Pourquoi l’illettrisme ou illectronisme numérique constitue une faille du développement numérique en santé, notamment de l’application StopCovid ? Bénédicte BEVIERE-BOYER nous éclaire

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N°5, Juin 2020


 

Article publié  par  Bénédicte BEVIERE-BOYER, Docteur en Droit, Maître de Conférences-HDR en Droit Privé à l’UFR de l’Université de Paris 8 (Unité de Formation et de Recherche). 

Elle a codirigé, en collaboration avec Dorothée DIBIE et Astrid MARAIS, un ouvrage publié en Mai 2019, sur “La bioéthique en débat : le début de la vie” issu des actes du cycle de conférences de l’année 2018, à la Cour de cassation.    

Elle assure également la co-direction scientifique d’un cycle de conférences sur « Numérique, Droit et Société » de portée nationale et internationale à la Cour de cassation avec Dorothée DIBIE.


 

Si le numérique est en développement, la fracture numérique l’est tout autant. En effet, selon une étude de l’INSEE de 2019, 15% des personnes de 15 ans ou plus n’ont pas utilisé Internet au cours de l’année ; 38% des usagers manquent d’au moins une compétence numérique de base et 2% sont dépourvus de toute compétence. 17% de la population française est ainsi touchée par l’illettrisme[1], dénommé aussi l’illectronisme, numérique. Ce manque de compétences numériques, dont la proportion française rejoint la moyenne européenne, est particulièrement préoccupant puisque une personne sur quatre ne sait pas s’informer et qu’une sur cinq n’est pas en mesure de communiquer par les moyens de l’Internet[2]. Ces différentes données permettent de prendre la mesure de l’illettrisme numérique en tant qu’obstacle au développement du numérique en santé.

Un taux important de personnes en marge du numérique à appréhender dans le contexte du Covid19

Cette inaccessibilité d’une partie de la population française aux potentialités du numérique en santé, interpelle en cette période de pandémie de Covid-19, alors que le recours à la télémédecine, et à nombre d’applications médicales est en pleine croissance, et que, depuis le 2 juin 2020, l’application StopCovid est susceptible de jouer un rôle majeur en matière de prévention et d’action aux fins de limiter une seconde vague de pandémie. Un taux important de personnes âgées en marge du numérique est impacté. Il en est aussi de même de certains jeunes, notamment les moins diplômés. A ceci s’ajoute nombre de personnes modestes, migrantes, exclues socialement. La désertification médicale, générée par les départs massifs de soignants non remplacés, assortie de la désertification numérique en raison de l’impossibilité de se connecter sur une partie du territoire national, se surajoutent aux effets de l’illettrisme en termes d’exclusion numérique et d’accès aux soins.

Les risques d’inégalité, de discrimination, voire même de stigmatisation, sont exacerbés, d’autant que le recours à la télémédecine a explosé depuis la pandémie Covid-19 pour permettre la distanciation entre les soignants, les usagers de santé et les patients, et moins encombrer les urgences et les services hospitaliers. Il en a été de même du déploiement des applications accompagnant les personnes concernant les symptômes de la maladie et leur suivi tant qu’elles pouvaient rester à leur domicile. Cette période, très particulière, a fortement accéléré le processus numérique du système national de santé, qui a dû s’adapter aux nouveaux besoins spécifiques générés par la pandémie, ce qui a bouleversé et transformé les schémas classiques de prise en charge médicale au détriment de ceux qui étaient, peu en phase avec les nouvelles technologies.

Le fossé s’est ainsi creusé entre ceux qui peuvent y avoir accès et ceux touchés par l’illectronisme numérique, laissés pour compte des moyens numériques mis à disposition, ne se rendant pas ou peu dans les cabinets médicaux ou dans les établissements de santé afin d’éviter tout risque de contagion. Les effets collatéraux seront majeurs en termes de santé publique puisque beaucoup de personnes se sont exclues ou sont sorties du système de soin faute de consultations médicales, annulées ou reportées, et non substituées par la télémédecine, inaccessible pour elles. Certaines, dont les maladies n’ont pas été identifiées à temps, ni traitées dans des conditions optimales médicalement alors qu’elles étaient touchées par des maladies chroniques graves, telles que le cancer, subiront des effets collatéraux disproportionnés. Entre 5000 et 10 000 décès sont redoutés.

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L’illettrisme numérique: un obstacle majeur à l’accessibilité aux soins

L’inégalité numérique va d’autant plus se poursuivre au détriment de ceux touchés par la fracture numérique compte-tenu de leur impossibilité de recourir à l’application StopCovid dans la mesure où ils ne disposent pas de smartphones. Ils seront ainsi exclus des mesures de prévention qu’elle génère puisque l’objectif est d’informer l’utilisateur entré en contact rapproché avec un patient positif au Covid-19. La personne, touchée par l’illettrisme numérique, risque ainsi de subir une double peine : celle ne pas pouvoir accéder à l’ensemble des moyens de lutte contre la pandémie et celle ne pas bénéficier de moyens d’alertes lui permettant de prendre les meilleures dispositions pour assurer sa prise en charge. Il est ainsi possible de mieux mesurer tout le potentiel des moyens numériques très prometteurs dans le domaine de la santé, mais aussi les importantes failles, l’illettrisme numérique constituant un obstacle majeur à leur accessibilité, ce qui suppose une réactivité des pouvoirs publics, et aussi des établissements de santé, et plus généralement de tout acteur quel qu’il soit, en lien avec les secteurs de la santé, du social et du médico-social.

En effet, il ne faudrait pas que l’illettrisme soit cause de stigmatisations, où les personnes, n’ayant pas accès au numérique, volontairement ou pas, soient exclues des services numériques de santé, d’autant que l’extension de ces derniers pourrait les rendre incontournables. Ce problème, déjà rencontré au niveau des services régaliens, de plus en plus mis en ligne par la volonté marquée du gouvernement de dématérialiser un maximum démarches administratives[3] telles que les formalités fiscales (déclaration des revenus en ligne), les annonces d’emplois (à 80% sur des plateformes dédiées, comme par exemple Pôle Emploi) et autres, ne saurait s’étendre au secteur de la santé, domaine sensible concernant la qualité de soins et de vie des personnes, surtout lorsqu’elles sont fragiles, malades, dépendantes, exclues et isolées. La révolution numérique en santé ne saurait donc faire l’impasse de l’illettrisme numérique, souvent associé à plusieurs types de populations vulnérables qu’il convient de mieux protéger et encadrer. Cette vulnérabilité est aggravée en raison des évolutions et des transformations en continu des supports (informatique, smartphones, tablettes), des logiciels et des applications. Ceci suppose alors d’importantes discussions, remises en question, options nouvelles et adaptations du système de santé numérisé.

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Des adaptations nécessaires pour mieux accompagner les personnes en situation d’illectronisme 

Tout d’abord, l’illettrisme numérique doit être envisagé comme une réalité et non pas comme une fatalité. Une attention particulière doit être apportée aux personnes en situation d’illectronisme par la mise en place d’accompagnements dédiés et adaptés, comme cela est déjà le cas pour les formalités administratives liés aux services publics. Plusieurs types de supports nécessitent d’être envisagés en considération des publics touchés par l’exclusion numérique, des réponses devant être apportées en fonction de chaque type de profil et de chaque besoin.

Par exemple, des accompagnements dédiés et adaptés doivent être envisagés pour les personnes touchées d’illectronisme en raison de leur méconnaissance numérique, ou ne disposant pas de supports tels que des smartphones, des ordinateurs ou même l’accès à internet à domicile. Des agents médiateurs[4] peuvent ainsi être mis à disposition, pour présenter, expliquer, accompagner, rassurer et amener les individus à recourir, au moins partiellement, aux outils du numérique lorsqu’ils s’avèrent indispensables, particulièrement dans les régions ou territoires connaissant la désertification médicale. Il en est de même pour les personnes vivant dans certains lieux sensibles tels que les EHPAD, les établissements de santé, ou encore les prisons. Un accompagnement médico-social numérique adapté doit ainsi être mis en place afin de tenir compte des contraintes de ces personnes vulnérables, du fait notamment de leurs capacités cognitives déclinantes lorsqu’il s’agit des personnes âgées, mais aussi de leurs difficultés d’accès aux outils numériques en ce qui concerne les personnes hospitalisées durablement ou en situation d’isolement. A ceci s’ajoute leur méconnaissance d’autant plus accrue des outils du numérique en raison de l’obsolescence rapide des connaissances liées aux évolutions en continu. L’accompagnement doit aussi être envisagé à domicile quand on sait que 53% des 75 ans ou plus n’ont pas d’accès à internet et qu’un certain nombre décide de ne pas s’équiper par manque d’intérêt (19%)[5] ou surtout par un sentiment d’impossibilité et d’impuissance. Aborder la réalité, en étant accompagné, permet ainsi de chercher des solutions permettant de pallier aux difficultés de recours aux services du numérique en santé pour tendre à plus d’égalité dans leur utilisation, moins de discriminations et de stigmatisations des populations les plus vulnérables.

Outre l’accompagnement, des moyens adaptés doivent aussi être envisagés. Il en est ainsi, par exemple, de la mise en place de bus itinérants de télémédecine offrant différents services permettant de mettre en œuvre des applications numériques en santé permettant de remédier, au moins partiellement à l’isolement numérique. Il en est de même de la mise à disposition de smartphones, ordinateurs et tablettes dans des lieux dédiés dans les établissements de santé, EHPAD, mairies, cabinets médicaux ou tout autre lieu permettant à chacun de disposer de moyens réels de pouvoir se connecter.

En complément de l’amélioration de l’accessibilité par des procédures d’accompagnement et des moyens, des formations dédiées et adaptées devraient aussi être proposées. En effet, l’âge, la précarité, l’absence de diplômes ne sauraient constituer des éléments d’exclusion du numérique. Pour ce faire, des formations gratuites, accessibles à tous, devraient se développer dans un grand nombre de structures publiques. Certaines mairies proposent déjà ce type de services, mais il reste souvent restreint à un certain nombre de personnes, ce qui constitue un premier pas, mais n’est pas suffisant. Il en est de même des espaces publics numériques (EPN), initiative pertinente, commencée en 2000. Ils sont gérés par des associations ayant connaissance « des besoins et des difficultés des publics qu’ils accompagnent dans la découverte et l’apprentissage des outils informatiques et numériques : ordinateurs, tablettes, téléphones tactiles ; aux usages de l’internet qui évoluent rapidement et créent de nouveaux facteurs d’exclusion entre les citoyens »[6]. La difficulté est que leur nombre est restreint puisqu’ils ne sont qu’une quinzaine à Paris, localisés dans des centres sociaux[7]. Plus généralement, la plupart des établissements publics devraient comporter des salles équipées d’ordinateurs et des formateurs devraient permettre aux personnes en situation d’illectronisme, non seulement d’être accompagnées dans leurs démarches, mais aussi d’être progressivement formés au numérique, ce qui leur permettrait d’être moins dépendantes. Il conviendrait aussi d’être particulièrement attentif à l’asymétrie des usages qui devraient s’adapter en considération des besoins réels, les jeunes se servant davantage de leurs smartphones que d’ordinateurs qu’ils ne possèdent pas, ni n’utilisent. Les formations dédiées devraient ainsi s’adapter aux usages réels, en prévoyant des apprentissages spécifique liés à l’ergonomie qui s’y rapporte.

De telles initiatives pourraient se faire, par exemple, dans les services administratifs, au sein des établissements de santé et des maisons de santé. Des cycles de formations gratuits pourraient être ouverts dans les universités quand les salles informatiques restent disponibles. Des permanences informatiques pourraient être envisagées en prenant le modèle des cliniques juridiques qui se sont instituées dans nombre de facultés de droit permettant aux personnes qui le souhaitent, et particulièrement à celles qui sont en situation de précarité, d’obtenir des renseignements et conseils juridiques aux étudiants en formation, suivis par des enseignants et des professionnels volontaires. De telles initiatives permettraient de réduire l’exclusion numérique touchant 34% des personnes vivants sans diplômes ou titulaires d’un certificat d’études primaires (CEP) et 16% des plus modestes[8]. Ces mesures auraient ainsi pour enjeu de tenter de remédier à l’illettrisme numérique, frein au développement du système numérique en santé, qui tendrait peu à peu à résorber à moyen terme puisque seulement 2% des 15-29 ans n’ont pas accès à internet[9].

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Vers une politique d’inclusion numérique pour tous

A l’occasion des discussions ayant précédé l’application StopCovid, lors de son audition devant l’Assemblée nationale, le Professeur Defraissy avait insisté sur l’importance d’un accompagnement humain du traçing numérique et sur les précautions à prendre à l’égard d’un fantasme numérique trop important dans une gestion de crise aussi majeure que celle du Covid-19[10]. Il est en effet indispensable de retenir qu’une personne sur six n’utilise pas internet et que, dans ces conditions, l’impact du traçing risque de se trouver limité. Déjà dans ce sens, lors de la période de confinement, de nombreux citoyens ont rencontré d’importantes difficultés pour obtenir une attestation de sortie alors qu’ils n’avaient pas d’équipement informatique à domicile, ce qui a accentué leur sentiment d’exclusion[11]. L’attestation de smartphone n’a pas plus amélioré la situation de ceux ne sachant se servir des applications numériques.

La politique d’inclusion numérique doit par conséquent être renforcée, améliorée et étendue. Elle est d’autant plus indispensable à mener que les métiers de la santé, médico-sociaux, sociaux d’aujourd’hui, et encore plus de demain, sont et seront de plus en plus impactés par le numérique. Le rapport d’information du Sénat n°607 (2017-2018) de Madame Catherine Morin-Dessailly, « Prendre en main notre destin numérique : l’urgence de la formation », fait au nom de la Commission de la culture, de l’éducation et de la communication, déposé le 27 juin 2018 insiste sur l’impérieuse nécessité de former l’ensemble des citoyens au numérique et aux enjeux de la digitalisation[12]. Cet important rapport, paru il y a presque deux ans, à la lumière des problématiques actuelles d’accessibilité et d’utilisation des applications numériques pour la gestion du Covid-19, montre toute l’urgence de lutter contre l’illettrisme numérique. L’inclusion numérique au profit de l’accès de tous aux services numériques de santé, aux connaissances numériques et aux professions numériques devient impérative et urgente. Elle relève des fonctions régaliennes de l’Etat, mais aussi du secteur privé, particulièrement les entreprises, les start up qui doivent aussi offrir à leurs salariés des moyens effectifs de lutter contre l’illettrisme numérique. Il en est de même des établissements de santé, médico-sociaux, sociaux qui doivent prendre la mesure de l’importance de former leurs personnels alors qu’ils sont eux-mêmes potentiellement en situation d’acculturation et d’illettrisme. Une formation régulière, pour acquérir de nouvelles compétences en rapport avec les outils du numérique qu’il leur faut à la fois utiliser mais aussi expliquer lors de l’accompagnement des usagers de santé et des patients devient indispensable. Elle doit être d’autant plus continue qu’il leur faut être à même de répondre aux nécessités de mises à jour constantes. Tous les corps de métiers en lien avec la santé et les services à la personne quels qu’ils soient sont ainsi appelés à se remettre en question, à se transformer, à s’adapter et à déployer de nouveaux moyens en phase avec l’accélération en continue de la technique numérique

Ce défi est un impératif collectif car les enjeux sont à la fois individuels et collectifs, éthiques et juridiques, sociétaux et politiques. Repenser l’après confinement passe par une véritable démocratisation du numérique ! Il en va du déploiement d’un système de santé basé sur la liberté de toute personne qui le souhaite de disposer des moyens effectifs de pouvoir interagir avec les outils numériques potentiels, sur l’égalité d’accès et d’utilisation par l’ensemble des acteurs potentiels qu’ils soient patients et professionnels et sur la fraternité qui suppose une volonté commune et partagée de relever le défi d’un numérique interactif.


Pour aller plus loin : 

[1] Par exemple, sur le sujet : CSA, pour le Syndicat de la presse sociale, « L’illectronisme en France», mars 2018, Étude 1800067; Les Petits frères des pauvres, rapport, «L’exclusion numérique des personnes âgées », 27 sept. 2018.

[2] Ces différentes données figurent dans l’article de S. Legleye, A. Rolland, «Une personne sur six n’utilise pas Internet, plus d’un usager sur trois manque de compétences numériques de base », INSEE Première, n°12789, 30/10/2019,

[3] C. Tran, « La dématérialisation des services publics se heurte à l’“illettrisme numérique», Les Échos, 22 août 2019 ; A Leclerc, « Comment fait-on quand on n’a pas d’ordinateur ? Reportage sur les oubliés de la « start-up nation », Le Monde, 21 oct. 2018,

[4] Sur la médiation numérique : Portail de la médiation numérique 

[5] INSEE, précité.

[6] Présentation sur le site internet des EPN

[7] Site de l’EPN

Pour la consultation de la liste des EPN de Paris 

[8] INSEE statistiques 2019, précité.

[9] INSEE, précité.

[10] Audition de Jean-François Delfraissy, Président et membre du Conseil scientifique Covid-19 par la mission de contrôle liée à l’épidémie de COVID-19 de la commission des lois, avril 2020,

[11] C. Bordenet, L. Sanchez, «Le visio-machin, je n’y connais rien» : la fracture numérique en France aggravée par le confinement », Le Monde, 4 avril 2020,

[12] Sur le sujet, v. aussi : F. Minichiello, « L’acculturation à l’intelligence artificielle : l’urgence d’une prise de conscience », Revue internationale d’éducation de Sèvres, 2019, p.12-15, https://journals.openedition.org/ries/8538

 

Bénédicte BEVIERE BOYER

 

Nous remercions vivement le  Bénédicte BEVIERE-BOYER Docteure en Droit, Maître de Conférences-HDR en Droit Privé à l’UFR de l’Université de Paris 8 , co-directrice scientifique du Cycle de Droit et Bioéthique à la Cour de Cassation, de portée nationale et internationale, organisatrice de colloques sur des thématiques d’actualité en rapport avec le Droit de la Santé  en collaboration avec les Universités chinoises et québécoises, pour partager son expertise professionnelle pour nos fidèles lecteurs de http://www.managersante.com


Biographie de Bénédicte BEVIERE-BOYER, :
Bénédicte BEVIERE-BOYER, Docteur en Droit, est Maître de Conférences-HDR en Droit Privé à l’UFR de l’Université de Paris 8 (Unité de Formation et de Recherche). Elle est également directrice adjointe du Centre de recherches juridique de droit privé et Droit de la Santé (EA1581). Elle assure la co-direction scientifique d’un Cycle de Droit et Bioéthique à la Cour de Cassation (entrée libre), de portée nationale et internationale, sur des thématiques d’actualité en rapport avec le Droit de la Santé, le numérique, (Médecine personnalisée, Big Data, Humain en transformation transhumanisme, vieillissement, Fin de vie). Elle organise régulièrement des colloques sur des thématiques d’actualité en collaboration avec des Universités chinoises et québécoises. Elle conduit ses travaux de recherches pluri et interdisciplinaires dans les domaines du droit de la bioéthique, de l’éthique et du numérique. Elle dirige le M1 Droit de la santé et organise une nouvelle formation en M2 Droit de la santé sur le Numérique et l’Intelligence Artificielle (I.A.). Auteur d’un ouvrage et ayant dirigé plusieurs ouvrages collectifs, elle a publié de nombreux articles sur la recherche, l’innovation, le numérique, les données de santé, la relation de soins, la protection des droits de la personne, la bioéthique, le Dossier Médical Personnel, etc…. Elle enseigne sur des thématiques autour droit de la santé: droits des patients, droit de la recherche et de l’innovation, droit du médicament, déontologie, éthique, mais aussi sur l’éthique dans le domaine des assurances. Auparavant, elle a enseigné dans le cadre du cursus universitaire français classique (LMD), essentiellement en droit privé général et en droit des affaires.

DERNIER OUVRAGE PUBLIE

 co-écrit  avec Bénédicte BEVIERE-BOYER

En exclusivité sur ManagerSante.com, nous avons le plaisir de vous informer de la publication  de l’ouvrage du cycle de conférences de Droit et Bioéthique 2018 

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Résumé de l’ouvrage : 
La bioéthique s’intéresse aux questions éthiques soulevées par les progrès techno-scientifiques. La loi a vocation à encadrer ces progrès afin de s’assurer que la science reste au service de la personne et non l’inverse.
C’est dans cette optique qu’ont été adoptées les différentes lois bioéthiques en 1994. Parce que la médecine est en constante évolution, ces lois font l’objet d’un réexamen régulier.
La prochaine révision sera sans doute l’occasion de combler les lacunes ou imperfections de la loi auxquelles le juge est régulièrement confronté. Les progrès de la médecine concernent tous les stades de la vie de la personne.
Ses incidences juridiques peuvent être mesurées de la conception à la mort de la personne.
Cet ouvrage est issu des actes du cycle de conférences de l’année 2018, à la Cour de cassation.

Cycle Numérique, droit et société – 2020-2021

avec Bénédicte BEVIERE-BOYER

Grand’chambre de la Cour de Cassation 
5 quai de l’Horloge
75001 Paris
Entrée libre
Télécopie : 01 44 32 78 28
http://www.courdecassation.fr

 

TÉLÉCHARGEMENT

DU PROGRAMME 2020/2021

CALENDRIER 2020/21 : en ligne 

INSCRIPTION GRATUITE

OBLIGATOIRE 

Cycle 2020 2021 Numérique, Droit & Société, sous la Direction de Bénédicte Bévière Boyer

Présentation du Cycle : 

“Si le droit, et notamment celui de la responsabilité, a réussi à s’adapter à plusieurs reprises au cours de son histoire aux progrès, il est aujourd’hui confronté à la rapidité de développement des technologies numériques.

Maintenant, l’heure est à l’avènement de l’intelligence artificielle par le biais des objets connectés et du traitement massif de données (les mégadonnées ou « big data » en anglais). Ces nouvelles applications posent évidemment de multiples questions nouvelles (responsabilité, protection des données et de la vie privée, utilisation dans les relations contractuelles…). Reste à déterminer si les premières règles dégagées par la jurisprudence à propos de l’internet seront appliquées à ces nouvelles hypothèses ou si le juge devra à nouveau faire œuvre de création. Cela d’autant que le législateur est assez peu enclin à légiférer en la matière afin de ne pas freiner, par un régime trop strict, le développement des acteurs économiques intervenant dans le domaine du numérique.

Le nombre d’affaires dont la Cour de cassation aura à connaître au cours des prochaines années invite à la réflexion, afin de mieux saisir les dimensions techniques de ces nouvelles technologies et dans l’objectif d’anticiper, par une étude des solutions actuellement dégagées, sur les éventuelles questions qui pourront se poser lors de l’examen des pourvois à venir.


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