Nouvel Article proposé par notre expert, Jérôme BERANGER (Co-Fondateur et CSO du Label ADEL (Algorithm Data Ethics Label). Chercheur associé (PhD) à l’Inserm 1027 – Equipe 4 – Université de Toulouse. Il est spécialisé dans l’éthique du numérique. Ses recherches sont centrées sur l’approche morale et humaine de la révolution numérique. Il a publié plus de 80 contributions écrites sur le sujet ainsi que de 3 ouvrages (« Les SI en santé et l’éthique » , « Les big data et l’éthique »). et « le code éthique algorithmique » (2018)
N°4, Novembre 2018
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L’INGÉNIERIE D’UNE CONNAISSANCE PARTAGÉE : une nécessité
L’élaboration d’un SI doit débuter par la définition de ses objectifs en fonction de l’analyse des besoins des utilisateurs et des caractéristiques des problèmes posés. Ces objectifs dépendent des utilisateurs, de leurs actions et de leurs connaissances. Le degré d’aide à la décision ainsi que les fonctions attendues doivent également être définis.
Ce SI permet de mieux apprécier l’état du patient en ce qui concerne la décision diagnostique ou pronostique. Cela vise à diminuer l’incertitude sur la situation du malade. L’objectif final est de proposer une meilleure stratégie pour la prise en charge du patient via une connaissance médicale partagée.
Dans ce contexte, l’interface Homme-Machine constitue un carrefour où se confronte la rationalité des actions techniques du SI [3] et la conscience émotionnelle du duo médecin-patient [4]. On assiste à une forte implication des patients concernant les éléments du diagnostic, que ce soit sur les comptes-rendus, les examens supplémentaires réalisés ou les dossiers médicaux.
L’ambivalence profonde des patients sur leur désir de connaissance nous indique qu’un accès aux éléments diagnostiques sans accompagnement et sans soutien peut être problématique pour les patients.
De ce fait, l’évaluation préalable des connaissances et des attentes des patients avant l’énoncé de l’information apparaît essentiel. La capacité d’adapter son discours en fonction des expressions émotionnelles des patients semble également fondamentale (Dutier, 2008). L’appropriation de plus en plus importante des éléments du diagnostic chez les patients, nécessite un accompagnement de la part du professionnel de santé.
A partir de ces considérations, les effets anxiogènes d’un examen technique doivent être pris en considération. La maîtrise de la technique n’est pas suffisante, elle doit s’accompagner d’une aptitude à établir avec le malade une relation attentive. Les radiologues ne peuvent se réfugier derrière la technicité de leur spécificité (Leclère et al., 2006, p.405-409). Cette nécessité est fréquemment soulignée dans la littérature qui met l’accent sur le fait de tenir compte du niveau intellectuel du patient, voire de son entourage, sans tomber dans le piège d’un discours technique qui éloigne toute forme d’émotion derrière une excessive rationalisation (Boissière-Lacroix, 2006, p.105-108).
Seul le praticien peut articuler les éléments du diagnostic avec les spécificités propres de la maladie du patient. En effet, il serait dommageable pour les soignés de « capitaliser » une masse d’information sur la maladie sans pouvoir unifier, hiérarchiser et singulariser ces éléments avec les particularités de leur maladie.
En définitive, cette triangulation permet de déboucher sur une véritable ingénierie de la connaissance partagée. Elle se caractérise par une vision portée sur la psychologie cognitive, la modélisation des dispositifs de traitement d’information, et la représentation des connaissances symboliques afin d’améliorer la décision médicale. Le SI constitue donc un nœud et un lien relationnel complexes entre les acteurs de santé doués d’émotions, de perception et de cognition. Il représente le « trait d’union » dans la relation médecin-patient.
L’UTILISATION ETHIQUE D’UN SYSTÈME D’INFORMATION HOSPITALIER : la recherche d’un consensus
La complexité du SI d’une structure et la dépendance de celle-ci à son dispositif impliquent de multiplier les règlements, les guides de bonnes pratiques, les protocoles et le contrôle de ce dernier.
Paradoxalement, comme le souligne Gérard Ponçon (2009, p.74-77) [5], les contextes d’utilisation des Technologies de l’information et de la communication (TIC) à l’hôpital sont très nombreux, variés et, souvent, complexes. En conséquence, il devient impossible de tout réglementer au travers de procédures et de systèmes de contrôle qui deviendraient vite inexploitables.
C’est pourquoi il semble préférable, et plus efficace, de donner à chaque personne, responsable dans l’exercice de ses fonctions, les moyens fondamentaux lui permettant d’adopter le bon comportement et de prendre la bonne décision dans toutes les situations de travail qu’elle rencontre. Ceux-ci portent en eux la fragilisation du système qu’ils prétendent protéger. Il importe donc de recentrer sur l’utilisateur la responsabilité du bon usage, sans exclure les dispositifs actifs ou passifs de protection.
En complément, l’éthique de l’usage du SI que se donne une organisation doit lui être propre, partagée entre tous et conforme à la morale et à la déontologie des métiers exercés à l’hôpital.
Elle est une réponse à la complexité du SI et à la dépendance de l’établissement de santé envers lui. Une telle éthique apportera plus d’importance et de consistance à la responsabilisation du professionnel de santé. La décision médicale s’inscrit donc dans un dispositif relationnel aux multiples facettes comprenant des valeurs humaines et des principes éthiques. Dans les situations thérapeutique dites « simples », le recourt à l’éthique semble inutile : la déontologie, l’expérience et l’empathie suffisent la plupart du temps.
L’éthique devient indispensable lorsque le praticien se confronte à des impératifs antagonistes ou contraires, lorsque l’acte thérapeutique et la décision médicale ne sont pas évidents, lorsqu’il y a simultanément pluralité de valeurs, de choix, lorsqu’il y a affrontement et déchirements.
Selon Pierre Le Coz (2007), l’éthique désigne la réflexion qui naît du conflit entre ces valeurs. Après étude approfondie de la littérature internationale sur la bioéthique, nous pouvons dégager quatre principes éthiques universels (Beauchamp et Childress, 2001) qui se retrouvent comme une constante selon les pays : l’autonomie [6], la bienfaisance [7], la non-malfaisance [8] et la justice [9].$
Lorsque nous appliquons ces 4 principes fondamentaux dans la triangulation médecin-patient-SI, on observe que selon :
? Le principe d’autonomie, le professionnel de santé doit être capable de compréhension, de raisonnement, de choix indépendant et de faire participer le patient dans la décision médicale ;
? Le principe de bienfaisance, le médecin et son SI doivent contribuer à apporter un bien auprès de l’usager de soins. Pour cela, la mise en place de programmes de formation et de sensibilisation sont nécessaires afin de garantir la meilleure utilisation du système, et d’adopter les meilleurs savoir-faire concernant le médecin ;
? Le principe de non-malfaisance, l’utilisateur de SI doit être totalement concentré dans ses tâches afin d’éviter tous risques susceptibles de nuire au patient. Ceci revient donc à éviter au patient des préjudices ou des souffrances inutiles ;
? Le principe de justice, le praticien hospitalier doit effectuer les mêmes actions avec le même niveau d’attention, de détermination et de concentration quel que soit le patient considéré. L’objectif est de partager entre tous les patients des ressources disponibles équivalentes (temps, énergie, écoute, argent, etc.).
Par conséquence, l’éthique de l’usage du SI doit être partagée entre tous les acteurs de la structure et conforme à la déontologie et à la morale des métiers exercés dans l’établissement.
Cette éthique apporte de la consistance à la responsabilisation du professionnel de santé. Ce dernier ne peut se cacher derrière les contrôles et protocoles formels réalisés par le dispositif. Il doit pouvoir exercer sa responsabilité afin d’effectuer son métier le plus librement possible, tout en rendant des comptes a posteriori sans avoir d’appréhension. Dans ces conditions, la conception et l’utilisation d’un SI doivent répondre à trois « paliers d’exigences organisationnelles » d’un établissement de santé :
? Le premier : correspond à la conviction partagée qu’un SI est avant tout un outil de cohérence sociale associé à des préoccupations simultanées de tous les acteurs au sein de la structure de santé ;
? Le second : constitue un vrai débat démocratique basé à la fois par la transparence de son contenu, par la confiance et le respect mutuel entre tous les acteurs concernés ;
? Le troisième : représente la conviction que tous ont une obligation commune qui transcende leurs ambitions respectives professionnelles, de construire une structure et un dispositif centré sur le patient dans lequel la qualité des soins, le respect envers autrui, et la considération pour les exigences et les souhaits des patients sont permanents.
Pour ce faire, le cadre doit nécessairement comporter des fondements composés des quatre principes éthiques universels étroitement associés à sa conscience professionnelle, qu’il soit utilisateur d’information ou bien en charge de son évolution. L’objectif est d’assurer la qualité de la prise en charge des soins auprès du malade.
Enfin, la décision médicale partagée doit également tenir compte des motivations (affectifs, financiers, etc.) des patients, mais également d’une certaine équité entre le bien-être du malade et celui de la société.
EN CONCLUSION
Dans un contexte social et naturel, les rapports humains se restructurent en prenant en compte la technologie. L’univers technique est loin d’être un vis-à-vis en situation d’extériorité par rapport à nous, mais aspire nos activités vers sa mouvance, structure nos désirs et nos projets, transforme nos relations.
La TIC devient alors une médiation qui s’intercale entre l’homme et son environnement. C’est donc à partir de cette nouvelle organisation de santé centrée sur une triangulation médecin-patient-SI que se créée l’action thérapeutique. Cette interface oriente la communication sur l’action et permet un élargissement des possibilités de perception et d’action sur la relation sanitaire. Elle intègre ces possibilités pour devenir un partenaire dans l’action. C’est pourquoi, la pertinence et la cohérence du SI passe nécessairement par une adaptation des connaissances évolutives et des stratégies de dialogues à la situation de soin et aux utilisateurs.
L’éthique rattachée aux émotions humaines constitue donc l’une des préoccupations majeures de la décision médicale partagée. En conséquence, le pouvoir d’appréhender et de visualiser l’intériorité du corps souffrant d’un point de vue technique doit s’accompagner par un échange et une compréhension de la perception, du ressenti émotionnel et de l’identité propre de la personne soignée. A notre sens, l’harmonie et l’équilibre de cette relation soignante passe nécessairement par cet échange et ce compromis entre la technique rationnalisant et la conscience humaine.
Par ailleurs, l’utilisation du SI a des répercussions sur tous les acteurs impliqués dans la vie de l’hôpital : le personnel, le patient, les familles et les éditeurs de SI. Elle impose à aux concepteurs de SI de réfléchir sur des questions d’ordre multisectoriel tels que : les standards, les normes, les règles et procédures, les guides de bonnes pratiques, les protocoles, les implications juridiques importantes [10], et les interrelations entre l’usage quotidien du SI, dans les contextes variés de travail, et de son management.
En conclusion, il est indispensable pour pouvoir faire développer un SI, de faire appel à des groupes interdisciplinaires centrés sur des biens communs (Ostrom, 2009a, p.207-228) (Ostrom 2009b, p.25-51). C’est-à-dire une configuration organisationnelle qui mobilise, dans un contexte d’environnements instables et complexes, des compétences pluridisciplinaires, spécialisées et transversales, pour mener à bien des missions précises (Ostrom et al. 1994) (Ostrom et Wolker, 2005). C’est pourquoi, l’étape décisive est l’identification des objectifs éthiques et la place du SI vis-à-vis du médecin et son malade dans l’organisation de santé.
Pour aller plus loin :
[3] : Illustrées par des rapports objectifs retranscris en codification.
[4] : Représentée par leurs impressions et leurs jugements plutôt subjectifs.
[5] : Chef de secteur à la Direction Informatique et Réseau – AP-HM.
[6] : Faire participer l’individu à un processus décisionnel en garantissant son consentement éclairé via une information claire, précise, adaptée et compréhensible.
[7] : L’action entreprise doit être bénéfique et apporter le bien-être envers la personne.
[8] : Eviter le mal afin de ne pas causer du tort à la personne.
[9] : L’action effectuée est fondée sur l’égalité et l’équité envers les individus.
[10] : Conservation des données, hébergement, authentification, identification, etc.
? Chapouthier, G., Kaplan, F., « L’Homme, l’Animal et la Machine », Paris, CNRS Editions, 2011, 7 p.
? Leclère, J., Ollivier, L., Pascault, V., Palangié, T., « La relation médecin-malade en échographie cancérologique ». Journal de Radiologie, 1996, 77 : 405-409.
? Le Coz, P., « Petit traité de la décision médicale », Paris, Seuil, 2007.
? Meyers, T., « Le patient comme catégorie de pensée ». Archives de philosophie, 2010, Tome 73, p. 687-701.
? Ostrom, E., « Building Trust to Solve Commons Dilemmas: Taking Small Steps to Test an Evolving Theory of Collective Action » in: Games, Groups, and the Global Good. Sous la dir? De Simon A, Levin, Springer Series in Game Theory. Springer Berlin Heidelberg, 2009, Chap. 13, 207-228.
Biographie de l’auteur :
Jérôme BERANGER est Conférencier, Entrepreneur et Chercheur en éthique du numérique (Co-Fondateur et CSO du Label ADEL (Algorithm Data Ethics Label). Chercheur associé (PhD) à l’Inserm 1027 – Equipe 4 – Université de Toulouse
Auteur d’une thèse doctorale obtenue en Juillet 2012, en « Pathologie Humaine » (option : Ethique) sur le : « Modèle d’analyse éthique des systèmes d’information en santé appliqué à la cancérologie ».
Jérôme BERANGER poursuit ses travaux de recherches depuis 9 ans et à publié plus d’une 80aine d’articles ainsi que de 3 ouvrages (« Les SI en santé et l’éthique » et « Les big data et l’éthique »).
Jérôme a participé à de nombreux concours et a été plusieurs fois nominés. Aujourd’hui, il collabore avec de nombreux acteurs du numérique. Il est co-fondateur du label ADEL (Algorithm Data Ethics Label) sur l’éthique du traitement des données numériques via les SI automatisés (incluant les SI, les bases de données (Big Data), et les algorithmes de traitement).
Chief Strategy Officer chez ADEL, il contribue à développer le premier Label Ethique autour des systèmes d’information automatisé et des Big Data, de portée internationale dans le secteur de la santé, de l’assurance et de la finance en France, puis à l’international.
Il a co-rédigé en 2018 un livre blanc sur les bonnes pratiques éthiques autour du traitement algorithmique des données numériques : « Vade-mecum sur le traitement des données numériques : Réflexions et bonnes pratiques éthiques ».
[Vidéo ]
Intervention de Jérôme BERANGER sur
« Quels enjeux éthiques et juridiques autour des DATA personnelles ?»,
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