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Les données de santé sont-elles une opportunité ou une fatalité ? Tristan CEBELIEU, Vice Pt en charge du numérique pour l’ANEPF nous répond.

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Cet article a été co-rédigé pour notre plateforme média ManagerSante.com par Tristan CEBELIEU, Vice Président en charge du numérique pour lANEPF (Association Nationale des Etudiants en Pharmacie de France)

Un sujet abordé récemment dans les médias … Mais à moitié !

Les données de santé sont-elles une opportunité ou une fatalité ? Après le reportage de Cash Investigation “Nos données valent de l’or” diffusé le jeudi 20 mai, les étudiants en pharmacie souhaitaient mettre un coup de projecteur sur l’usage des données de santé.

En effet, le reportage se veut orienté, ne montrant seulement l’aspect dangereux de l’utilisation des données et de leurs fuites. A l’ère des fake news et de l’intox, certaines phrases du reportage apparaissent dommageables notamment les suivantes : “Ils ont trouvé un autre moyen de vous pister la carte vitale” ; “Aujourd’hui n’importe qui peut acheter vos données sensibles”.

N’oublions pas la portée de nos mots qui peuvent instaurer une méfiance sur des éléments essentiels de notre système de santé, et découler sur de véritable problème de santé publique. Il existe un véritable enjeu pour les professionnels de santé et les instances actuellement qui est de lever le doute sur les zones de vulnérabilité soulevés par les médias, pour rassurer les patients et resituer le cadre existant.

La donnée de santé, aujourd’hui, c’est quoi ?

La définition proposée aujourd’hui est très large, ce sont des données à caractère personnel d’une personne physique qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne (que ce soit la santé physique ou mentale, passée, présente ou future). Depuis le 25 mai 2018, un Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) encadre l’utilisation des données. Ce règlement européen impose des principes de sécurité tels que le principe de finalité, le principe de minimisation, la durée de conservation des données mais aussi impose la facilité d’exercice des droits (opposition, suppression, rectification des données par la personne concernée doivent pouvoir s’exercer par voie électronique). En France, la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) est chargée d’accompagner la conformité et de conseiller les utilisateurs de données, mais aussi de contrôler et sanctionner. Ainsi, en 2020, elle a procédé à 247 contrôles pour 49 mises en demeure et 14 sanctions (pour plus de 138 Millions d’euros d’amende). Elle a par ailleurs sanctionné deux médecins libéraux pour manquements à la protection des données de santé, ou encore demandé au Health Data Hub de repenser l’hébergement de la base de données.

Ainsi, le cadre juridique et son application permettent l’exploitation de données nécessaires et présentes dans l’ensemble de notre système de santé. Quelques exemples :

Tout d’abord, comme moyen d’identification du patient par la Carte Vitale. Celle-ci contient : Votre identité et celle de vos ayants-droit de moins de 16 ans ; Votre numéro de sécurité sociale ; Votre régime d’assurance maladie et l’organisme auquel vous êtes rattaché ; Vos éventuels droits (exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à la prise en charge à 100 % des frais de santé remboursables par l’Assurance Maladie (affection de longue durée, maternité, accident de travail et maladie professionnelle…), Complémentaire santé solidaire (C2S), qui permet de bénéficier d’une mutuelle gratuite, ou encore tiers payant intégral au titre de l’aide au paiement d’une complémentaire santé (ACS), qui permet de bénéficier d’une réduction sur le coût de la mutuelle). Elle permet aujourd’hui de vous identifier auprès de l‘assurance maladie pour vous faire bénéficier du tiers payant chez le médecin et le pharmacien. De plus, elle permet aux professionnels de santé de s’assurer qu’ils adressent les soins et la thérapeutique au bon patient, et est donc un élément essentiel du fonctionnement des soins.

Autre exemple, le Dossier Pharmaceutique instauré depuis le 30 janvier 2007, dont la mise en œuvre a été confiée au Conseil national de l’Ordre des pharmaciens. Il recense, pour chaque bénéficiaire de l’assurance maladie qui le souhaite, tous les médicaments délivrés au cours des quatre derniers mois. Les données qu’il rassemble sont aujourd’hui utilisées pour :

  • Sécuriser la dispensation des médicaments en limitant les risques d’interactions médicamenteuses et les traitements redondants
  • Améliorer la coordination entre professionnels de santé, le décloisonnement ville-hôpital, et favoriser l’amélioration de la couverture vaccinale
  • Sécuriser la chaîne d’approvisionnement pharmaceutique, notamment par la gestion des ruptures d’approvisionnement, la diffusion et le suivi d’alertes sanitaires, ou les rappels et retraits de lots de médicaments. En bref, il permet une réactivité du système de santé en cas de problème.

De l’entraînement d’algorithmes d’Intelligence Artificielle pour la détection de tumeur à la prise en charge personnalisée du patient en passant par la fixation des prix des produits de santé, l’exploitation des données est retrouvée à tous les niveaux.

Un modèle imparfait … Mais qui évolue !

La France possède un certain retard sur la numérisation de sa santé, au regard d’autres pays tels que les Etats-Unis ou l’Estonie. Mais c’est une chose sur laquelle elle travaille, afin de la combler au plus vite. En effet, la France souhaite rattraper son retard en suivant une transformation de son système de santé, à travers la feuille de route “Accélérer le virage numérique en santé” du plan Ma Santé 2022. Elle a ainsi pour ambition de construire un numérique en santé basé sur l’éthique et la cybersécurité ; un numérique en santé participatif et co-construit avec les acteurs publics comme privés ; un numérique en santé où les citoyens sont investis en menant des actions telles que les journées régionales d’éthique, le tour de france de la e-santé ou encore la concertation à la doctrine technique du numérique en santé, révisée chaque année après les contributions de tous.

De plus, en juillet 2021 seront menés les premiers essais autour de Mon Espace Santé, pour une généralisation en 2022. Mon Espace Santé est un espace depuis lequel chaque citoyen pourra retrouver l’intégralité de ses données de santé afin d’en faciliter leur gestion (consentement, partage etc.). Ce nouveau service est un pas de plus vers l’éthique et la sécurité nécessaire au bon usage du numérique en santé. L’objectif est de donner la main à l’usager pour gérer ses données de santé. Il pourra partager ces données de façon sécurisée avec les professionnels et les établissements de santé ainsi qu’avec des services numériques en santé, référencés par l’Etat. Cette nouvelle plateforme facilitera également la circulation des données de santé pour qu’elles soient utiles dans son parcours de soin.

Pour information donc, il sera composé d’une messagerie sécurisée de santé pour recevoir des documents de la part de son professionnel de santé en toute confidentialité, d’un agenda-santé pour maîtriser ses rendez-vous médicaux, rappels ou dates d’examens clés, du Dossier Médical Partagé (comprenant ordonnances, traitements, résultats d’examens, antécédents médicaux, compte-rendu d’hospitalisation, vaccination) et d’un catalogue de services référençant par l’Etat tout type de services numériques de santé.

D’autres initiatives et travaux pour assurer une utilisation éthique du numérique sont en cours comme la rédaction du code de e-déontologie, le guide de Bonnes Pratiques pour une « Éthique by Design », ou encore des solutions d’IA en santé.

La France se confronte cependant à un frein majeur de tout changement, qui est l’acculturation des citoyens et des professionnels de santé. En effet, le sujet des données de santé et plus largement de la e-santé est encore trop peu investi par la formation. Cela concerne évidemment les citoyens mais aussi la profession. C’est pourquoi, l’ANEPF a fait le choix de réaliser une campagne de sensibilisation sur les données afin d’insister sur ce qu’est une donnée de santé, le règlement et la protection qui sont en place pour l’encadrer mais aussi sur la transformation engagée par les pouvoirs publics. En parallèle, les étudiants en pharmacie défendent la mise en place d’une formation à la e-santé commune aux études de santé, mais aussi pour les usagers. Il est essentiel de donner les clefs à tous de se saisir du sujet, patients comme professionnels de santé.

L’ANEPF soutient ainsi des initiatives telles que le Pledge Viewer, qui a pour vocation de renforcer les compétences numériques en Europe. Toutes les organisations en Europe peuvent devenir membres de la coalition en s’inscrivant sur le Pledge Viewer et en s’engageant à prendre des mesures pour lutter contre le déficit de compétences numériques. Les actions peuvent aller de la formation de personnes en recherche d’emploi à la mise en place de MOOC pour les enseignants, en passant par des cours de codage pour les enfants ou encore des formations de pointe pour les spécialistes. Cet outil permet de compenser le manque de formation aux compétences numériques, et pourrait faire l’objet d’outil transitionnel à la mise en place de formations dans les cursus universitaires. De plus, étant accessible à tous au sein de l’Europe, il permet un égal accès à la formation numérique, y compris des citoyens. Pourquoi ne pas le valoriser, par exemple en créant des équivalences en matière d’ECTS pour un nombre de formations minimum, répondant aux compétences requises ?

En parallèle, les étudiants en pharmacie pensent qu’il est essentiel de faire évoluer la formation des professionnels de santé et notamment des pharmaciens en y intégrant la e-santé. L’ANEPF avait à ce sujet rédigé une contribution “Innovations Pédagogiques et Évolution des Études de Pharmacie ». Dans ce document, cinq propositions étaient entièrement consacrées au numérique en santé. Était notamment dédié, une maquette d’enseignement à l’e-santé composée d’un tronc commun aux étudiants en santé, et d’une partie spécialisée fonction de la filière de l’étudiant et des besoins de sa profession. Cette sensibilisation se verra complétée par la possibilité de réaliser des unités d’enseignements optionnelles d’approfondissement du numérique en santé ou encore par la diversification de l’offre de stages. On imagine par exemple des stages dans les systèmes d’informations des services hospitaliers, dans les industries du numérique ou dans des starts-up axées sur la e-santé. En outre, il est nécessaire de créer des experts du secteur du numérique en santé, afin de le faire évoluer. Pour cela, les Masters et Diplômes Universitaires représentent une opportunité de compléter aussi bien la formation initiale, que la formation continue, en développant des compétences sur de nouveaux domaines. La création de ce type de formations sur la e-santé permettrait de faire naître des acteurs experts en santé et en tech, saisissant l’ensemble des enjeux du sujet.

Place du pharmacien dans la donnée de santé, d’abord des responsabilités

Le pharmacien possède plusieurs responsabilités face aux données :

  • Le secret professionnel. Cependant, selon l’article L1110-4 du Code de la Santé Publique, « un professionnel peut échanger avec un ou plusieurs professionnels identifiés des informations relatives à une même personne prise en charge, à condition qu’ils participent tous à sa prise en charge et que ces informations soient strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins, à la prévention ou à son suivi médico-social et social. » Par conséquent, tout échange ou partage d’information en dehors d’une équipe de soin devra ainsi être autorisé par le patient par consentement express. Toutefois, le consentement du patient ne suffit pas à exonérer le professionnel de santé de son obligation de secret professionnel.
  • Protection des données personnelles (comme mentionné plus haut : principe de finalité, de pertinence des données, du respect des droits des personnes, le droit à l’oubli, etc.)
  • Une subtilité existe pour le Dossier Pharmaceutique : son ouverture est facultative et subordonnée à l’accord express du patient, et il existe la possibilité pour le patient d’y refuser l’inscription de certains médicaments. Pour rappel, les pharmaciens d’officine se connectent à la plateforme de l’hébergeur en utilisant leur carte CPS et la carte Vitale du patient. Ils sont les seuls à pouvoir consulter et alimenter l’historique des médicaments délivrés.

Mais aussi des possibilités !

Le pharmacien en tant que professionnel de santé de proximité, acteur de confiance et à l’accessibilité facilitée doit être un maillon fort du virage numérique. Il pourrait constituer le gardien des données de santé en orientant le patient dans sa gestion et la gouvernance de ses données.

De plus, le déploiement des objets et dispositifs médicaux connectés en expansion apporte des données en quantité toujours plus importante. Un système qu’il faut sécuriser, par exemple en réalisant le déploiement depuis la pharmacie où le pharmacien pourrait s’assurer que le patient est sensibilisé au sujet de la donnée et de la sécurisation de celle-ci. Ces solutions et les données qu’elles apportent sont nécessaires à l’efficacité de prise en charge des actes de télésanté tel que la téléconsultation également en développement. Elles ouvrent aussi des possibilités telles que la Télésurveillance exercée par le pharmacien dans le cadre du suivi de patients atteints de maladies chroniques pour augmenter leur qualité de vie.

Les données deviennent aujourd’hui essentielles dans un système de santé orienté vers l’interprofessionnalité. L’échange des données entre professionnels de santé dans le cadre du soin permet un gain d’efficacité mais aussi de sécurité du parcours de santé du patient. Prenons pour exemple les Cercles de qualité, des équipes constituées de 5 à 15 professionnels de santé d’un même territoire qui sont coordonnées par un pharmacien-animateur. Les équipes se réunissent 3 à 4 fois par an pour échanger des données scientifiques, cliniques et thérapeutiques actualisées sur la base de la littérature internationale et adaptées à leur pratique quotidienne autour de thèmes définis (ex : antibiotiques). L’objectif est d’établir un consensus autour de pratiques visant à optimiser la prise en charge thérapeutique des patients, et le retour d’expérience permet d’évaluer l’impact des mesures prises. In fine cela améliore la prescription médicamenteuse du point de vue de sa pertinence, de la sécurité, du bon usage et de l’efficience médico-économique. Avant tout, ils renforcent la relation entre médecins et pharmaciens et contribuent au développement de la coordination des soins.

L’exploitation des données passe aussi par la mise en place de la recherche ambulatoire avec pour objectif de diriger des campagnes de santé publique ou une meilleure prise en charge en corrélation avec leur territoire. Cela rejoint le concept du pharmacien 7 étoiles de l’OMS, un pharmacien aux casquettes multiples (chercheur, communicant, dispensateur de soins…) pour améliorer la prise en charge des patients et la santé de son territoire. Un pharmacien qui travaille sur des données de vie réelle et qui obtient de réels retours de ses actions de prévention afin de rendre son action plus efficiente.

Enfin, l’usage des données pour la recherche est évidemment essentiel et la fondation du Health Data Hub ne fera qu’accroître ce domaine là. Notamment en donnant la chance aux start-ups et plus petites structures d’accéder à des données de qualité et hiérarchisées pour mener des études ou développer des outils tels que les algorithmes d’Intelligence Artificielle. Tout cela en prônant et garantissant un niveau de sécurité maximal et un usage éthique.

Pour conclure en un mot

Comme tout progrès, le numérique en santé et les données de santé qui y sont liées comportent une part de risque de déviance qu’il s’agit d’éviter par la réglementation et la sensibilisation de tous. Mais ils apportent également de nombreuses possibilités pour l’évolution de notre système de santé et l’augmentation de la quantité mais aussi de la qualité de vie de la population.

Nous remercions vivement Tristan CEBELIEU, Vice Président en charge du numérique pour lANEPF (Association Nationale des Etudiants en Pharmacie de France), pour avoir  proposé la publication de cet article,  pour nos fidèles lecteurs de ManagerSante.com.

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