Nouvel article publié par Roland Ollivier, Directeur d’hôpital honoraire. Inspecteur général honoraire des affaires sociales (IGAS) et ancien directeur de l’Institut du management à l’École des hautes études en santé publique (EHESP).
Roland Ollivier est actuellement président de la conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) de Bretagne. Il est également président du conseil d’administration de la fondation Bon-Sauveur à Bégard (Côtes-d’Armor), établissement privé non lucratif centré sur la santé mentale et à vocation sanitaire et médico-sociale.
Auteur de plusieurs ouvrages, il a co-dirigé notamment le manuel intitulé « Le management en santé : gestion et conduite des organisations de santé« , publié aux éditions Presse EHESP (2018) et co-auteur de « La démocratie en santé en question(s) » (Presses de l’EHESP) en collaboration avec Karine LEFEUVRE, faisant l’objet du présent article publié pour ManagerSante.com.
La démocratie en santé, depuis les lois dites de « 2002 » a connu une progression régulière de son champ et de son emploi jusqu’au moment de la pandémie de la COVID 19. Les priorités de gestion de crise exprimées par les autorités sanitaires et signifiées aux institutions de santé lui ont infligé un coup d’arrêt, du moins dans un premier temps.
Mais, des voix et non des moindres se sont élevées, obligeant à poser frontalement la question des droits des usagers et de l’écoute de leurs représentants, conduisant à un changement notable de perspective. Ce changement s’est aussi opéré au vu « d’expériences » de terrain mettant en évidence la possibilité de concilier impératifs sanitaires, droits des personnes et participation des usagers.
Aujourd’hui de nouvelles perspectives sont ouvertes pour la démocratie en santé par une consolidation des dispositifs permettant son exercice et par un engagement renforcé d’un plus grand nombre de « décideurs » qui y voient aussi un intérêt dans leur cadre d’exercice.
Tel est le sens de cet article dont l’objet n’est pas de rejouer le « film » des évènements mais plutôt d’apporter un regard pratique sur les changements inéluctables induits par la crise.[1]
Indifférence, sidération ? et … interpellations ! Des débuts rugueux !
La pandémie a surpris toutes les composantes du système de santé. Les risques sanitaires encourus ont porté la focale sur les mesures de protection de la population, mesures dont l’édiction fût arrêtée de « haut en bas » sans mobilisation effective des instances et outils de la démocratie en santé.
Les différents entre autorités sanitaires, responsables d’établissements (au sens large en incluant les responsables médicaux) ont porté sur les pratiques de l’isolement et le maintien du lien social.
Le discours lors de la première vague épidémique et du confinement a été celui d’une application stricte et rigoureuse des modalités d’isolement des usagers et personnes accompagnée ; la parole « officielle » étant portée par les services directement en charge de la lutte contre l’extension de la pandémie.
Cette attitude a perduré en plusieurs lieux quand bien même « l’alerte » fût sonnée par les acteurs nationaux de la démocratie en santé et par les premières couvertures médiatiques sur la situation de personnes placées dans des conditions d’isolement social difficilement tenables.
France Assos Santé, qui regroupe la plupart des associations d’usagers du système de santé a dressé rapidement le bilan du premier confinement en déplorant l’interruption de la démocratie en santé et l’absence de consultation de ses mandants par les diverses autorités. Elle confirmait rétrospectivement ses prises de position en publiant en juin 2021 les résultats d’une enquête réalisée auprès de représentants d’usagers de 1187 établissements de santé publics et privés. Il y apparait que nombre de commission des usagers n’ont pu se réunir régulièrement (40,5% d’entre elles), que près de la moitié des représentants des usagers (46,2%) n’ont pas été informés des dispositions arrêtées dans leur établissement en matière d’organisation des visites et que seulement 11,3% des établissements avaient associé un représentant des usagers à leur cellule de crise.
Mais, avant même, la Conférence Nationale de Santé (CNS) dès le 15 avril 2020 formulait un avis intitulé « La démocratie en santé à l’épreuve du COVID 19 » dans lequel elle se prononçait pour « un renforcement indispensable de la démocratie en santé en ces temps de crise » en impliquant les représentants des usagers et les instances de la démocratie en santé à tous les niveaux.
Dans la préparation des mesures sanitaires à prendre, l’équipe ministérielle en charge de la santé et des solidarités et les administrations centrales « à la manœuvre » sur le front de la pandémie disposaient aussi de l’éclairage apporté par le comité consultatif national d’éthique (CCNE), saisi en urgence le 25 mars 2020 et produisant un avis publié le 30 mars. Il y indiquait notamment que « l’urgence sanitaire peut justifier des mesures contraignantes à titre exceptionnel et temporaire » mais que cette contrainte devait être proportionnée et adéquate avec les différentes situations individuelles. A titre d’exemple, il suggérait que des espaces de liberté soient laissés par une organisation de secteurs séparés dans les établissements.
Au niveau des responsables d’établissements, l’association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA) a immédiatement posé le questionnement éthique soulevé par le confinement (communiqué du 12 mars 2020) et des Fédérations comme la Fédération Hospitalière de France (FHF) ont relayé l’avis du 30 mars du CCNE.
Mais dans la pratique, les établissements ont surtout été destinataires de fortes injonctions à l’isolement individuel. Le risque de mise en cause des différents responsables a sans doute joué un rôle péjoratif en la matière.
Pourtant sur le terrain et jusque dans la conduite de l’action publique, une « dissidence » de pionniers s’est organisée rapidement.
Une éthique de la désobéissance ! Et des initiatives participatives.
Des responsables à divers niveaux du système de santé ont développé des réflexes « humanistes » et mené une réflexion éthique les conduisant à adapter les consignes sanitaires à la réalité du vécu des usagers comme de leurs proches.
Par exemple, une Agence régionale de santé (ARS) a émis des recommandations sur les modalités de confinement des personnes âgées en institution en direction des responsables d’établissement en vue de ménager des dispositions d’isolement compatibles avec une forme de liberté d’aller et venir.
Des responsables d’EHPAD ont décidé qu’ils n’appliqueraient pas des instructions au contenu abusif car irréalisables s’agissant de personnes souffrant de troubles cognitifs majeurs. Dans diverses institutions pour personnes en situation de handicap psychique, les consignes sanitaires ont été adaptées en fonction de la possibilité pour les usagers de les suivre ou non.
Les responsables éducatifs, soignants, médicaux et les directions impliquées ont fait ces choix dans une sorte de logique bénéfice/risques pour les personnes accompagnées.
Dans une analyse des modes de management, on pourrait parler d’un « bon usage de la désobéissance ». Des remontées d’expériences du terrain sur le sujet, et mettent en évidence un certain nombre de points communs.
- La désobéissance est loin d’apparaitre comme le fait d’un responsable « fantasque », isolé et aveuglé dans une toute puissance décisionnelle. Au contraire, les options arrêtées ont été la résultante d’une mise en débat au sein du collectif de travail et de l’équipe de direction.
- Les usagers et leurs représentants ont été associés à une décision qui a été partagée (avec une participation aux cellules de crise),
- La prise de risque a été mesurée (il s’agit d’une mise en œuvre circonstanciée des consignes des autorités de santé) avec le soutien d’organes professionnels,
- La décision de « contourner » des injonctions de caractère « péremptoire » a reposé sur une réflexion éthique, même sans connaissance, forcément des recommandations de la CCNE. Il a été fait montre de « désobéissance » parce que l’ordre donné rentrait en conflit avec les valeurs autour du soin de l’accompagnement.
- Les institutions « rebelles » sont celles qui avaient l’expérience d’un travail d’équipe et d’un fonctionnement ouvert avec les instances dans lesquelles sont représentés les usagers, instances ont continué à fonctionner en période de crise.
Ainsi la démarche éthique s’est-elle révélée d’une aide précieuse dans le management et la prise de décision publique. Le CCNE recommandait d’ailleurs dès le 13 mars 2020, la mise en place de cellules éthiques de soutien.
Un autre enseignement de cette crise est que les institutions et établissements ayant adapté les consignes sanitaires aux réalités de terrain et à la situation des usagers les plus vulnérables sont devenus des pionniers dont le travail a inspiré la suite de la gestion de crise.
Une réactivation de la démocratie en santé après la première période de crise sanitaire
Sans reprendre tout le déroulé des actions « correctives » menées après les alertes lancées sur l’effet de mesures très strictes d’isolement sur des usagers fragiles, et sur l’absence d’écoute de leurs représentants on peut citer diverses modalités retenues aux plans national, régional ou local :
- Une meilleure consultation de la conférence nationale de santé,
- L’information préalable et souvent l’association des représentants des usagers et des conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) sur les données épidémiologiques et les dispositions prises par les ARS pour contenir la pandémie,
- Une meilleure information et une meilleure participation pour les usagers et leurs représentants dans plusieurs établissements.
Une démocratie en santé sortie renforcée de la crise mais non pleinement mâture
Le travail législatif et règlementaire de ces derniers mois confirme une volonté de conforter l’exercice de la démocratie en santé par l’extension des compétences, l’amélioration du rôle des instances existantes ainsi que par un souci de consultation citoyenne sur les grands enjeux de santé. Cela faisait partie des engagements du « Ségur de la Santé » et c’est devenu une forme d’évidence post-crise[2], ceci amplifié par l’attention médiatique portée aux EHPAD à la suite de la publication de l’ ouvrage « Les fossoyeurs ».
Dans la pratique, les CRSA ont vu leurs compétences élargies (avis sur les priorités d’action des ARS pour la réduction des inégalités de santé, information sur la stratégie d’investissement régionale, association à l’évaluation du projet régional de santé et information renforcée en situation de crise sanitaire. Les Conseils territoriaux de santé (CTS) de leur côté mobilisés dans la démarche du Conseil National de la Refondation (CNR) ont aussi la possibilité de solliciter leur collège des usagers.
L’association de la population et des usagers est également consacrée dans le nouveau « comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires : CVARS »[3]
Egalement, le projet de Stratégie nationale de santé (SNS) en cours de concertation prévoit-il de faire une large place à la démocratie en santé en « vantant » les avantages de la « co-construction » avec ses acteurs.
Concernant les établissements et services, un décret est venu modifier la composition et les compétences des conseils de la vie sociale(CVS).
Cependant ces nouvelles dispositions ne satisfont pas nombre de parties prenantes en ce qu’elles ne traduisent pas une vision claire et coordonnée d’une stratégie de participation de la population et des représentants des usagers dans la conduite de l’évolution du système et des organisations de santé.
L’un des reproches formulé porte sur l’absence d’articulation des instances et dispositifs arrêtés entre eux. Au plan national comme l’avait souhaité la CNS, il y aurait intérêt à assurer une liaison entre CCNE, CNS et nouveau CVARS (et probablement aussi avec le comité national consultatif des personnes handicapées), ne serait-ce que parce que la composition de ce dernier risque d’avoir une forte connotation sanitaire et de minorer ainsi en cas de crise des situations comme celles rencontrées dans le champ médico-social.
Aux plans régional, territorial et local vont subsister, malgré les progrès en la matière, les sujets d’articulation et de coordination entre les CRSA et les CTS. A cela s’ajoutent les questions de participation de la population et des représentants des usagers dans des dispositifs locaux et territoriaux (Contrats locaux de santé [CLS], dispositifs d’appui à la coordination [DAC], communautés professionnelles territoriales de santé [CPTS]). Egalement les modalités d’une coordination plus « institutionnelle » entre les CRSA et les CDCA d’une part et les CTS et les CDCA d’autre part seraient à établir.
Concernant les établissements, la réforme des conseils de la vie sociale (CVS) applicable depuis le 1er janvier 2023 laisse beaucoup d’acteurs sur leur faim. Leur composition a été élargie (à un représentant des familles et un des représentants légaux des personnes accompagnées notamment) et leurs compétences ont été étendues avec une association à l’élaboration du projet d’établissement, à la démarche qualité et la prévention contre les maltraitances. Mais la revendication de disposer de représentants d’usagers n’ayant pas de liens ou de forme d’attachement directs avec l’institution à l’instar des commissions des usagers (CDU) du champ sanitaire n’a pas été satisfaite. Cette absence retire de l’intérêt à une instance qui dispose d’énormément de compétences (elle peut être consultée dans tous les domaines de la vie d’un établissement ou service) mais qui en pratique peine dans de nombreux cas à s’emparer des sujets qui la concernent. Outre la préparation que cela requiert, la crainte d’une expression pouvant rejaillir sur le proche que l’on représente, bloque les initiatives. Tel est en tout cas le propos clairement affirmé sur le sujet par les associations représentant les usagers et les personnes accompagnées.
Probablement retrouve-t-on aussi la persistance d’un défaut de pilotage d’ensemble des différents éléments constitutifs de la démocratie en santé. Cela avait déjà mis en évidence dans un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) daté de février 2016[4].
Mais la démocratie en santé n’est pas uniquement un sujet institutionnel, elle doit pouvoir se vivre en pratique.
Au niveau des établissements sanitaires médico-sociaux les démarches d’inclusion du patient, de la personne accompagnée se répandent sur le territoire. Elles sont désormais comme un témoin de la qualité des organisations. Tout ceci a été grandement facilité par les incitations de la Haute autorité de santé (HAS) qui dans ces deux champs : sanitaire et médico-social « certifie » les établissements au regard de leur prise en compte ou non de l’usager, de ses représentants dans leur fonctionnement. Dans le même ordre d’idée les structures régionales d’appui à la qualité et à la sécurité des patients contribuent au développement d’une culture de participation de l’usager tout comme les démarches d’engagement des patients portés par l’HAS et celles diffusées notamment par l’Institut Français de l’expérience patient[5].
Nonobstant ces évolutions indéniables, avec un véritable essor des initiatives de participation des usagers dans l’après crise sanitaires, il reste à faire en sorte que cette logique : usager, irrigue tout le champ de la santé. Si on est passé progressivement d’une pratique de « niche » portée par des pionniers à une attitude participative plus courante, tous ne ressentent pas encore pas l’intérêt du « faire » avec les usagers. Les résultats de l’enquête de France Assos précitée en attestent[6]. La mobilisation de deux leviers : celui de la formation, de la diffusion des « bonnes pratiques » et celui de l’impulsion par les autorités de santé notamment sous l’angle de la contractualisation avec les établissements, reste nécessaire à cette fin.
Conclusion
En guise de conclusion de l’article, plutôt que d’en faire son résumé, on peut relater les propos de Jean-François Delfraissy [7]ancien président du Conseil scientifique COVID-19 et actuel président du CCNE devant la presse, indiquant à propos de la gestion de la crise que « son premier regret qui le suivra tout au long de sa vie est d’avoir fait passer en juin 2020 lors du déconfinement en EHPAD, la santé avant tout au détriment peut-être d’une forme d’humanité »
Notes :
Qu’est-ce que la démocratie en santé ?
C’est l’expression de droits du patient ou de la personne hospitalisée (information, consentement, accès au dossier, formulation de réclamations.)
C’est une série de droits collectifs permettant aux usagers et à leurs représentants, d’influer sur le système de santé en participant à des instances (CVS, CDU, participation aux instances comme les CTS, les CRSA aux plans territorial et local et à différentes instances au plan national)
C’est la possibilité par la mise en place d’instances rassemblant milieux professionnels, élus, usagers au plan national (comme la CNS), régional ( les CRSA), territorial (CTS) de formulation d’avis sur la politique de santé et sa mise en œuvre
Pour aller plus loin :
[1] Dans cet article, il ne sera pas évoqué non plus le fonctionnement des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux en période de crise, qui a révélé la réactivité et l’esprit d’initiative des différents acteurs libérés paradoxalement de diverses contraintes. On pourra se reporter sur le sujet à l’étude suivante : Dumez Hervé&Minvielle Etienne (2020) Comment le système hospitalier français a-t-il géré la crise COVID19. Une contribution des sciences de gestion. Palaiseau, Ecole Polytechnique (i3-CRG) -CNRS, 8 juillet.
[2] Ce qui ne veut pas dire que la crise est finie mais il est fait ici référence aux enseignements tirés après plus de deux années de situation pandémique.
[3] Décret n°2022-1099 du 30 juillet 2022 instituant un comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires. Y siègent un « représentant des patients » et « un représentant des citoyens » aux côtés de « seize personnalités scientifiques ou professionnels de santé »
[4] Evaluation du pilotage de la démocratie sanitaire au sein des ministères sociaux. IGAS. 2015-179R : Février 2016
[5] Cet organisme de création récente intervient sur le sujet par des formations et un appui auprès des établissements intéressés. Il a noué un partenariat avec les principales Fédérations Hospitalières ainsi qu’avec France Assos Santé.
[6] Et de surcroit en mai 2021, plus d’un an après la survenue de l’épidémie « France Assos Santé » publie ainsi un communiqué intitulé « Trop c’est trop ! Stop aux privations de liberté imposées aux personnes âgées dans les EHPAD »
[7] Entretien au Parisien, Juillet 2022
Biographie de l'auteur de cet article :
Roland Ollivier est directeur d’hôpital honoraire. Inspecteur général honoraire des affaires sociales (IGAS) et ancien directeur de l’Institut du management à l’École des hautes études en santé publique (EHESP), Roland Ollivier a été élu le 16 novembre 2021 pour succéder à Bernard Gaillard à la présidence de la conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) de Bretagne.
Diplômé de la 16e promotion (1977) de l’École nationale de santé publique (ENSP, désormais EHESP). Il est également passé par Sciences Po (1975). Avant de piloter le CH intercommunal de Cornouaille à Quimper (Finistère) en 1993, il a notamment dirigé le CH de Lannion (Côtes-d’Armor), ainsi que le CH intercommunal de Redon-Carentoir et le CH d’Antrain (Ille-et-Vilaine).
En 2001, il quitte Quimper pour un poste de conseiller technique hospitalier au ministère de la Santé. L’année suivante, il intègre l’Inspection générale des affaires sociales (Igas), y officiant comme inspecteur puis en tant qu’inspecteur général. Il y reste jusqu’à avril 2010 et sa prise de fonctions à la tête de l’Institut du management où il succède alors officiellement à Chantal de Singly.
À noter que depuis 2014, Roland Ollivier assure la présidence de la fondation Bon-Sauveur à Bégard (Côtes-d’Armor), établissement privé non lucratif centré sur la santé mentale et à vocation sanitaire et médico-sociale.
