des médecins américains ont passé de 17 à 24 minutes avec leurs patients. Le patient lui passe 8760 heures par an avec sa maladie !!!
Aujourd’hui, en France environ 20 millions de personnes souffrent de maladies chroniques.(3)
En 2050, plus d’une personne sur 4 sera âgée de plus de 60 ans. L’allongement de l’espérance de vie entraîne la multiplication des pathologies chroniques tels que le diabète, les insuffisances cardiaques, les insuffisances rénales, la maladie d’Alzheimer…Ces pathologies chroniques pèsent et vont continuer à peser sur notre système de soins.
La situation sanitaire depuis Mars 2020 renforce le besoin des patients d’être de plus en plus acteurs de leur santé et renforce l’utilisation d’outils digitaux tels que la télémédecine, la télésurveillance ….et les compagnons numériques .
Ces outils digitaux fournissent des services et des informations aux patients afin d’améliorer l’état de santé général, l’adhésion aux traitements, la gestion des symptômes ainsi que des effets secondaires. En résumé, les compagnons numériques favorisent un meilleur vécu pour le patient de sa prise en charge . Les compagnons peuvent également aider les soignants et les médecins à suivre les patients et à prendre des décisions de traitement plus éclairées. (4)
1/ Les repères historiques du développement des programmes d’accompagnement patient
Les programmes d’accompagnement patient sont des programmes permettant le développement de l’en capacitation ou l’empowerment du patient c’est-à-dire sa capacité à devenir acteur de sa maladie.
Ils font souvent partie de programmes plus vastes d’éducation thérapeutique.
« L’éducation thérapeutique, c’est tout ce que l’on met en place pour aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, en favorisant leur implication dans les décisions et les actions qui concernent leur santé. Cela passe d’abord par la formation des professionnels de santé qui doivent apprendre à écouter les patients, à adopter une démarche centrée sur le patient et non pas sur la maladie, à prendre en compte la personne dans son environnement, à construire avec elle des solutions adaptées… Il faut passer d’une approche prescriptive et injonctive à une approche collaborative.» analyse le Docteur Brigitte Sandrin, directrice de l’association française pour le développement de l’éducation thérapeutique (AFDET) dans une interview faite pour France Asso santé en 2018.
- L’accompagnement patient intégré dans la loi HPST 2009 : les éléments clés à retenir du cadre réglementaire
La loi HPST (loi portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires) « votée » en 2009, a officiellement formalisé l’accompagnement des patients en proposant 3 types de programmes (voir encadré #1) :
- Les programmes d’éducation thérapeutique (Article L1161-2 du Code de la Santé Publique)
- Les actions d’accompagnement (Article L1161-3 du CSP)
- Les programmes d’apprentissage (Article L1161-5 du CSP)
Schéma 1 : la loi HPST -cadre règlementaire
L’intérêt de l’éducation thérapeutique du patient intégrée à une stratégie thérapeutique, a été établie notamment sur l’asthme (diminution des épisodes d’asthme nocturne, absentéisme professionnel et scolaire) et le diabète de type 1 (impact significatif et durable sur le contrôle métabolique et les complications). Il a été également prouvé que l’éducation thérapeutique du patient permettait de réduire le nombre d’hospitalisations et de séjours aux urgences ainsi que les visites médicales non programmées (5).
En résumé, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est un élément clé du suivi des maladies chroniques car il a été prouvé que cela améliore l’acceptation de la maladie et l’observance au traitement. En revanche, il n’y a pas encore de clarté sur les contenus qui ont un impact et sur ceux qui en ont moins. L’offre d’ETP est de plus fragmentée régionalement.
2/ Que peut apporter la e- santé dans les programmes d’accompagnement des patients ?
L’e-santé s’inscrit de plus en plus comme une solution pertinente pour répondre aux défis que doit relever le système de santé : vieillissement de la population, inégalités territoriales d’accès aux soins, hausse de la prévalence des maladies chroniques, prise en charge de la dépendance et pandémie – crise sanitaire. Aujourd’hui les TIC (télécommunications au service de la santé) appliquées au suivi des patients sont d’ailleurs en train de révolutionner les modalités de prise en charge. La situation sanitaire que nous connaissons depuis plus d’un an a été le catalyseur de ‘l’utilisation de ces TIC dont la téléconsultation est le plus bel exemple d’”adoption”
Commençons par définir ce qu’on appelle l’e-santé : selon la HAS (6) le terme « e-santé » recouvre un vaste domaine d’applications des technologies de l’information et de la télécommunication au service de la santé (TIC).
- Les logiciels des professionnels de santé (logiciels d’aide à la prescription, les dossiers médicaux électroniques…),
- La télésanté est considérée dans la loi Ma santé 2022 comme une pratique professionnelle regroupant d’une part la télémédecine pour les professionnels de santé médicaux (médecins, sages-femmes, chirurgiens-dentistes) et d’autre part le Télésoin pour les professionnels de santé non-médicaux (pharmaciens et auxiliaires médicaux).
- Les solutions connectées/ santé mobile (m-santé ou mobile health) recouvrent un univers large et divers d’objets connectés ou d’applications logiciels en rapport avec la santé ou le “bien-être” .
D’autre part la technologie et le digital font dorénavant partie de la vie quotidienne de tout le monde, et donc de celle des patients. À tout moment, le patient s’informe pour mieux comprendre sa maladie, ses soins et son traitement (site d’information, forum, réseau social/communauté…). Ce patient connecté 4.0 développe un rapport différent à sa maladie et aux soignants. La diffusion de l’information médicale et la mise en relation via internet des patients ont permis d’accéder au savoir qui était réservé jusqu’ici aux “Sachants” (les professionnels de santé).
La place du patient au sein même de son parcours de santé et de soins est en train de changer. Le digital accélère ce mouvement. « Une prise en charge digitalisée est une prise en charge rapide et globale du patient ; associant la téléconsultation mais aussi un suivi du patient entre deux consultations » (7)
Schéma2 : 4eme pilier réglementaire
Pour conclure
Il y a donc de nouveaux programmes qui émergent depuis quelques années, des programmes numériques intégrant, parfois mais pas toujours, une partie « humaine ».
Aujourd’hui, ces programmes ne sont pas uniquement initiés par les équipes hospitalières. Dans l’environnement post-Covid un nouvel écosystème se dessine dans lequel, aux côtés des acteurs déjà existants, émergent de nouvelles parties prenantes.
De plus dans cet écosystème, les autorités françaises ont une volonté affichée d’accélérer le numérique en santé. En effet, le volet numérique de la loi Ma santé 2022, mis en place par Cédric O, paru en 2019, est porté actuellement par Laura Letourneau et Dominique Pon (8)
L’industrie Pharmaceutique qui, depuis la loi HPST, était cantonnée aux programmes d’apprentissage propose de plus en plus de services digitaux dont l’objectif est d’améliorer l’observance de leur traitement mais aussi d’accompagner les patients entre 2 consultations.
En parallèle, les associations de patients sont de plus en plus acteurs dans la mise en place de ces programmes d’accompagnement patient.
Les start ups en lien ou non avec les autres acteurs proposent, elles aussi, aujourd’hui des solutions numériques disruptives pour accompagner ou télé surveiller les patients.
Au-delà de cette réflexion, il est intéressant de connaitre et d’avoir des exemples de programmes numériques et d’avoir l’appréciation des principaux utilisateurs que sont d’une part les patients et associations de patients et d’autre part les professionnels de santé.
Lire la suite de cet article le mois prochain.
Pour aller plus loin
(1)Télémédecine et Télésoin – L’essentiel pour pratiquer – Pierre Simon –Thierry Moulin
(2) Statistica : https://www.statista.com/statistics/250219/us-physicians-opinion-about-their-compensation/
(3) Etude ComPaRe https://compare.aphp.fr/l-etude/liste-maladies.html#:~:text=En%20France%2C%2020%20millions%20de,un%20tiers%20de%20la%20population
(4) Rapport Deloitte de Mars 2021 Personalized therapies in the Future of Health Winning with digital medicine products https://www2.deloitte.com/us/en/insights/industry/life-sciences/importance-of-personalized-therapies.html
(5) Éducation thérapeutique du patient (ETP) : évaluation de l’efficacité et de l’efficience dans les maladies chroniques [Rapport]. Consulté à l’adresse https://www.has-sante.fr/jcms/c_2884714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp-evaluation-de-l-efficacite-et-de-l-efficience-dans-les-maladies-chroniques
(7) Santé 2030 : Le patient autonome
(8) https://esante.gouv.fr/virage-numerique/feuille-de-route
Nous remercions vivement Céline AKNINE et Karine SOULAT pour avoir proposé la publication de cet article, pour nos fidèles lecteurs de ManagerSante.com.
