Quels regards porter sur « la maladie », entre l’objectivité médicale et la subjectivité du patient ? Le Professeur Eric DELASSUS nous décrit ces différences de perceptions (Partie 2/4)

Nouvel Article écrit par Eric, DELASSUS, (Professeur agrégé Lycée Marguerite de Navarre de Bourges et  Docteur en philosophie, Chercheur à la Chaire Bien être et Travail à Kedge Business School). Il est co-auteur d’un nouvel ouvrage publié en Avril 2019 intitulé «La philosophie du bonheur et de la joie» aux Editions Ellipses,

 

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N°42, Février 2021

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Relire la 1ère partie de cet article.

 

On peut, dans une certaine mesure, considérer dans un premier temps qu’il y a deux points de vue possibles sur la maladie et la santé, d’une part le point de vue scientifique, qui perçoit la maladie objectivement et d’autre part, le point de vue du patient qui la percevrait subjectivement.

 

C’est ce que fait remarquer l’ethnologue François Laplantine dans son anthropologie de la maladie lorsque, pour désigner ce qui distingue la perception de la maladie par le médecin et celle du malade, il écrit :

Il existe enfin et surtout entre le médecin et son client une distorsion (…) fondamentale (…) : la maladie est d’abord, voire exclusivement, pour le premier, d’ordre anatomo-­ physiologique, alors que cette altération ou cette altérité biologique est essentiellement appréhendée par le second comme un événement psychologique et social[1]

Comment percevoir le terme de « maladie » ?

La langue anglaise est d’ailleurs, sur ce point, plus précise, que ne l’est le français, puisqu’elle dispose de plusieurs termes pour nommer ce que nous désignons par le terme général de maladie. Chacun connaît, en effet, les trois termes qu’utilise l’anglais : illness, disease et sickness.

“Illness”, désigne la maladie du point de vue du malade. Ce terme renvoie donc à la maladie comme expérience vécue dans ce qu’elle a de plus concret pour le sujet qui en est atteint. Ce terme renvoie aussi bien à la perception purement subjective et personnelle de la maladie, que l’expérience du regard d’autrui porté sur la maladie, que l’expérience sociale de la maladie. Si l’on a jamais eu soi-même l’occasion de vivre une telle expérience, la littérature nous fournit d’excellents témoignages nous permettant de mieux comprendre en quoi elle peut consister. Des romans comme Le passage de Jean Reverzy, Le pavillon des cancéreux de Soljenitsyne ou Mars de Ftitz Zorn, permettent d’imaginer les diverses manières dont la maladie peut être vécue par le malade lui-même en fonction du contexte sociale qui est le sien.

“Disease”, renvoie plutôt à la maladie telle qu’elle est perçue par le médecin. Il s’agit donc de la maladie identifiée et caractérisée à partir du savoir médical à un moment donné de son histoire. Cependant, on peut malgré tout s’interroger pour savoir si ce terme renvoie à proprement parler à la maladie perçue de manière totalement objective ou réelle dans la mesure où il s’agit principalement d’une interprétation relative, effectuée à partir de l’état de connaissance médicale à un moment donnée. Nous aurons d’ailleurs l’occasion d’approfondir ce point lorsque nous traiterons de la maladie prise en charge par la médecine.

“Sickness”, pour terminer, désigne la perception sociale de la maladie qui peut tout aussi bien entraîner pour le malade une protection particulière et l’accession à de nouveaux droits qu’une stigmatisation qui pourra aller jusqu’au rejet.

On pourrait d’ailleurs rassembler ces différentes perceptions de la santé et de la maladie à partir de la distinction plus théorique qui s’opèrent entre une conception naturaliste et une conception normativiste de la santé et de la maladie. D’un côté, les états de santé et de maladie sont présentés comme des états naturels, objectivement observables et descriptibles, tandis que de l’autre, ces états sont considérés comme définis selon des normes socialement construites.

La notion de norme.

Comme le précise Jean-Claude Fondras, la notion de « norme » se définit dans ce contexte de la manière suivant :

Le terme de « norme » est ici entendu comme « ce qui devrait être » pour la santé, à laquelle on donne une valeur positive (il vaut mieux avoir la santé) en opposition à « ce qui ne devrait pas être » pour la maladie connotée d’une valeur négative[2]

On pourrait d’ailleurs, dans une certaine mesure, compléter cette distinction en opposant une approche objectiviste de la maladie ou de la santé, celle de la science, à une approche plus subjectiviste, la maladie ou la santé telle qu’elles sont vécues par le sujet lui-même.

La question que l’on peut donc poser, après avoir présenté ces différentes approches possibles, est donc la suivante : désignent-elles exactement la même chose envisagée selon plusieurs points de vue différents ?

Affirmer qu’il y a là plusieurs points de vue distincts signifierait, par exemple, que le médecin et le patient ne feraient que percevoir différemment une seule et même réalité. Or, c’est justement cette thèse que nous pourrons interroger ici : est-ce la même chose que perçoit le médecin dont le regard se limiterait au seul prisme de l’approche technoscientifique et la personne qui se sent malade ?

Ce qu’observe le regard scientifique, ce sont des faits, des objets, il examine un organe, une tumeur, un foyer infectieux et il essaie d’en définir les caractéristiques, d’en déterminer peut-être les causes et si son regard est aussi celui du médecin qui pratique une discipline qui relève, comme nous l’avons déjà souligné, de la « tekné », il essaie également de rechercher quels moyens il peut mettre en œuvre pour enrayer les effets de ce qui est jugé comme anormal dans ce qu’il a observé. Mais, précisément, c’est là que l’on entre dans un autre registre que celui des faits, puisque l’on entre alors dans le domaine de la norme, de ce qui est jugé comme bon ou mauvais, comme bien ou mal.

Dans une certaine mesure, il est permis de dire que ce que permet de percevoir le regard scientifique, ce sont des anomalies et pas nécessairement des anormalités. Ces deux concepts, qui peuvent sembler voisins, ne sont pourtant pas identiques, car, comme le fait remarquer Georges Canguilhem, le premier concerne les faits, tandis que le second renvoie au domaine des valeurs. En effet, anomalie vient du grec anomalia qui signifie ce qui est inégal, ce qui présente des aspérités, ce qui n’est pas uniforme, il est avec son préfixe an, l’opposé d’omalos qui signifie ce qui est uni et égal. L’anomalie désigne donc ce qui sort du rang, ce qui n’est pas dans la moyenne, alors que la norme, qui vient du latin normai, désigne la règle, l’équerre, ce qui permet une mesure. Ce qui fait dire à Georges Canguilhem :

Ainsi, en toute rigueur sémantique anomalie désigne un fait, c’est un terme descriptif, alors que anormal implique référence à une valeur, c’est un terme appréciatif, normatif ; mais l’échange de bons procédés a entraîné une collusion des sens respectifs d’anomalie et d’anormal[3]

Ainsi, une personne peut présenter une anomalie physiologique, avoir un organe surnuméraire, par exemple, sans pour autant être anormal au sens où cet organe ne la gêne pas et ne l’oblige pas à vivre normalement. Autrement dit, lorsque l’on va de l’anomal (le terme existe, mais est tombé en désuétude) à l’anormal, on passe alors de l’ordre des faits vers l’ordre des valeurs et la question se pose de savoir qui est en mesure de déterminer ce qui est bon ou mauvais pour un individu, est-ce l’individu lui-même ou est-ce une tierce personne qui peut le définir au nom d’un savoir ou d’un savoir-faire dont elle serait détentrice ? Savoir qui n’est jamais très éloigné d’un certain pouvoir.

Le savoir médical donne aussi lieu à un pouvoir médical, pouvoir qui imposera au patient des contraintes, en termes de traitement, de régime, de mode de vie. Pouvoir qui se sentira bafoué, s’il y a refus de traitement, inobservance de certaines règles imposées par le médecin au patient. Le patient qui est justement le plus souvent considéré comme celui qui pâtit, qui subit et qui n’a pas toujours son mot à dire, ou qui n’a pas nécessairement envie de le dire.

Le concept de la maladie. 

Aussi, comme l’écrit Claudie Haxaire dans son article sur les trois concepts de maladie[4] :

…la maladie du malade et celle du médecin (illness et disease) ne se superposent pas nécessairement. On peut se sentir malade sans l’être du point de vue du médecin, et on peut être malade sans le sentir. Dans l’un et l’autre cas, le fait de communiquer cet état aux autres qui le reconnaissent comme maladie (sickness) fait entrer dans un processus qui autorise pour le malade un certain nombre de comportements, de droits et de devoirs (le devoir de vouloir guérir, d’être un « bon malade », par exemple). Parmi ces autres, le médecin est, bien entendu, aux yeux de nos institutions sociales, celui qui possède légitimement le pouvoir de reconnaître un sujet comme malade9.[5]

Si le problème se pose en ces termes, c’est que la santé et la maladie sont d’abord perçues comme relevant du bon et du mauvais, du bien et du mal, elles ne désignent pas simplement des faits, mais renvoient à un vécu.

D’ailleurs, il ne suffit pas qu’il n’y ait rien d’observable pour qu’il n’y ait pas maladie. Ainsi, celui qui souffre, même si sa douleur est jugée psychosomatique – et d’ailleurs, en un certain sens, une douleur peut-elle autre que psychosomatique ? – n’en souffre pas moins et n’aspire qu’à une chose : ne plus souffrir. Il est d’ailleurs encore curieux d’entendre aujourd’hui des médecins ou des soignants considéraient qu’une douleur est moins grave qu’une autre parce qu’elle ne serait que « dans la tête ». Une douleur, en tant que douleur est toujours « dans la tête», c’est parce que j’en ai conscience qu’une douleur est douleur, si elle ne m’affectait pas psychologiquement, ce ne serait pas une douleur. La sensation, qu’elle soit agréable ou désagréable, qu’elle soit plaisir ou douleur, est toujours psychologique et Descartes ne s’y est d’ailleurs pas trompé qui, lorsqu’il définit la pensée, y introduit la sensibilité :

Par le mot de penser, j’entends tout ce qui se fait en nous de telle sorte que nous l’apercevions immédiatement par nous-­mêmes ; c’est pourquoi non seulement entendre, vouloir, imaginer, mais aussi sentir, est la même chose ici que penser[6]

On pourrait, en effet, croire que la sensation, dans la mesure où elle fait appel aux organes des sens, relève du corps, mais elle ne se réduit pas à une simple affection somatique, elle est aussi un affect, un ressenti de la conscience et c’est pourquoi elle relève également pour Descartes de la pensée, si l’on entend par là toute opération qui relève de la conscience.

De ce point de vue, se sentir malade ou en bonne santé relève principalement d’une expérience existentielle, d’un vécu accompagné de conscience. L’irruption de la maladie dans l’existence est d’ailleurs, de ce point de vue, vécue comme un événement cataclysmique, comme ce qui introduit le chaos dans une existence sur laquelle on croyait, jusque-là, pouvoir exercer une certaine maîtrise et qui soudain nous échappe et c’est principalement en cela qu’elle est un mal.

C’est d’ailleurs, comme nous le verrons plus loin, ce qui fait que la continuité qu’il est possible d’établir entre la santé et la maladie, d’un point de vue scientifique, ne peut se traduire d’un point de vue existentiel. Comme l’écrit très justement Georges Canguilhem :

Les maladies de l’homme ne sont pas seulement des limitations de son pouvoir physique, mais aussi des drames de son histoire[7]

On peut d’ailleurs se demander si la maladie n’est pas une manifestation de la dimension tragique de l’existence humaine. N’est-elle pas révélatrice de ce qui fait la condition de l’homme et de sa vulnérabilité foncière ?

La maladie comme dimension de la condition humaine

En effet, si la maladie semble transformer fondamentalement celui qui en est atteint, si elle modifie radicalement sa perception de lui-même, des autres et du monde, on peut cependant se demander si elle change radicalement quoi que ce soit à la condition humaine. N’en est-elle pas plutôt le révélateur ?

En effet, notre condition est, contrairement à ce qu’une certaine éthique de l’autonomie pourrait laisser croire, celle d’un être vulnérable. Vulnérable en raison de sa finitude et de sa fragilité, mais aussi et surtout du fait de sa dépendance vis à vis de ses semblables.

Dépendance qui ne concerne pas seulement la condition du nouveau-né, du vieillard ou de l’homme malade, mais qui nous concerne chacun tout au long de notre vie. C’est, en effet, un truisme de dire que nous avons besoin les uns des autres pour vivre. Néanmoins, ce qui apparaît comme une évidence lorsque nous sommes dans une situation d’extrême vulnérabilité, nous échappe lorsque nous vivons dans des conditions jugées normales. La maladie ne modifie donc pas fondamentalement notre condition, elle nous permet en revanche d’en prendre conscience en nous rendant dans l’impossibilité de détourner le regard face à celle-ci. Ici encore, la question de la norme se pose et la différence entre une vulnérabilité jugée normale et une vulnérabilité jugée plus importante n’a rien d’évident. Ce sentiment d’extrême vulnérabilité de la personne malade se manifeste d’ailleurs le plus souvent par une recherche de sens, par un travail d’interprétation de la maladie qui tente le plus souvent de répondre à la question « Pourquoi moi ? », « Qu’ai-je fait pour mériter cela ? ». Question, qu’en général, on ne se pose pas quand tout semble aller pour le mieux. Dans la mesure où la maladie est perçue comme une irruption intempestive dans notre existence, et c’est certainement en ce sens que nous la jugeons anormale, nous essayons le plus souvent de lui trouver, malgré tout, une signification en croyant que cela va apaiser notre inquiétude, alors qu’en réalité, le plus souvent, cela ne fait que l’accroître.

L’interprétation de la maladie

À la maladie sont souvent liés les sentiments de culpabilité, d’injustice, d’impuissance, d’absurdité. Cela entraîne de la part du malade un certain nombre d’interrogations qui sont souvent très éloignées de celles des médecins et des soignants, principalement en raison du fait que les normes de la maladie et de la santé ne sont pas les mêmes pour les uns ou les autres. En effet, le médecin se limitera à l’approche étiologique de la maladie et en recherchera les causes, autrement dit, il s’efforcera d’intégrer la maladie dans le cadre de la nécessité naturelle, tandis que le malade verra d’abord dans la maladie un mal dont il souffre et qu’il perçoit comme totalement contingent, c’est-à-dire comme injustifiable. Ce caractère injustifiable va donc donner lieu à une recherche désespérée de sens qui va, en général, nourrir diverses interprétations de la maladie. Catherine Draperi, dans son article « La signification de la maladie[8] », classe ces interprétations en quatre catégories :

1) La maladie interprétée de manière exogène : la maladie aurait pour cause la présence des étrangers dans la société, la société elle-même et son mode de fonctionnement, le mode de vie. Ces interprétations, qui peuvent être parfois exactes objectivement, sont ici essentiellement  envisagées en termes de « sens» et non de causes efficientes.

2) La maladie perçue comme châtiment : alors que dans l’antiquité la maladie était souvent perçue comme une malédiction, comme la conséquence tragique d’un destin malheureux, avec le christianisme et le sentiment de culpabilité lié à la notion de péché, la maladie va être également perçue comme un châtiment, une punition infligée à l’homme en raison de sa faiblesse. À cette interprétation peut d’ailleurs être l’interprétation de la maladie comme injustice :  « je n’ai pas mérité cela ».

3) La maladie comme élection :  toujours dans une optique religieuse, la maladie peut être perçue un mal relatif dont le but est de nous arracher à des maux plus graves (le péché, la damnation). Pascal : Du bon usage des maladies. Dans la religion musulmane, le malade est souvent considéré comme un martyr qui gagne son salut par la souffrance.

4) La maladie comme épreuve : cette interprétation ne se situe pas nécessairement dans un cadre religieux, elle peut renvoyer à l’expérience existentielle de celui pour qui l’expérience de la maladie est un parcours au cours duquel il parvient à se reconstruire, malgré les effets destructeurs de la maladie.

La maladie prise en charge par la médecine : progrès de la médecine et perception de la santé

Toutes ces interprétations, qui donnent l’impression de reposer sur une conception superstitieuse de la maladie, ne se trouvent pas pour autant balayées par les progrès de la science médicale qui n’apporte pas de véritable réponse aux questions existentielles que se pose le malade. Cependant, malgré cela, la médecine n’est pas totalement étrangère au jugement que l’on portera sur tel ou tel état de santé et sur le fait qu’on le considérera comme normal et pathologique. Certaines affections de l’organisme peuvent être considérées comme normales tant que la médecine ne les prend pas en charge. En revanche, il suffit que la médecine s’y intéresse, laisse présager de la possibilité d’en modifier les effets et les conséquences, pour que ce qui était considéré comme une affection normale devienne une maladie.

C’est, par exemple, le cas de toutes les affections neuro-dégénératives liées au grand âge. Les symptômes en étaient autrefois considérés comme presque normaux – lorsque l’on était vieux, il n’y avait rien d’étonnant à perdre la mémoire – aujourd’hui, depuis que la médecine a pris en charge ce type d’affections, elles sont devenues de réelles maladies. On pourrait donc presqu’aller jusqu’à dire, devant un tel exemple, que c’est la médecine qui finalement crée la maladie, selon qu’elle est en mesure ou non de prendre en charge une affection quelle qu’elle soit.

On s’aperçoit donc à la lumière de ces quelques analyses qu’il n’y a pas un absolu de la santé et de la maladie, que ces notions sont en grande partie relatives et qu’au-delà des signes objectifs, observables et mesurables que peuvent présenter certaines pathologies, on ne peut occulter leur dimension aussi bien subjective que sociale. Cela vient peut-être de ce que la santé et la maladie renvoient précisément à des états qui présentent également un caractère relatif, dans la mesure où, comme tout ce qui concerne le vivant, les normes de la santé ne peuvent concerner que la relation qu’un individu entretient avec son milieu, qu’il soit naturel ou social. Ce caractère relatif nous invite donc à nous demander si la différence entre santé et maladie est une différence de degrés ou une différence de nature.

Lire la 3ème partie de cet article, le mois prochain.

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Pour aller plus loin : 

[1] François Laplantine, Anthropologie de la maladie, Paris, Payot, 1986, p. 247.

[2] Jean-Claude Fondras, Santé des philosophes et philosophie de la santé, Éditions nouvelles Cécile Defaut, 2015,130.

[3] Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 81.

[4] 1) la maladie comme état de mal-être ressenti par une personne et identifié par elle comme relevant de la médecine, 2) la maladie comme anomalie par rapport aux caractéristiques propres à la moyenne des individus, 3) la maladie perçue par les autres, et donc aussi par le médecin, à partir de ses symptômes visibles (classification qui rejoint la distinction s’inspirant des trois termes permettant de la désigner dans la langue anglaise).

[5]  Claudie Haxaire, « Les trois concepts de maladie », in Médecine et sciences humaines – Manuel pour les études médicales, sous la direction de Jean-Marc Mouillie, Céline Lefève et Laurent Visier, Paris, Les belles lettres, p. 265.

[6] Descartes, Les principes de la philosophie, Première partie, Article 9, Adam et Tannery, Vrin, Paris, 1996, p. 28.

[7] G. Canguilhem, « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? », Écrits sur la médecine, Seuil, 2002, p.87.

[8] Catherine Draperi, « La signification de la maladie », in Médecine et sciences humaines – Manuel pour les études médicales, op. cit., p. 258-262.

 

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Nous remercions vivement notre spécialiste, Eric, DELASSUS, Professeur agrégé (Lycée Marguerite de Navarre de Bourges) et  Docteur en philosophie , co-auteur d’un nouvel ouvrage publié en Septembre 2018 intitulé « Ce que peut un corps » aux Editions l’Harmattan,  de partager son expertise en proposant des publications dans notre Rubrique Philosophie & Management, pour nos fidèles lecteurs de ManagerSante.com 

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Biographie de l’auteur :

Professeur agrégé et docteur en philosophie (PhD), j’enseigne la philosophie auprès des classes terminales de séries générales et technologiques, j’assure également un enseignement de culture de la communication auprès d’étudiants préparant un BTS Communication.

J’ai dispensé de 1990 à 2012, dans mon ancien établissement (Lycée Jacques Cœur de Bourges), des cours d’initiation à la psychologie auprès d’une Section de Technicien Supérieur en Économie Sociale et Familiale.

J’interviens également dans la formation en éthique médicale des étudiants de L’IFSI de Bourges et de Vierzon, ainsi que lors de séances de formation auprès des médecins et personnels soignants de l’hôpital Jacques Cœur de Bourges.

Ma thèse a été publiée aux Presses Universitaires de Rennes sous le titre De l’Éthique de Spinoza à l’éthique médicale. Je participe aux travaux de recherche du laboratoire d’éthique médicale de la faculté de médecine de Tours.

Je suis membre du groupe d’aide à la décision éthique du CHR de Bourges.

Je participe également à des séminaires concernant les questions d’éthiques relatives au management et aux relations humaines dans l’entreprise et je peux intervenir dans des formations (enseignement, conférences, séminaires) sur des questions concernant le sens de notions comme le corps, la personne, autrui, le travail et la dignité humaine.

Sous la direction d’Eric Delassus et Sylvie Lopez-Jacob, il vient de co-publier un nouvel ouvrage le 25 Septembre 2018 intitulé  » Ce que peut un corps », aux Editions l’Harmattan,   

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DECOUVREZ LE NOUVEL OUVRAGE PHILOSOPHIQUE

du Professeur Eric DELASSUS qui vient de paraître en Avril 2019

Résumé : Et si le bonheur n’était pas vraiment fait pour nous ? Si nous ne l’avions inventé que comme un idéal nécessaire et inaccessible ? Nécessaire, car il est l’horizon en fonction duquel nous nous orientons dans l’existence, mais inaccessible car, comme tout horizon, il s’éloigne d’autant qu’on s’en approche. Telle est la thèse défendue dans ce livre qui n’est en rien pessimiste. Le bonheur y est présenté comme un horizon inaccessible, mais sa poursuite est appréhendée comme la source de toutes nos joies. Parce que l’être humain est désir, il se satisfait plus de la joie que du bonheur. La joie exprime la force de la vie, tandis que le bonheur perçu comme accord avec soi a quelque chose à voir avec la mort. Cette philosophie de la joie et du bonheur est présentée tout au long d’un parcours qui, sans se vouloir exhaustif, convoque différents penseurs qui se sont interrogés sur la condition humaine et la possibilité pour l’être humain d’accéder à la vie heureuse.  (lire un EXTRAIT de son ouvrage)