Résultats 2018 du Baromètre de « l’Expérience Patient » : quels enseignements de l’IFEP ? Synthèse par Muriel ROSSET

Article publié par notre experte Muriel ROSSET,  (coach en bilan de compétences, qualité de vie au travail, qualité de vie globale et expérience patient), à l’occasion de la restitution des « Résultats du baromètre de l’Expérience Patient » par l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP), fondé par Amah KOUEVI,  le Jeudi 24 Janvier 2019, au Ministère des Solidarités et de la Santé


N° 14,  FÉVRIER 2019


Au cœur de notre système de santé et des évolutions sociétales autour de modes plus collaboratifs, il est une chose qui continue de marquer notre finitude et les limites de notre humanité, une chose qui perdurera au-delà des promesses du transhumanisme : la maladie qui se chronicise, et le malade qui vit sa maladie comme une expérience fondamentale de son existence.

L’institut français de l’expérience patient (IFEP), association à but non lucratif, a organisé ce 24 janvier 2019, au Ministère des Solidarités et de la Santé, deux tables rondes pour présenter et analyser le sondage « baromètre de l’expérience patient ». Deux heures de grande qualité pour réagir librement et utilement aux nombreuses questions systémiques que posent :

  • cet axe stratégique dédié,
  • ce levier transversal intégral,
  • cette autre façon d’aborder non seulement le management en santé,
  • mais aussi l’acte soin, la relation de soin, la maladie, le malade, et au final sa guérison.

De quoi parle-t-on, et pourquoi en parler ?

Pour l’Associons nos savoirs, il s’agirait de faire de « l’expérience patient » un axe stratégique et un levier transversal intégral.

Définition et objectifs : 

Faites confiance aux patients, quelle nouveauté pour quelle transformation ?

On entend par expérience patient l’ensemble des interactions et situations vécues par une personne tout au long de son parcours de santé, y compris son ressenti, ses incertitudes, ce qui diminue son angoisse, l’asymétrie soignant soigné, le besoin d’une organisation réactive et de technologies innovantes (pour plus de détail, retrouvez mon précédent article « Faites confiance aux patients ! Quelle nouveauté pour quelle transformation en France ? ExpériencePatient.fr lance son 1er baromètre »)

Une boussole pour nous guider

Cette expérience patient va devenir un prisme à travers lequel on évaluera la performance de notre système de santé, mais pas seulement. La matinée organisée par l’IFEP nous a permis de prendre de la hauteur de vue et de poser des fondations pour en faire une boussole. Une boussole pour faire converger les expertises santé et hors santé, sanitaires et medico sociales, nationales et internationales autour d’un thème unique et transversal, qui doit mobiliser tous les partenaires concernés : soignants, management de la santé et patients bien évidemment, mais aussi fédérations d’hopitaux et de cliniques (FH, FEHAP, FHP), Haute Autorité de Santé, ministère, écoles et universités.

Objectifs du baromètre expérience patient : 886 réponses de professionnels de la santé

Trois objectifs ont guidé le sondage baromètre patient BVA, auquel ont répondu 886 professionnels de santé qui constituent un large panel, bien que pas tout à fait représentatif (41% de gestionnaires et membres de l’administration et 56% de soignants d’établissements de toute taille, seulement 6% de cliniques privées, mais très motivés, 10% de personnes du medicosocial, 52% de personnes qui passent peu ou pas de temps auprès des patients). Voici les trois objectifs de cette première étude de référence en France

  • Mesurer l’évolution de la dynamique en France, comparativement à ce qui se fait à l’étranger,
  • Analyser l’appropriation par les professionnels des leviers,
  • Elaborer des recommandations concrètes.

Résultats du sondage

Monsieur Jourdain faisait de la prose sans le savoir, des médecins disent d’eux-mêmes que le malade a toujours raison, et la user expérience en design, ergonomie et marketing de tout produit de bonne qualité représente la culture actuelle pour toucher de nouveaux clients et fidéliser les autres…

Et pourtant… L’expérience patient reste une réalité méconnue : 40% des répondants au sondage découvrent le terme, les autres le connaissent depuis peu, 21% pensent que son établissement n’a rien fait en ce sens, 41% que cela commence à peine.

Or l’enjeu est de taille, et va bien au-delà de la maîtrise des coûts. Ainsi, notre conception de l’expérience patient est celle partagée par les autres pays : la relation au patient, la qualité des soins , la sécurité du patient et son implication apparaissent comme les 4 premiers termes prépondérants. Il n’en reste pas moins du chemin à faire, car très peu d’établissements ont une personne ou un poste dédié au sujet (22% des répondants disent que oui, 42% disent que non, 36% ne savent pas.)

Dans ces conditions, comment faire évoluer la situation ? Pour commencer, posons d’emblée la question qui fache, et à laquelle la réponse apportée a été claire.

Amah KOUEVI (Fondateur de l’IDEP)

Retour du baromètre : entre étonnements, satisfactions et ambitions

Un étonnement légitime, une réponse pragmatique

Présenter l’expérience patient en interrogeant les professionnels de la santé, n’est-ce pas contradictoire ? Car oui, c’est bien le patient qui peut le mieux en parler ! Mais non, ce n’est pas lui tout seul qui va faire évoluer le paradigme actuel de la santé. Si l’on veut que notre système change, il faut obtenir l’adhésion de ceux qui y travaillent au quotidien.

Des motivations intrinsèques fortes chez les professionnels de la santé : un souci de bien faire (38%)

Bonne nouvelle du côté de ce choix assumé et réfléchi de faire adhérer d’abord les professionnels de santé : leur motivation autour de l’expérience patient n’est pas tournée vers un but purement commercial d’évaluation externe et de rentabilité des établissements, mais par la volonté d’améliorer la santé des patients (57%), et de mieux coopérer avec les acteurs du territoire (40%).

Ces motifs intrinsèques seront à n’en pas douter un levier fort de la motivation des établissements. Mais n’oublions pas que l’argent reste aussi le nerf de la guerre. Le président de France-Assos-Santé, Alain Michel Ceretti, a rappelé à juste titre que ce qui a fait dimunuer les maladies nosocomiales, c’est à la fois les problèmes d’image et les contraintes réglementaires. Il en a conclu que tant que les établissements seront payés à l’acte et non pas sur la qualité des soins, tant que la mauvaise qualité du travail et des soins ne changera rien au budget des établissements, on restera dans les freins identifiés par le baromètre : des personnels sous pression, des budgets et ressources insuffisantes, d’autres priorités mises en avant dans les faits. Car comment prendre soin des autres quand on est déjà soi-même mal au travail ?

Leviers pour se mettre en mouvement, avec 96% des professionnels prêts à le faire

Trois leviers ont donc été mis en avant par le baromètre, corroborés par les représentants des tables rondes

  • La formation,
  • L’amélioration des conditions de travail,
  • La prise en compte plus importante de la voix du patient.

Les tables rondes ont permis d’éclairer ces leviers, sans se morfondre sur les freins potentiels autour du « c’est trop compliqué, pas réaliste, contraignant« , alors qu’au contraire cela peut redonner du sens à d’autres moteurs de changement qui s’essouflent, à condition, comme l’a dit Nicolas Noiriel de la FNEAD,

  • Que l’expérience partient soit entendue au-delà des murs des structures, et devienne un continum de tous les professionnels. Pascale Flamant a précisé qu’Unicancer travaille sur ses nouveaux axes stratégiques, qui insisteront sur l’intra et l’extrahospitalier : « Si de retour de l’hopital le patient est perdu face à ses effets secondaires ou des situations compliquées à gérer pour lui, on aura échoué ».
  • De ne pas galvauder cette notion paravent, en se disant qu’on peut toujours aller plus loin. En effet, les patients se méfient de cette expérience patient. Le premier retour de la salle l’a fait sentir de façon douloureuse : « je suis patiente, en formation de patient experte à la Sorbonne, et je suis surprise que les soignants se préoccupent des patients, car je pense que c’est faux. Je n’ai pas d’éléments scientifiques pour le dire, mais c’est mon ressenti. »

Associons nos savoirs, pour faire de l’expérience patient un axe stratégique et un levier transversal intégral

Tout médecin sait qu’un patient dont on prend soin va mieux, et que faire confiance aux autres comme à l’avenir est un facteur de réussite des soins. Pas besoin de faire 10 ans d’études pour s’en douter, a rappelé le président de France-Assos-Santé, conscient qu’hélas tout le monde n’est pas forcément pas doué pour cela.

Face à ce rappel du rôle de la relation et de la confiance dans le soin et la guérison, comment expliquer tant de retard dans la mise en oeuvre effective de la loi 2002 sur le droit des patients, la méconnaissance des commissions des usagers (1 médecin sur 10 sait qu’il en existe), les 500 courriers annuels reçus par la DGOS, Direction générale de l’offre de soins du ministère de la santé, qui représentent autant de signaux d’alerte utiles, concrets, et sous exploités sur les dysfonctionnements vécus pas les patients?

Comment expliquer qu’on prenne encore si mal en compte l’expérience vécue autour du soin, et pas du tout celle autour de comment je vis ma maladie et ma situation par rapport à l’ensemble des techniques médicales actuelles possibles, comment je considère la possibilité pour moi malade de retrouver une vie normale et attendue dans mon parcours santé ?

On a toujours misé sur l’evidence base medicine, mais ce qui est nouveau, au delà de la seule compétence technique de l’acte médical selon la norme scientifique, c’est que le résultat dépend aussi de l’expérience du patient : comprendre sa maladie, son traitement, quand il doit être pris, quelle est la relation humaine entre soignant soigné. Autrefois c’était une idée empirique, aujourd’hui c’est prouvé scientifique, ce n’est pas un simple aspect marketing, c’est la base du soin.

Pour que l’expérience patient soit à la fois un axe stratégique dédié et un levier transversal intégral, pour qu’elle soit choisie comme axe de départ pour les nouveaux établissements, et assumée comme levier intégral pour les établissements plus matures, qui sont appelés à en faire une culture de travail, un état d’esprit, un élément marquant marqueur, Alexandra Fourcade de la DGOS du ministère de la santé a conclu autour de trois leviers

  • la formation : à partir de la rentrée 2019, les étudiants de médecine en 2° cyle auront la possibilité de modules où des patients seront intégrés, et l’évaluation des stages des étudiants de médecine sera également faite par le patient, en fonction des capacités de l’interne à bien expliquer la maladie au malade.
  • les pratiques : chaque année, des expériences exemplaires et des projets innovants mettant en œuvre les droits des usagers sont primés par le dispositif « Label concours droits des usagers de la santé ». Celui-ci repère et valorise les bonnes pratiques d’appropriation des droits par les acteurs des secteurs sanitaire, médico-social et social.
  • L’évaluation des plaintes qui remontent . Madame Fourcade a expliqué que lors d’un de ses stages de médecine au Canada, il y a 15 ans, elle a découvert que l’organisation des urgences était pilotée à partir des plaintes.

En conclusion de ce retour partage sur le baromètre expérience patient, l’IFEP nous a assurés qu’il continuera son travail et organisera un baromètre où il sondera les patients. Restons confiant en l’avenir que représente ce nouveau paradigme de la santé, si on s’en donne les moyens et le temps pour les patients, les soignants et notre système de santé.


Pour aller plus loin : 

C. RAYMACKERS, A.KOUEVI, JG MARQUIS, L. PAYET « L’expérience patient : nouvelle clé de transformation des établissements ? » in Gestions Hospitalière Revue, N°582, Janvier 2019, pp 37-43 (PDF)

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N’hésitez-pas à laisser vos commentaires… Muriel ROSSET,  vous répondra avec plaisir !!!

Nous remercions vivement Muriel ROSSET, coach en bilan de compétences, qualité de vie au travail, qualité de vie globale et expérience patient.

Muriel est également enseignante et formatrice en philosophie et management , innovation managériale et méthodes collaboratives (Université Paris-Descartes, EPF école d’ingénieur, Haute Ecole Ferrer de Bruxelles),  auteur & consultante.

Muriel accompagne les professionnels et e-patients que nous sommes tous à devenir des acteurs partenaires de notre santé physique, psychologique et sociale.

Elle est présidente de l’association Connexions familiales, section francophone de la NEABPD,  pour la psychoéducation des familles de personnes TPL bordeline

Elle partage son expérience professionnelle pour nos fidèles lecteurs de www.managersante.com


INFOGRAPHIE DES PRINCIPAUX RESULTATS DU BAROMÈTRE IFEP 2018

(Source : IFEP, Institut Français de l’Expérience Patient, 02/2019)


DIAPORAMA du BAROMÈTRE 

(disponible en ligne) 


INTERVIEW EN VIDÉO  de  Muriel ROSSET au CMNFIS

(Club Médical Numérique Francophone, Innovation Santé)

dans le cadre de la Journée du 4 Avril 2018 sur le thème de

« L’éthique et le droit au service des acteurs de la santé »


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