Une 1ère en France en psychoéducation familiale des TPL (Troubles de la Personnalité Limite) : Connexions Familiales©

N°9 DÉCEMBRE 2017

Le Trouble de la Personnalité Limite, ou trouble de dysrégulation émotionnelle, est un trouble très hétérogène, avec plus de 250 combinaisons de symptômes. Cela suffit-il à expliquer le retard sur la recherche, l’accompagnement, le diagnostic et les soins adaptés à ces malades psychiques ?

Article publié par notre experte Muriel Rosset, Présidente de “ConnexionsFamiliales”, pour la psychoéducation de proches de malades borderline. Elle est également coach en bilan de compétences, qualité de vie au travail, qualité de vie globale et expérience patient. Muriel a fondé  M-Gravity et est experte sur la plateforme digitale de E-Santé Beesens

Retrouvez ses deux autres articles sur la maladie TPL borderline  »  Comment prendre en charge le Trouble de la Personnalité Limite (TPL) des malades borderline ? Muriel ROSSET nous explique » et son livre témoignage 10 ans en Psychiatrie, une spirale infernale : une histoire poignante à deux voix, mère et fille, par Muriel ROSSET

Sommaire

• Un fâcheux retard à combler
• Mais au fait, qu’est-ce qu’un TPL ?
• Une première en France : formation commune de familles et professionnels de la santé, en juin 2017
• De septembre à décembre 2017 : formation de formateurs pour accompagner les familles
• Pistes d’avenir
• Vœux 2018 : Connexions Familiales© en France, au service des familles et des malades
• Et depuis : création de l’association Connexions familiales section francophone de la NEABPD

1      Un fâcheux retard à combler

Si l’on considère ce qui existe pour les autres troubles psychiques, on peut dire que deux décennies de retard caractérisent les services, ressources et recherches pour les personnes atteintes d’un TPL.

1.         Quelques chiffres

• Articles scientifiques 1980-2002
  • TPL 2046
  • schizophrénie 26265
• Fonds de recherche NIMH National Institutes of Mental Heath
  • TPL 6 M $
  • Schizophrénie 300 M $
• Le TPL touche entre 1,5 à 3% de la population, ce qui équivaut ou excède le nombre de personnes atteintes de schizophrénie ou trouble bipolaire de type 1.

2.         Les programmes psychoéducatifs

Contrairement aux programmes destinés aux familles pour accompagner la schizophrénie et le trouble bipolaire, il n’existe dans le cas du TPL aucun programme standardisé pour les familles.

2      Mais au fait, qu’est-ce qu’un TPL ?

1.         Définition

Le terme borderline est aujourd’hui considéré comme dépassé, on parle désormais plutôt de trouble de dérèglement des émotions. En effet, ce terme borderline, ou celui plus utilisé en France de personnalité limite TPL, sont des termes souvent perçus comme beaucoup plus dévalorisants. Toutefois, les discussions pour changer ou non d’appellation de la maladie n’ont pas abouti.

2.         Etiologie

Le trouble de la personnalité limite est un trouble psychologique et psychosocial sévère, dans lequel les personnes présentent une difficulté très importante à réguler leurs émotions et leurs comportements.

• La vulnérabilité émotionnelle est la partie biologique de la maladie : hypersensibilité, hyper-réactivité, lent retour à la normale,
• Les réponses invalidantes à ces troubles entretiennent cette vulnérabilité dans une sorte de boucle infernale.

Il importe de comprendre qu’un environnement invalidant n’est pas un environnement non aimant, mais un environnement qui ne connaît pas encore le trouble de la personne malade, et va donc invalider et délégitimer ses expériences, en particulier ses expériences intimes, souvent très différentes des expériences plus habituelles en termes d’émotions, besoins, désirs, croyances, sensations.

• Pour ne pas invalider le  vécu très fort d’une personne au trouble TPL, il est en effet essentiel de ne pas chercher à changer, contrôler, ignorer, minimiser, critiquer, juger, car cela entrave l’adaptation de la personne et la gestion et résolution des problèmes.
• Au contraire, il va falloir lui communiquer
  • une acceptation radicale de son ressenti,
  • notre affection pour ce malade qui s’ignore, et dont la peur principale est celle de l’abandon.

3.         5 dérèglements chez les TPL : les 5 sphères selon Linehan (1993)

Voici les 5 dérèglements caractéristiques des TPL. Ces dérèglements sont lents à percevoir, mais au final très déstructurants pour le malade et ses proches. On parle de dérèglement quand la personne est hors de contrôle, pas simplement bouleversée ou fâchée, mais bien hors de contrôle.

La liste de ces dérèglements va nous permettre d’illustrer ce point important du diagnostic et du traitement de la maladie, qui est que pour comprendre la manière particulière de vivre avec une personne atteinte de TPL, il va falloir commencer par subir ces dérèglements, avant de se dire que quelque chose ne fonctionne pas de manière classique.

• dérèglement des émotions (ce qui différencie les TPL des bipolaires, plus axés sur des troubles de l’humeur)
• dérèglement des relations, souvent chaotiques (c’est donc après des échecs répétés que le dérèglement pourra être décelé)
• dérèglement de l’image de soi, (qui apparaît plus nettement avec l’âge, notamment à partir de l’adolescence)
• dérèglement des comportements. Or chacun de nous étant unique, c’est bien difficile de comprendre un comportement comme un trouble et non comme une originalité, une bizarrerie. Je pense à ce très beau film « les gens normaux n’ont rien d’exceptionnel », qui montre la frontière très mince entre la « normalité » et la « folie ordinaire », j’entends par folie une maladie, même simplement dépressive, qui peut mener chacun de nous à une hospitalisation en psychiatrie, considérée encore souvent et à tort comme science des fous…
• dérèglement cognitif : comment voir l’ensemble d’une situation et accéder à sa mémoire. La scolarité et le travail des TPL peuvent à ce titre se révéler mouvementés, avec des points de cristallisation qui vont se manifester tant au niveau cognitif que relationnel : entrée en maternelle, passage en CP, en quatrième avec un niveau conceptuel en mathématiques différent, lycée, passage du bac, premier emploi…

Au final, les problèmes rencontrés par les personnes qui souffrent du TPL se manifestent par des émotions intenses et changeantes (comme la honte, la colère, la tristesse ou l’anxiété), des relations chaotiques, une forte impulsivité, un sentiment instable de l’image de soi, des tentatives de suicide et/ou des automutilations, des craintes d’abandon et des sentiments chroniques de vide.

4.         Les critères diagnostiques officiels des TPL selon le DSM-IV (maintenant il y a le DSM V)

Cette classification américaine et scientifique des troubles psychiatriques, qui aide la recherche, est souvent débattue pour sa pertinence en clinique. Elle reste toutefois pertinente  pour les TPL. Voici donc la classification propre à cette maladie, par ordre de fréquence, sachant que dans ces 9 critères, il en faut au moins 5 pour établir une possibilité de TPL. En effet, la plupart de ces critères peuvent se retrouver de façon isolée, provisoire ou raisonnable chez tout un chacun.

Le TPL se manifeste en outre souvent par d’autres troubles associés.

1. Peur de l’abandon

Cette peur peut prendre des proportions extrêmes : ainsi une personne TPL qui devra attendre quelques minutes un médecin pourra trouver cette attente terrible, au point de partir ou se taire en entretien, considérant qu’elle ne compte pas assez pour le professionnel sensé s’occuper d’elle.

2. Fluctuation marquée de l’humeur

Ecorché vif, le TPL vit tout de façon intense, durable, exponentielle. C’est un raz de marée émotionnel, qui influe sur sa concentration et sa motivation, et rend le fil conducteur de sa vie plus difficile.

3. Impulsivité

La réaction aux émotions est immédiate, pas pensée. Elle permet de sortir du vécu trop douloureux où un rien blesse facilement, et met en colère. Si la personne TPL se pose et y réfléchit, elle regrettera ensuite, d’autant que sa première peur est celle de l’abandon. Il n’y a donc pas de contre-indication à se mettre en colère avec une TPL, du moment qu’on revient vers elle après. Car n’oublions pas que sa première peur est celle de l’abandon.

4. Répétition de comportements suicidaires ou auto mutilatoires

70% des personnes passent à l’acte. 10% réussissent.

5. L’automutilation

Elle est  façon de reprendre contact avec soi, « grâce » à la douleur physique.

6. Mode de relations inter personnelles instables et intenses

Si on est fatigué et qu’on ne va pas vers elle, la personne TPL ressent un sentiment d’abandon. Quand on revient, elle commence par dramatiser, tout en ayant besoin qu’on ne la laisse pas tomber. Les réseaux sociaux deviennent vite dangereux, car une simple image facebook va donner honte.

7. Sentiment chronique de vide

8. Instabilité de l’image de soi, personnalité caméléon

La personne TPL a des difficultés à prendre des décisions, à se maintenir dans une même direction. Elle voit les choses en noir et blanc, et a des pensées facilement radicales.

9. Symptômes dissociatifs ou paranoïa

La personne TPL sait mal repérer ses émotions, elle voit d’abord l’insupportable d’une situation, et peine à prévenir ou porter attention à la relation.

Les émotions et la douleur peuvent parfois aussi ne plus être ressenties, quand le malade ne sait pas qu’il est blessé, ne détecte rien mais sent comme une nausée, avec le besoin de s’automutiler pour en sortir.

Dans ces mouvements dissociatifs, les troubles de la mémoire sont fréquents, et des périodes entières de la vie peuvent être oubliées. Quand la dissociation va jusqu’à la paranoïa, il n’y a plus de discussion possible.

3      Une première en France : formation commune de familles et professionnels de la santé

En juin dernier, le Réseau pour la Promotion de la Santé Mentale des Yvelines Sud et le Centre Hospitalier de Versailles, en collaboration avec l’UNAFAM des Yvelines,  ont lancé une invitation à un « programme d’amélioration des connaissances et compétences des proches souffrant de dysrégulation émotionnelle ou trouble de la personnalité limite ».

Ce week-end entre familles et professionnels de la santé a été animé par une américaine et une canadienne spécialement venues pour l’occasion : Marie-Paule de Valdivia et Lynn Courey.

1. Une invitation prometteuse

Voici les termes exacts de cette invitation, qui  montrent à la fois l’objectif, le contenu et la dynamique qui a été vécue pour la première fois en France.

« Connexions Familiales^© est un programme qui s’adresse aux proches (parents, conjoints, proches adultes) d’adolescents ou d’adultes souffrant de dysrégulation émotionnelle ou de troubles de la personnalité limite (TPL).

• L’objectif est d’aider les proches à acquérir une meilleure compréhension de l’être cher, à améliorer leurs connaissances et leurs compétences face aux difficultés psychiques et aux difficultés relationnelles qu’elles entraînent.
• Le but est de leur permettre de regagner un regard positif sur eux-mêmes, sur leurs capacités à être dans un lien constructif avec leur proche et à en prendre soin, de diminuer la tristesse, la colère et le sentiment d’impuissance.
• Le programme est organisé pour permettre aux participants d’acquérir des informations actualisées sur le trouble de la personnalité limite, d’acquérir des compétences et les mettre en application grâce à des échanges ouverts en petit groupe.
• Le programme associe les expériences de vie réelle et les besoins des familles des personnes atteintes d’un trouble de la personnalité limite à l’expertise d’un travail professionnel auprès des familles qui se poursuit depuis plus de deux décennies.
• Connexions Familiales® s’adresse aux proches (parents, conjoints et autres membres adultes de la famille) d’adolescents ou d’adultes souffrants de dysrégulation émotionnelle ou d’un trouble de la personnalité? limite.
• Le programme est anime? par des bénévoles qui ont vécu l’expérience au contact d’un être cher souffrant du TPL et qui ont reçu une formation de la NEA.BPD les habilitant a? diriger le programme.

2. Contenu du programme

• Éducation sur le trouble de la personnalité limite et le fonctionnement familial
• Présentation de l’état des recherches sur le TPL
• Développement de compétences individuelles et familiales pour gérer les réactions émotionnelles négatives en contexte de groupe
  • Aptitudes relationnelles de pleine conscience
  • Aptitudes a? la communication efficace
  • Stratégies de validation
  • Compétences en résolution de problèmes

4      Peut-on suivre une formation ? 

A l’issue de la formation des 17 et 18 juin 2017, 6 psychiatres et 4 familles réunies à l’hôpital Mignot de Versailles, mais aussi quelques professionnels en Belgique ou province connectés par skype, se sont formés pour devenir formateurs, et pouvoir faire vivre cet accompagnement à d’autre familles, sur un format de 10 semaines, à faire en présentiel ou par skype. J’ai eu beaucoup de joie et de chance de pouvoir y participer.

5      Et maintenant, qu’allons-nous faire ? Nous associer

1. Une association pour démultiplier les programmes de psychoéducation aux familles

Dès janvier 2018, nous allons nous retrouver pour fonder une association nationale, et proposer des modules d’accompagnements des familles, via les professionnels, hôpitaux, et pourquoi pas vous, lecteurs du blog Management en Milieu de Santé…

En effet, les études montrent

• que la plupart des personnes qui présentent un trouble de la personnalité limite, si elles bénéficient de traitements adaptés et de soutiens efficaces, peuvent faire des progrès significatifs, avec une amélioration de leur fonctionnement dans une variété de domaines problématiques.
• que les proches, s’ils sont aidés à acquérir une meilleure compréhension des troubles, peuvent faire l’expérience d’une diminution de la tristesse et du fardeau, avoir un sentiment accru de maîtrise qui participent à une meilleure satisfaction familiale.

2. De nombreux pays déjà formés

La NEABPD, National Education Alliance for borderline Personality Disorder, propose depuis quelques décennies des formations dans le monde entier pour accompagner les familles dans une démarche de psychoéducation renforçant le concept de famille donneuse de soins.

Connexions Familiales© est présent dans 22 pays, notamment dernièrement en Russie.

Ce programme a été conçu par des membres des familles, une personne TPL et deux professionnels en santé mentale. Il intègre des expériences et besoins bien réels des personnes atteintes de TPL et de leurs familles, mais aussi l’expertise acquise par 15 années de travail professionnel auprès des familles.

Le manuel de formation s’est enrichi au fil des années, et adapte et synthétise deux programmes élaborés sous la direction de D. Hoffmann et Alan E.Fruzzetti.

3. Un comité d’organisation entreprenant et bienveillant

Pour information, voici le comité d’organisation des formations de juin 2017 et de la formation de formateurs à laquelle j’ai participé :

• le Pr Mario Speranza, Centre Hospitalier de Versailles et Université de Versailles Saint Quentin en Yvelines
• le Dr Marion Bronchard, Service de Psychiatrie Adultes, Centre Hospitalier Charcot, Plaisir

Je les remercie vivement pour cette belle opportunité et aventure commune, leur écoute et apprentissage avec les familles.

6      Connexions Familiales© en France

… « Le Trouble de la Personnalité Limite ou trouble de dysrégulation émotionnelle est un trouble très hétérogène, avec plus de 250 combinaisons de symptômes disais-je en préambule, en ajoutant que deux décennies de retard caractérisent les services, ressources et recherches pour les personnes atteintes d’un TPL, par rapport à ce qui existe pour les autres troubles. »… disais-je en introduction de cet article

Pour 2018, je fais le vœu que l’association que nous allons créer ensemble, entre professionnels de la santé et quelques familles, soit le début d’une nouvelle dynamique d’accompagnement des familles, dans une logique apprenante et solidaire commune, au service des familles et des malades. 

7       Création, but et programmes de l’association « Connexions familiales, section francophone de la NEABPD »

Depuis 2017, cet article circule tous les jours auprès de publics concernés. Nous avons eu la joie de constituer l’association « Connexions familiales, section francophone de la NEABPD », que j’ai l’honneur de présider au côté du docteur Marion Postel Vinay comme vice-présidente, du docteur Mario Speranza comme secrétaire, et de Bernard Lemercier comme trésorier.

Après le succès d’un premier programme pour améliorer les connaissances et compétences des proches de malades, nous enchaînons d’autres programmes, assurés en binôme par des familles et psychiatre. Ils se déroulent sur 12 séances hebdomadaires au GEM « Créations » – Groupe d’Entraide Mutuelle de l’Œuvre FALRET, 11 rue Edmé Frémy à Versailles (proche de la Gare Versailles Chantiers).

Les renseignements et inscriptions se font par mail (connexions.familiales@gmail.com). 

Vous pouvez également me téléphoner au 06 33 70 31 24 pour un  échange en direct.

L’association a pour but

• de diffuser les connaissances scientifiques actualisées sur les troubles de la personnalité limite
• de former les proches et les professionnels de santé au programme Connexions Familiales®, de créer un réseau de professionnels
• de favoriser la recherche dans le domaine du trouble de la personnalité limite
• d’offrir un support d’échange entre les personnes concernées par le trouble de la personnalité limite
• de sensibiliser les pouvoirs publics à cette problématique

L’association s’inscrit dans l’esprit de la National Educational Alliance for Borderline Personality Disorder, association internationale crée en 2001 aux Etats Unis pour promouvoir les actions en faveur des personnes souffrant d’un trouble de la personnalité limite et de leurs proches. La NEABPD a en particulier développé et validé le programme Connexions Familiales®, pour aider les proches à améliorer les connaissances et compétences nécessaires pour leur propre bien-être et une meilleure compréhension de leur « être cher ». Le programme est l’une des modalités que l’association utilisera pour diffuser l’information et créer un réseau d’aide aux proches des personnes présentant un trouble de la personnalité limite. Les actions de l’association se feront en collaboration avec l’ensemble des dispositifs de soins et de recherche publiques ou privés.

Les études montrent que la plupart des personnes qui présentent un trouble de la personnalité limite, si elles bénéficient de traitements psycho thérapeutiques adaptés et de soutiens efficaces, peuvent progressivement guérir de leur trouble avec une amélioration de leur fonctionnement dans une variété de domaines problématiques. Les études montrent également que les proches, s’ils sont aidés à acquérir une meilleure compréhension des troubles, peuvent faire l’expérience d’une diminution de la tristesse et du fardeau, avoir un sentiment accru de maîtrise, qui participe à une meilleure satisfaction familiale.

Malgré ces données, les connaissances sur ce sujet dans les pays francophones européens sont actuellement peu accessibles  aux professionnels comme aux patients, leurs proches ou le grand public. Connexions familiales, section francophone de la NEABPD a pour ambition de faire évoluer les choses.

Pour aller plus loin : 

Autres articles de Muriel ROSSET  :

• “10 ans en Psychiatrie, une spirale infernale” : une histoire poignante à 2 voix, mère et fille, par Muriel ROSSET
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• L’expérience patient,
• Le e-patient au volant de sa e-santé » et « faire confiance au patient »
• Tomber les murs : l’hôpital de demain pour réussir le projet de loi « ma santé 2022 »
• « Comment prendre en charge “le Trouble de la Personnalité Limite” (TPL) des malades borderline ? Muriel ROSSET nous explique » (Juillet 2019)

N’hésitez-pas à laisser vos commentaires… Muriel ROSSET,  vous répondra avec plaisir !!!

Nous remercions vivement Muriel ROSSET, Enseignante et formatrice en philosophie et management , innovation managériale, RSE et méthodes collaboratives (Université Paris-Descartes, EPF école d’ingénieur, Haute Ecole Ferrer de Bruxelles), coach, auteur & consultante.

Muriel accompagne les professionnels et e-patients que nous sommes tous à devenir des acteurs partenaires de notre santé physique, psychologique et sociale. Elle est aussi présidente de l’Alliance francophone TPL borderline pour la psychoéducation des familles

Elle partage son expérience professionnelle pour nos fidèles lecteurs de www.managersante.com

INTERVIEW EN VIDÉO  de  Muriel ROSSET au CMNFIS

(Club Médical Numérique Francophone, Innovation Santé)

dans le cadre de la Journée du 4 Avril 2018 sur le thème de

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