Article rédigé en collaboration avec Philippe AUBERT, Fondateur de l’association « Rage d’exister« , auteur-conférencier, formateur en pratiques inclusives du handicap, personne qualifiée du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et président de ce Conseil pour les questions sémantiques, sociologiques et éthiques du CNCPH.
Nathalie BERGERON-DUVAL est sophrologue consultante (certifiée par le CEAS Paris), praticienne en yoga du rire, consultante en créativité, intervenante-formatrice. Diplômée de l’Université Panthéon Sorbonne Paris I et Paris III, et de Sciences-Po Paris.
Elle est entrepreneuse (création de Sense_for_Business en 2005) et co-fondatrice de l’association Maison de Santé Naturelle à Viroflay en 2022
Co-auteure de l’ouvrage « La petite Encyclopédie de la détente minute » (2015).
Cet article est rédigé avec la contribution du Docteur Christian Bouchot (Médecin généraliste).
N°06, Février 2022
Lorsque la sophrologie rencontre le handicap moteur :
Philippe Aubert milite pour l’autonomie de vie comme droit humain. Son livre « Rage d’exister » en dit long sur le parcours qu’il a suivi depuis son enfance pour arriver à être un acteur reconnu dans la société. Il précise lors de sa dernière participation à une table ronde sur le partage de bonnes pratiques entre pairs sur le sujet de l’autodétermination : « La fierté d’exister et l’audace sont les sources de l’autodétermination, je suis dépendant et je suis autonome ».
Philippe Aubert est membre du CNCPH, fondateur de l’association « Rage d’exister », formateur consultant en pratiques inclusives du handicap.
De mon côté, je souhaite partager mon expérience du handicap au travers de l’accompagnement de Philippe Aubert que j’ai eu la chance de rencontrer en 2018.
Nous avons déjà eu l’occasion d’exposer notre démarche devant un parterre de sophrologues lors du congrès national de sophrologie en octobre 2021 (Congrès de la Fédération des Ecoles Professionnelles de Sophrologie organisé par mon école de formation le CEAS Paris). Aujourd’hui, un peu plus d’un an plus tard, en revoyant notre intervention, je réalise le chemin que nous avons parcouru ensemble.
Mon témoignage est très humble car je ne suis pas une thérapeute spécialiste du handicap, mais peut-être que mon expérience sera justement source d’inspiration pour des sophrologues ou autres professionnels du soin. Philippe Aubert m’a prouvé à quel point la sophrologie est une ressource utile et nécessaire en complément d’autres approches médicales face au handicap.
Qu’est-ce que la sophrologie ?
La sophrologie est une approche psychocorporelle systémique qui utilise la relaxation du corps pour accéder au mental. La sophrologie utilise des techniques de respiration, de tension-détente musculaire et de visualisation positive ; elle ne remplace pas un traitement médical classique mais propose une approche complémentaire.
- Boîte à outils de la détente ou philosophie de vie pour un développement durable de soi.
- Elle est accessible par tous : du jeune enfant à la personne âgée.
- Elle travaille à restaurer les ressources de l’individu dans le respect de chacun.
- Elle aide à gérer le stress, au quotidien ou dans les grands évènements de la vie.
La méthode encourage la responsabilité de l’individu pour devenir acteur de ses choix, de son bien-être et de sa santé. Créée en 1960 par le Dr Caycedo en France, la sophrologie est largement reconnue pour de multiples applications dans les milieux médicaux, sportif, éducatif et dans le monde du travail.
Faire confiance à la démarche sophrologique
Un jour Philippe m’a confié que l’un des grands apports de la sophrologie pour lui est une plus grande confiance en lui, et j’ai envie de dire « moi aussi » ! Confiance en la sophrologie pour s’adapter à toute sorte de handicap, confiance en moi pour oser avec lui.
Mon premier contact avec Philippe, c’est la lecture de son livre « Rage d’exister ». J’ai été tellement impressionnée par sa détermination dans son combat, par ses valeurs que j’ai vraiment eu envie de le rencontrer et de faire partie de cette « aventure », vécue au départ comme un certain saut dans l’inconnu.
Je me suis posé des questions sur ma légitimité et sur la manière d’aborder la sophrologie pour une personne comme Philippe qui vit avec une paralysie cérébrale de surcroît athétosique depuis sa naissance. »
Ce qui m’a rassuré, c’est en fait simplement d’adopter une attitude de sophrologue :
- faire confiance en la méthode rigoureuse et concrète de l’approche sophrologique et
- puiser en moi des ressources positives : j’ai fait appel à des souvenirs d’enfance où j’avais développé une très belle relation et une autre façon de communiquer avec une cousine handicapée
J’ai donc mis en pratique une bonne dose de « lâcher-prise » pour mettre de côté mes doutes et hésitations dans une relation d’alliance avec Philippe qui s’est construite pas à pas.
Chaque séance de sophrologie est unique pour la personne qui la conduit et pour celle qui la vit.
La démarche va impacter l’individu à des niveaux très différents, qui se complètent et qui interagissent en permanence :
- la détente physique, source de bien-être et d’équilibre
- la détente mentale, source de capacité à porter un regard neuf sur soi et sur sa vie
- le calme émotionnel, source de plaisir et de maîtrise de soi
- la confiance en soi développée par un travail sur les ressources et les valeurs profondes de l’individu, source de projets nouveaux, et en retour, d’estime de soi
Certaines prises de conscience sont fulgurantes, d’autres travaillent en souterrain, et deviendront tangibles quand l’individu pourra les assumer pleinement.
Je pense que la trajectoire que Philippe Aubert suit depuis quelques années est certainement soutenue par sa pratique régulière de la sophrologie, qui le nourrit, l’aide à assumer sa posture d’autonomie et à revendiquer sa juste place, en tant que personne vivant avec un handicap.
De mon côté j’ai appris beaucoup. Tant au niveau de la sophrologie où j’ai dû inventer d’autres manières de faire avec lui, qu’au niveau de ma perception du handicap, et c’est sans doute le plus important. Il ne suffit pas d’être à l’écoute, d’être dans la bienveillance, pour que nos préjugés – parfois très inconscients – de personne « non handicapée » se dissolvent.
J’ai appris que le travail avec une personne handicapée permet de voir à quel point notre vision peut être étriquée, et qu’en côtoyant très concrètement le handicap, la personne prend alors toute sa place, devant le handicap qui la définissait avant. Travailler avec une personne handicapée nous permet de changer de regard, mais aussi de travailler sur notre propre posture. Nous pouvons alors nous poser la question : qui est le plus handicapé ? Et quel vocabulaire devrions-nous inventer pour ne pas mettre dans une case « handicap », menant forcément à une dévalorisation ou une trop forte valorisation de ces personnes ?
Par exemple, je dois avouer que j’ai mis du temps à penser à utiliser le rire alors que Philippe a un merveilleux rire, et que j’anime des séances de yoga du rire par ailleurs. Peut-être un préjugé inconscient de ma part, comme si face au handicap il ne fallait pas rire… ?
En quoi les séances de sophrologie ont-elles pu contribuer à apaiser les angoisses de Philippe ?
Voici en synthèse quelques lignes directrices du travail d’accompagnement par la sophrologie que j’ai effectué sur un temps suffisamment long pour en tirer quelques enseignements qui pourraient être transposables à d’autres situations, d’autres personnes.
L’objectif :
En septembre 2018, l’objectif de consultation de Philippe était centré sur des notions émotionnelles telle qu’il l’avait exprimé alors : « apprendre à mieux supporter des moments d’angoisse, de solitude, contrôler mes émotions, et aussi mieux gérer mes mouvements corporels non maîtrisés ».
Le rythme :
Aujourd’hui début 2023, nous avons fait 80 séances depuis un premier rendez-vous en septembre 2018, sur un rythme régulier, 1 fois tous les 15 jours, ou 1 fois par semaine, selon les besoins, avec des temps d’interruption de 6 à 8 semaines pendant l’été. Ces pauses permettent un travail d’intégration et montrent combien la sophrologie ne s’oublie pas, et à quel point elle constitue un outil à disposition pour l’individu qui souhaite pratiquer en autonomie.
L’adaptation :
Ce pas à pas, sur un temps long, a été un temps d’apprentissage pour moi, fait de questionnement et de découvertes dans le « oser faire autrement ». En effet, comment ne pas engendrer de frustration en évoquant mentalement des mouvements de relaxation dynamique (exercices de sophrologie en mouvement, souvent debout) ? Comment nourrir l’anamnèse et la phénodescription (recueil en début et en fin de séance des besoins et du vécu de la pratique) sans pouvoir communiquer avec la personne directement ? Comment sortir de la phase sophroliminale (détente profonde en sophrologie), inventer une reprise (réveil du tonus musculaire) sans mouvements volontaires possibles ?
La posture thérapeutique à adopter :
Après cette phase d’interrogations légitimes, j’ai suivi un chemin dont je vous livre quelques lignes directrices qui pourraient s’appliquer à d’autres handicaps :
– tenir compte de la réalité objective : ne pas nier le handicap, mais ne pas en faire une limitation dans les exercices proposés. En cas de doute, oser poser la question à la personne pour savoir si cela la gêne plutôt que de penser à sa place. Quand un exercice est physiquement impossible, le proposer en visualisation est une option qui peut procurer beaucoup de plaisir, et qui de surcroît active des connections cerveau/corps intéressantes.
– travailler le schéma corporel avec les contraintes existantes pour restaurer la confiance par le corps : le handicap place la personne dans une situation particulière par rapport au corps – défiance, déni, désamour … altérant alors sa propre image et la confiance en soi. La représentation du corps et les ressentis qu’en a la personne est un travail indispensable pour restaurer la confiance en soi. Ce travail est à faire avec la réalité de l’environnement corporel quel qu’il soit (fauteuil, soutien de tête, harnais, …).
– gérer les émotions négatives passe par le corps comme lieu de sécurité et de calme, dans le ressenti du corps dans l’instant présent, aidé par la puissance du mental avec des outils comme la visualisation du lieu ressource » (lieu choisi par la personne où elle se connecte à des ressources profondes selon ses besoins). Aider la personne à activer ses propres ressources pour mieux faire face aux problèmes vécus en nourrissant des émotions positives est une démarche concrète et incarnée corporellement. La visualisation, le recours aux symboles, les outils de créativité comme le photolangage pour faciliter les échanges, sont des aides puissantes pour le mental mais toujours en appui de la conscience du corps.
– utiliser la respiration comme outil central pour un travail sur le stress et les émotions : le souffle est la clé de la détente physique et mentale. Mais les techniques respiratoires peuvent être vécues comme une contrainte et une source de stress. IL conviendra donc d’explorer pour chaque personne ce qui est aidant ou pas. Les respirations synchroniques qui aident à dissocier les temps d’inspiration et d’expiration sont associées en sophrologie à une image, une couleur, une valeur qui nourrit symboliquement le corps et le mental pour prolonger le souffle à l‘expiration. Le rire, qui permet d’expirer plus longuement est très intéressant, car au-delà de la détente du système nerveux, le rire crée l’émotion de la joie, installe de la complicité et permet aussi un réveil du tonus musculaire, utile en fin de séance de sophrologie.
« Le souffle est à la fois inconscient et automatique, mais aussi conscient et volontaire et c’est là son pouvoir possible sur le système nerveux autonome s’il est bien compris par le rééducateur. Le souffle est la porte d’entrée de la prévention de la somatisation et finalement un outil de santé gratuit accessible à tous ceux qui cherchent » (Docteur Christian Bouchot)
Sur ce sujet précis du souffle, je souhaite faire référence ici à un autre article que j’ai rédigé pour ManagerSante.com sous le contrôle du Docteur Christian Bouchot et qui explique en le vulgarisant le mécanisme de la normocapnie et la somatisation
Son dernier article sur le sujet est à lire et sera apprécié par le milieu médical : « L’incroyable pouvoir du souffle sur le système nerveux autonome ou somatisation et rééducation »
Docteur Christian Bouchot est médecin généraliste, kinésithérapeute et formateur à la Fondation EFOM de Boris Dolto ; il s’est intéressé à la thèse du Docteur Laury McLaughlin de l’université de Andrews au Michigan qui a décrit la première le mécanisme biochimique à l’œuvre (McLaughlin L., Breathing Evaluation and retraining in Manual therapy. JBMT 2009 13 :276-282).
Une fois posées ces bases – la respiration, le corps, la confiance par le corps -l’accompagnement en sophrologie peut alors être utilisé efficacement avec des techniques dites « spécifiques » pour préparer la personne à un événement stressant, et dans le cas de Philippe Aubert, l’aider à gérer une charge mentale associée à des responsabilités professionnelles ambitieuses, très bien menées, mais parfois lourdes à porter.
Témoignage de Philippe Aubert sur son expérience d’accompagnement par la sophrologie :
« Je retiens pour l’instant comme première leçon, que l’esprit et le corps ne font qu’un, et que l’expérience vécue à la première personne est la seule ouverture possible à la connaissance, à condition qu’elle soit en interrelation avec l’expérience d’autres individus ; et seulement alors, la science, ou la sagesse peuvent apporter concomitamment leurs contributions » …
Lors de nos rencontres avec Nathalie, j’ai remarqué que la démarche était parfois sinueuse dans le sens où chaque séance ne ressemble pas à la précédente, et que cela me permet de cheminer à travers mes pensées. Lors de certaines séances je me laisse complètement aller dans mes pensées profondes. D’autres fois, quand je sais qu’il y a quelqu’un qui parle dans une autre pièce de mon logement, je dois redoubler d’efforts pour être focalisé sur l’exercice.
L’échange avec Nathalie à la fin de nos séances me rend plus conscient et me rassure sur ma capacité d’attention par rapport à ce que je perçois de moi-même. La sophrologie me fait détendre à la fois mon corps et mon esprit. Je ressens une véritable décontraction physique et mentale, ce qui m’entraîne à mieux gérer mes émotions dans certaines situations relationnelles et de la vie quotidienne.
Ma dépendance physique est souvent source de tension, parfois non révélée, d’une part entre mes accompagnateurs et moi, et d’autre part entre mes accompagnateurs.
Je n’ai pas peur de mes sensations, de lâcher-prise, yeux fermés. Cela est vraiment lié à la personnalité de Nathalie et à la relation de respect entre nous.
Lors d’une séance, je me visualise souvent sur la plage du Bourg à Erquy : lieu de vacances familiales durant ma jeunesse, où je me souviens être positionné sur mon fauteuil, parallèlement à la mer, regardant en contre-haut la balade que nous avions l’habitude de faire, en longeant les terrasses des restaurants et autres boutiques. C’est un souvenir agréable de moments passés en famille, entre amis, des rigolades, comme un goût de légèreté.
Les séances m’aident également à ressentir les sons et l’atmosphère d’une clairière dans laquelle j’ai eu le loisir de me balader plus récemment dans ma vie. Je m’y sens bien. J’aime écouter l’eau de la rivière s’écouler lentement. Un jour, Nathalie m’a proposé de faire un voyage virtuel au-dessus de chez moi, de ma ville, de la région parisienne, de la France, et ainsi de suite de plus en plus haut jusqu’à l’espace et retour en sens inverse. J’ai ressenti un fort sentiment de liberté. »
Le handicap est-il une vulnérabilité ou un pouvoir d’agir ? Philippe nous partage ses réflexions
(extraits des interventions de Philippe Aubert Universités d’été de Démocratie et Spiritualité 2021 et 2022)
« En conclusion, je voudrais illustrer mes propos par quelques réflexions sur la condition du handicap. Les personnes en situation de handicap sont généralement perçues au travers de leurs difficultés, de leurs incapacités, et au regard des conditions des personnes dites valides.
Et, il est parfaitement légitime de traquer sans relâche tous ces obstacles, et de les lever. Mais, cela ne suffit pas. Les personnes en situation de handicap ne doivent plus être réduites à leurs incapacités, à ce que j’appelle leur handification ; mais doivent être d’abord vues au travers de leurs capacités, de leurs habiletés à vivre dans un monde encore trop souvent difficilement accessible. C’est à l’aune de la prise en considération de leurs aptitudes, qu’il faut envisager leur contribution à notre société.
Je postule que les personnes en situation de handicap sont toutes des bricoleurs de génie de la vie ; avec peu, ils font beaucoup. Pour moi, leur expérience, notre expérience, est un réservoir immense de résilience, de créativité et d’humanité pour notre société, pour notre République.
Au moment de passer le Baccalauréat, je me souviens m’être entendu dire, de façon péremptoire : « A quoi sert d’envisager de passer le Bac, et de faire des études supérieures, puisque tu n’auras jamais d’activités professionnelles ? Ton destin c’est de vivre en foyer occupationnel. » Beaucoup de choses ont évolué depuis cette époque ! Nous sommes maintenant une génération nouvelle !…
Cette génération ne se définit plus par les limitations du handicap, mais bien par sa volonté et son pouvoir d’agir et de participer à la vie de la société, à la construction de notre avenir commun. Dans les formations que je dispense, je parle souvent de la notion de pouvoir d’agir en lien avec le handicap. … Il ne s’agit plus alors de concevoir et penser pour les personnes en situation de handicap mais bien avec elles, en passant directement par elles !
C’est pourquoi, j’affirme que : le handicap n’est pas un malheur, mais un défi individuel et collectif et qu’il n’est pas non plus une incapacité en soi, mais un degré de vulnérabilité.
Et la vulnérabilité est une force considérable si les autres nous « autorisent » entre guillemets, à l’utiliser, pour leur bien, comme pour le nôtre. Moi qui vous « parle », je n’ai jamais prononcé un mot, ni écrit un mot de mes propres mains ! Je sais donc, ce que je me dois, et, ce que je dois aux autres, mais c’est « indémêlable », indissociable !
« Pour être confirmé dans mon identité, je dépends entièrement des autres » disait Hannah Arendt.
Ce qui est sûr pour moi, c’est que je n’en serais pas là si, moi avec des autres, je n’avais pas « osé ». Oser ce que certains pensaient impossible.
Et, si l’audace était, comme la vulnérabilité, le propre de l’humain, comme être vivant, individuellement, et collectivement, indissociablement ? Vulnérabilité et audace ; audace et vulnérabilité. Humilier quelqu’un, c’est le priver de la possibilité d’exercer cette audace, de construire sa légende personnelle avec les autres.
Le handicap, quel qu’il soit, peut dégager une force de vie colossale. Mais, il y en a encore tant qui restent privés de ce pouvoir d’agir, ou qui n’osent pas le saisir. Face à une certaine inertie, soyons impertinents, comme nous y invitait Michel Serres, dans son ouvrage intitulé « De l’impertinence aujourd’hui », voire avec un peu de dérision, comme nous y convie la chouette série télévisée « Vestiaires ». »
Pour changer de regard sur le handicap, une autre série à regarder absolument « Lycée Toulouse Lautrec » qui campe une classe d’adolescents dans ce lycée de la région parisienne qui accueille des élèves valides et handicapés ; un vibrant message d’émotion et d’optimisme, sans langue de bois, qui nous fera tous réfléchir à accueillir l’autre dans ses différences.
Ouvrage publié par Philippe AUBERT et Sophie Jacolin
Son livre « Rage d’exister » sera bientôt publié en anglais.
Philippe Aubert est invité en septembre 2023 dans une prestigieuse université américaine pour parler de la qualité des soins et l’importance de la qualité et co-construction de la relation entre patient et professionnels de santé.
Pour suivre l’actualité de Philippe AUBERT :
Une réponse
« J’ai appris que le travail avec une personne handicapée permet de voir à quel point notre vision peut être étriquée, et qu’en côtoyant très concrètement le handicap, la personne prend alors toute sa place, devant le handicap qui la définissait avant. »
« Pour être confirmé dans mon identité, je dépends entièrement des autres » disait Hannah Arendt.
Ces réflexions devraient être versées au débat sur l’euthanasie.