Comment réinventer l’accompagnement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ? Emilie LEBEE rapporte 4 études de cas internationales

Nouvel Article de notre experte  Emilie LEBEE-THOMAS  (Directrice d’Hôpital résidant aux Etats-Unis, Rédactrice en Chef du Blog www.hopital-trotter.com et à la tête du Pôle Santé de l’entreprise Dialog Health, spécialisée dans l’organisation de voyages d’études professionnels dans la santé et le médico-social.

 


N°12, Octobre 2020


 

Actuellement, 50 millions de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer, selon l’Organisation Mondiale de la Santé. Les professionnels du secteur médico-social à travers le monde sont aux prises avec les enjeux liés à l’accompagnement de cette population. Voici une sélection de trois bonnes pratiques inspirantes, venue des quatre coins du monde.

 

Un accueil de jour intergénérationnel au Japon : Aoi Care

Aoi Care, à Fujisawa, à 50 km au sud de Tokyo, est un service pour les personnes âgées atteintes de démence. Son fondateur Tadasuke Kato, travaillait dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, où il était déçu par les soins qu’il pouvait offrir. Il a donc décidé de créer des accueils de jour complètement ouverts, dont les personnes âgées n’ont pas envie de « s’enfuir ».

Conçus pour être chaleureux, ces centres sont de vrais lieux de vie, ouverts sur le quartier grâce à des espaces conçus pour : une cafétéria où les employés locaux peuvent venir déjeuner, des salles d’activité pour les écoliers des écoles proches… Les soignants n’ont pas de plan de soin figé mais s’adaptent aux besoins des personnes accueillies. Les parents sont autorisés à amener leurs enfants, permettant une vraie mixité intergénérationnelle. Ce fonctionnement est très satisfaisant tant pour les professionnels que pour les personnes accueillies et leurs proches.

Carpe diem, vivre avec Alzheimer en collectivité comme à la maison au Québec

La Maison Carpe Diem a été ouverte en 1995 par la Société Alzheimer de la Mauricie, au Canada. La maison Carpe Diem maison peut accueillir 15 personnes en hébergement permanent plus 5 à 15 personnes en accueil de jour. L’exercice au sein de la Maison Carpe Diem est particulier : les personnels ne sont pas au travail mais dans le lieu de vie de personnes. Les habitants doivent se sentir chez eux, donc il n’y pas de lieu pour faire des réunions d’équipe et pas de volonté de laisser seuls les habitants qui peuvent déambuler dans les bureaux des salariés. Les 43 professionnels pluridisciplinaires doivent être polyvalents pour assurer une continuité dans l’entretien et le fonctionnement quotidien de la maison.

Ce fonctionnement est également unique dans cette résidence qui ressemble délibérément à une maison particulière : il y a une forte volonté de privilégier la liberté d’aller et venir sur la sécurité (maintenir un escalier, des portes ouvertes…). Les personnels stimulent en permanence les résidents pour limiter leur perte d’autonomie, par exemple en allant au-devant des besoins qui ne pourraient pas être exprimés. Il est également possible pour les familles de dormir dans la maison les premiers jours et il n’y a jamais de restriction d’horaires pour les proches.

Les villages Alzheimer aux Pays-Bas et dans les Landes

Le Hogeweyk est un village spécialement conçu pour les personnes souffrant de démence, qui y vivent en profitant d’un maximum d’autonomie et d’intimité. Le village, qui occupe un pâté de maison de la ville de Weesp, aux Pays-Bas, a des rues, des places, des jardins et un parc où les résidents peuvent se déplacer librement en toute sécurité. Comme tout autre village, Hogeweyk propose une sélection d’installations, comme un restaurant, un bar et un théâtre. Ces installations peuvent être utilisées par les résidents de Hogeweyk ET les résidents des quartiers environnants.

Depuis l’été 2020, la France a aussi un village Alzheimer, installé dans les Landes, en banlieue de la ville de Dax. Cet EHPAD public reproduit, sur 5 hectares, un village traditionnel landais, avec ses quartiers traditionnels et sa bastide. Les résidents sont accueillis dans des maisonnées de 7 à 8 personnes où ils peuvent reproduire les gestes de la vie quotidienne, cuisiner, nettoyer, aller faire ses courses dans la petite supérette du village. L’ouverture sur la ville est au cœur du projet de l’établissement, avec des infrastructures ouvertes au voisinage, comme une antenne de la médiathèque municipale, et un important focus sur le bénévolat : le village accueillera plus de 120 résidents et impliquera autant de volontaires issus des associations locales.

Silviahemmet, une approche globale des troubles du comportement en Suède

Silviahemmet est une approche des soins aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer qui a été développée à Stockholm, en Suède. Cette fondation a été créée en 1996 par la reine Silvia de Suède à la suite de son expérience personnelle en tant qu’aidant de sa mère atteinte de démence. L’objectif de cette organisation est de développer les connaissances et l’éducation sur les soins de la démence pour les soignants et les proches. Sa philosophie repose sur une approche palliative des soins, qui favorise la vie et soulage la souffrance, des premiers symptômes de la démence jusqu’à la fin de la vie.

Cette approche centrée sur la qualité de vie des personnes accompagnées repose sur quatre piliers :

  • Des soins centrés sur la personne et le contrôle des symptômes,
  • Le travail en équipe interdisciplinaire,
  • Le soutien familial,
  • Les relations interpersonnelles et la communication.

La fondation a ouvert un centre dans lequel des formations à l’approche Silviahemmet sont dispensées et mises en œuvre dans un accueil de jour spécialisé.

 


En savoir plus sur ces expériences internationales : 

  1. AOI Care : un environnement communautaire intergénérationnel consacré à la prise en charge de la démence au Japon 
  2. Le Village Landais Alzheimer : Redonner vie au quotidien 
  3. Technologies de soutien au maintien à domicile: les innovations d’iZi Experience Home 

 


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