L’organisation des Systèmes d’information tournée vers l’éthique et la connaissance médicale partagée (1ère Partie)

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Nouvel Article proposé par notre expert, Jérôme BERANGER (Co-Fondateur et CSO du Label ADEL (Algorithm Data Ethics Label). Chercheur associé (PhD) à l’Inserm 1027 – Equipe 4 – Université de Toulouse. Il est spécialisé dans l’éthique du numérique. Ses recherches sont centrées sur l’approche morale et humaine de la révolution numérique. Il a publié plus de 80 contributions écrites sur le sujet ainsi que de  3 ouvrages (« Les SI en santé et l’éthique » , « Les big data et l’éthique »).  et « le code éthique algorithmique » (2018)


N°3,  Octobre 2018


 

L’organisation permet de faire tendre les comportements individuels vers un objectif commun.

Elle inscrit son existence et son activité dans un environnement en perpétuelle mutation. Selon l’approche socio-technologique, les Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) engendrent des changements organisationnels au niveau des structures technologiques et des modes de management humain.

Elle part de la constatation que l’organisation du groupe de travail ne dépend ni de la technologie, ni des comportements dans le groupe, mais des deux à la fois (Orlikowski, 2000, p.404-428).

Comme le suggère la théorie de la structuration du sociologue A. Giddens, l’organisation est donc à la fois un système social et un système technique.

Au sein des organisations de santé, les Systèmes d’information (SI) sont conçus dans l’ensemble pour échanger des informations pertinentes en vue de faire face à diverses activités, telles que la prestation des meilleurs soins possibles aux patients ou la publication et la diffusion auprès des malades.

Ils doivent contribuer à des décisions organisationnelles, telles que les décisions médicales, des décisions de gestion pour l’évolution à long terme.

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En quoi l’information médicale transforme l’exercice de la médecine ? 

Ces NTIC agissent en profondeur sur les rapports sociaux, les croyances des hommes et la nature même des connaissances. La signification de l’information médicale est considérée comme étant un objet de partage et d’échange se situant au carrefour des relations et des processus de prise en charge du malade. Elle est en train de transformer l’exercice de la médecine.

Désormais, la communication médicale ne consiste plus seulement à délivrer un diagnostic précis mais aussi à évaluer l’ensemble des interactions mises en oeuvre par le patient et les systèmes qui l’accompagnent (famille, milieu social, soignants).

Ainsi, ces nouvelles technologies sont en train de transformer l’exercice de la médecine. Les Systèmes d’Informations paraissent complexes à la plupart des usagers.

Quelles sont les données hébergées ? A qui peut-on les transférer ?

Force est de constater que les patients autant que les professionnels de santé ont du mal à se repérer dans ces nouveaux dispositifs tentaculaires d’échanges dématérialisés. Les médecins doivent-ils communiquer au moyen de supports électroniques avec les patients ? Comment communiquent-ils entre eux ? Les données de santé qui circulent sur les réseaux sont-elles sécurisées ? Quelle organisation faut-il imposer autour du SI dans les échanges d’informations médicales entre le médecin et son patient ?

Face à ces enjeux, une vision éthique apparaît nécessaire afin de retrouver de la cohérence et du sens dans l’utilisation de cette technologie. Dans ces conditions, nous traiterons sous un angle éthique le partage, la transmission et le stockage de l’information médicale pour la gestion de prise en charge et le diagnostic en laissant de côté la partie thérapeutique et clinique qui en résulte.

L’un des enjeux majeurs de nos recherches est d’établir un cadre d’analyse partant d’une exigence éthique universelle, abstraite et rationnelle pour aboutir à une éthique pratique et concrète axée sur le quotidien du terrain. Dans ces conditions, un système d’actions concrètes sur l’usage éthique des SI doit être mis en place afin que le médecin et son malade puissent organiser leurs relations autour d’une connaissance médicale partagée.

L’objectif n’est pas de faire le procès de ces nouvelles technologies de l’information dans cette relation médecin-patient, ni de porter le moindre jugement de valeur sur le sujet, mais plutôt d’en émettre les enjeux et les limites, afin qu’ils n’en deviennent pas plus néfastes à l’usager de soins qu’ils ne leur seront bénéfiques.

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Ceci passe nécessairement par la construction d’une organisation centrée sur le Système d’Information, à la fois robuste, fluide et flexible, tout en étant validée par les personnes qui la compose.

Pour cela, nous nous sommes appuyés, d’une part, sur une recherche bibliographique de la littérature, de conférences et ouvrages sur le sujet, et d’autre part, sur des entretiens semi-directifs réalisés auprès d’acteurs particulièrement impliqués sur ce sujet.

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La triangulation médecin-patient-SI

La relation entre un patient et son médecin décrit avant tout une relation humaine, intime et protégée par le secret médical. Le patient va exprimer un besoin auprès du médecin qui fort de son expertise va établir un diagnostic susceptible de répondre au problème identifié. Lorsqu’il soigne un patient, le professionnel de santé doit prendre toute une série de décisions aboutissant à l’acte thérapeutique. Il agit en suivant un raisonnement qui nécessite à la fois des notions de connaissance, d’incertitude, de risque et d’expérience.

Aujourd’hui, la communication Homme-Machine constitue un enjeu technologique, industriel et social fort. Nous employons le terme « machine » [1] afin de désigner un dispositif construit dans le but de servir des objectifs précis. Une machine peut être autonome ou être sous le contrôle d’un opérateur. Son fonctionnement nécessite une source d’énergie [2]. (Chapouthier et Kaplan, 2011, p.7).

Concernant le patient, il peut être à la fois sujet et objet de la pratique médicale. Ces enjeux éthiques de cette double position ne peuvent être dissociés des réalités qui accompagnent l’acte thérapeutique. Le malade est donc un « sujet qui navigue entre l’individuel et le social » (Meyers, 2010, p. 687-701). La difficulté n’est plus seulement d’augmenter encore ces performances, mais d’améliorer les échanges d’information avec l’utilisateur humain, en s’adaptant à ses attentes et à ses compétences.

Aristote disait : « la raison d’être de toute chose réside dans sa fonction » stipulant par-là que la fonction et la finalité d’une chose justifie son existence. A partir de ce constat, nous sommes amenés à nous interroger sur la place du SI au sein de la relation médecin-patient. Pour tenter de répondre à cette question, deux approchent se confrontent :

  • D’une part, l‘approche technocentrée qui positionne la machine et ses possibilités au coeur des attentions. L’utilisateur doit alors s’adapter à l’outil technologique. Ceci contribue à considérer la technologie comme un support au diagnostic pour la prise en charge du soin.
  • D’autre part, l’approche anthropocentrée qui place l’homme et ses besoins au centre des préoccupations. La machine doit s’adapter aux utilisateurs.Cette vision perçoit l’outil technique comme une aide à la décision partagée prenant en considération les exigences et les attentes du professionnel de santé et du malade. Elle a pour enjeu de répondre aux besoins communicationnels et aux modes de raisonnement des utilisateurs en faisant corps avec eux. Cette interface doit refléter toutes les composantes humaines jusqu’aux moins rationnelles qui motive et implique l’utilisateur auprès de la tâche qu’il a à accomplir. Elle a un rôle structurant pour l’utilisateur en offrant des confrontations et des résistances culturelles.

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A partir de la définition et de la description que nous avons faite sur l’interface Homme-Machine, il nous semble plus cohérent de la désigner comme un médiateur entre des humains qui communiquent, un « adaptateur d’impédance » avec une machine. Le SI s’intègre dans le dispositif même de la communication pour devenir l’un des partenaires et participer à la résolution d’une action ou d’un problème. Il prend une place à part entière au sein du dialogue socialisé entre le praticien et son patient.

La médecine contemporaine est sujet à un nouveau modèle, celui qui entend faire de la connaissance des grands nombres le point de départ de la relation de soin à mesure que l’informatique, le numérique et l’imagerie médicale envahissent la médecine.

Cette approche anthropomorphique sur l’identité de l’outil technologique conforte l’idée d’une « triangulation » de la relation médecin-patient-SI.

Cette nouvelle disposition dans la relation soignant-soigné n’est pas sans rappeler la « règle des trois M » d’Hippocrate qui considère le Malade, le Médecin et la Maladie comme trois entités indissociables dont aucun ne saurait être négligé.

Concernant notre triangulation, la maladie qui fait partie de l’environnement global, d’un bruit de fond dans la prise en charge du soin, a été remplacé par le SI. Cette circulation triangulaire de l’information médicale devient caractéristique de la relation entourant le soin notamment en radiologie (Leclère et al., 1996, p.405-409).

Lire la suite de cet article le mois prochain


Pour aller plus loin : 

[1] : Nous utilisons ici le terme machine dans son sens le plus large..

[2] : Electricité, combustible, énergie humaine par manivelle, etc.

Beauchamp, T. L., Childress, J., « Principles of Biomedical Ethics », New-York / Oxford, Oxford University Press, 5ème edition, 2001.

■ Boissière-Lacroix, M., « Le dispositif d’annonce du cancer du sein: quelle place pour le radiologue ? ». J. Radiol, 2006, 87 : 105-108.

■ Chapouthier, G., Kaplan, F., « L’Homme, l’Animal et la Machine », Paris, CNRS Editions, 2011, 7 p.

■ Dutier, A., « La place de l’imagerie médicale dans la relation soignant / soigné lors de l’annonce en cancérologie », Thèse pour l’obtention du grade de Dr. en Ethique Médicale, Université Paris V – Descartes, 2008.

■ Leclère, J., Ollivier, L., Pascault, V., Palangié, T., « La relation médecin-malade en échographie cancérologique ». Journal de Radiologie, 1996, 77 : 405-409.

■ Le Coz, P., « Petit traité de la décision médicale », Paris, Seuil, 2007.

■ Meyers, T., « Le patient comme catégorie de pensée ». Archives de philosophie, 2010, Tome 73, p. 687-701.

■ Orlikowski, W. J., « Using Technology and Constituting Structures: A Pratice Lens for Studying Technology in Organizations, Organization Science ». Organization Science, 2000, 11; 4 : 404-428.

■ Ostrom, E. et al., « Rules, games, and common-pool resources ». University of Michigan Press, 1994.

■ Ostrom, E., Walker, J., « Trust and reciprocity: Interdisciplinary lessons for experimental research. New York ». Russell Sage Foundation Publications, 2005.

■ Ostrom, E., « Building Trust to Solve Commons Dilemmas: Taking Small Steps to Test an Evolving Theory of Collective Action » in: Games, Groups, and the Global Good. Sous la dir? De Simon A, Levin, Springer Series in Game Theory. Springer Berlin Heidelberg, 2009, Chap. 13, 207-228.

■ Ostrom, E., « Design Principles of Robust Property Rights Institutions: What Have We Learned » in: Property Rights and Land Policies, eds GK Ingram and Y.-H. Hong, 2009, 25-51.

■ Ponçon, G., « Système d’information : Vers une éthique de l’usage ? ». Revue hospitalière de France, 2009, N°531, p. 74-77.

 

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Biographie de l’auteur : 
Jérôme BERANGER est Conférencier, Entrepreneur et Chercheur en éthique du numérique (Co-Fondateur et CSO du Label ADEL (Algorithm Data Ethics Label). Chercheur associé (PhD) à l’Inserm 1027 – Equipe 4 – Université de Toulouse
Auteur d’une thèse doctorale obtenue en Juillet 2012, en « Pathologie Humaine » (option : Ethique) sur le : « Modèle d’analyse éthique des systèmes d’information en santé appliqué à la cancérologie ».
Jérôme BERANGER poursuit ses travaux de recherches depuis 9 ans et à publié plus d’une 80aine d’articles ainsi que de 3 ouvrages (« Les SI en santé et l’éthique » et « Les big data et l’éthique »).
Jérôme a participé à de nombreux concours et a été plusieurs fois nominés. Aujourd’hui, il collabore avec de nombreux acteurs du numérique. Il est co-fondateur du label ADEL (Algorithm Data Ethics Label) sur l’éthique du traitement des données numériques via les SI automatisés (incluant les SI, les bases de données (Big Data), et les algorithmes de traitement).
Chief Strategy Officer chez ADEL, il contribue à développer le premier Label Ethique autour des systèmes d’information automatisé et des Big Data, de portée internationale dans le secteur de la santé, de l’assurance et de la finance en France, puis à l’international.
Il a co-rédigé en 2018 un livre blanc sur les bonnes pratiques éthiques autour du traitement algorithmique des données numériques : « Vade-mecum sur le traitement des données numériques : Réflexions et bonnes pratiques éthiques ».

 

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[Vidéo ]

Intervention de Jérôme BERANGER sur

« Quels enjeux éthiques et juridiques autour des DATA personnelles ?», 

 

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