Qualité & fin de vie : de quoi parle-t-on ?

N°1, JUILLET 2017

Les décrets d’applications relatifs à la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ont été publiés au JO le 5 août 2016. Ces décrets donnent le droit au patient de demander la sédation profonde et continue jusqu’à son décès^[1].

Ils donnent aussi des indications sur les procédures collégiales à observer par les soignants lorsque se posent des questions éthiques en fin de vie. Cette loi fait partie du plan national 2015-2018 lancé par le gouvernement en faveur de la promotion des soins palliatifs en France.

Mais ces dispositions concernent « la fin »de la fin de vie. Alors que se passe-t-il en amont ?

Pourquoi ne parle-t-on que de la fin du parcours de soins/de vie dans les médias, dans la vie ?

La Haute Autorité de Santé (HAS) définit la démarche palliative comme «  une façon d’aborder les situations de fin de vie de façon anticipée »^[2].

Anticiper, c’est se concerter. Se concerter avec qui, quand ? Anticiper c’est organiser, s’organiser ? L’HAS continue de décrire la démarche palliative : « commencer tôt »

C’est quand «tôt » ? Est-il toujours trop tôt ? Ou alors n’est-il jamais trop tard ? Qu’est ce que « tôt » lorsque le patient est hospitalisé et que son séjour est soumis à une durée moyenne de séjour ?

Favoriser la qualité de vie est-ce appliquer des protocoles, respecter des normes du soin ? La qualité de vie passe par le sentiment de sécurité : comment évaluer ce sentiment chez un patient « en-fin-de-vie » alors que cette même expression représente à elle seule la mort, la douleur et autres concepts plus effrayants les uns que les autres ? Reposons la question d’aborder la question de la fin de vie « tôt » dans un tel contexte.

Il existe une échelle qui quantifie la qualité de vie : l’échelle de Mc Gill[3], elle peut-être un guide. Mais la relation avec le patient consiste avant tout en une rencontre, une découverte et surtout en l’appréciation du paradoxe et des ambivalences qui animent le patient. La vie.

A l’heure du virage ambulatoire voulu par les instances, les Agences Régionales de Santé, (ARS) doivent suivre le nouveau découpage régional : une période de réorganisation est nécessaire.

Par ailleurs, le décret du 4 juillet 2016 dans le cadre de la réforme en santé, préconise la création de Plateformes Territoriales d’Appui (PTA) destinées à proposer des solutions dans la coordination des parcours de soins dits « complexes ».

Le soin palliatif est il complexe ?

Comment articuler les différents acteurs du domicile avec ceux des hôpitaux dans un territoire en mouvement ?

Les ressources disponibles sont elles égales sur le territoire ?

Si l’on parle d’anticipation, les choses devraient être bordées, calées … Sauf que faire du soin palliatif, c’est anticiper l’improbable, l’imprévu: le patient qui change d’avis sur le lieu de prise en charge, sur son traitement.

Les familles qui veulent puis qui ne veulent plus du décès au domicile. Ou encore cette pompe à morphine que l’Hospitalisation A Domicile (HAD) n’avait pas prévue puisque l’hôpital l’a mise en place la veille de la sortie du patient.

Dans ces conditions, comment s’assurer de la qualité de vie ?

Comment s’assurer d’une qualité tout court ?

Les certifications nous guident sur les normes de qualité dans les établissements hospitaliers. Il faut bien des normes qui garantissent la qualité du soin. Ce sont ces normes qui nous assurent, soignants que le soin assure la sécurité du patient. La sécurité technique.

Le patient se sent il en sécurité lorsque le soin est effectué dans la norme ?

Au domicile cette norme peut-elle être appliquée ?

« Comment valider que le patient a compris les enjeux (du soin, de la prise en charge) ?

Comment s’assurer que les conditions d’hygiène peuvent être plus ou moins adaptées dans le cadre de vie d’un patient rom qui vit sur un terre-plein d’autoroute ? »[4]

On remarque bien que la notion de qualité de vie reste subjective, le soignant doit s’assurer que cette qualité, si précaire soit elle, existe lorsqu’il est avec le patient et son entourage et lorsque celui-ci quitte ses champs de d’action.

Le patient n’appartient à personne, il est volage, en soins palliatifs il est aussi volatile. Il reste aux soignants d’écouter la demande, de décoder les envies du patient, d’en discerner les besoins, pour répondre à cette pulsion de vie qui existe aussi en soins palliatifs.

Du chemin a été parcouru depuis 1991 date où les soins palliatifs ont été inclus dans les missions hospitalières. Il reste encore beaucoup de travail pour les soignants. Pour accompagner le patient en soins palliatifs, il faut aussi avoir des compétences, de l’expertise. Il faut surtout du monde et le manque de médecins se fait cruellement sentir, aussi, dans les soins palliatifs.

Alors ? Faire du soin palliatif, de la qualité, du soin tout court, ne serait-ce déjà pas seulement faire son métier avec envie ?

Pour aller plus loin : 

[1] Communiqué de presse : « Marisol TOURAINE rend effectifs les nouveaux droits des personnes en fin de vie »

[2] L’essentiel de la démarche palliative, 

[3] Cohen et col, 2017

[4] « Les enjeux de la communication avec un patient non francophone », I Farota-Romejko, Soins Aides Soignants, Vol 11 – N° 61 P. 20-21 – novembre 2014

Nous remercions  Idriss FAROTA ROMEJKO, Infirmier Coordinateur, Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, Université Paris Descartes, pour partager son expertise  professionnelle en proposant notre rubrique mensuelle, pour nos fidèles lecteurs sur http://localhost/managersante