Le « patient-expert » peut-il devenir un nouvel acteur de notre Système de Santé ?

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Article de notre nouvelle experte Mélodie FORTIER, (diplômée de Paris-Sorbonne Université, CELSA, et actuellement Leader du Secteur Santé chez ANEO) publié en étroite collaboration avec Capucine DAO, (analyste conseil en santé chez ANEO)


N°1, MAI 2018


« Le patient, ce personnage « étrange » qu’est le patient : de plus en plus impatient, impertinent et inquisiteur, mais aussi interactif, savant, humain et souffrant ». Dan Ferrand-Bechmann

Patient-expert, patient partenaire, patient pair, ressource, formateur, autant d’expressions désignant la reconnaissance et la valorisation de l’expérience des patients. En effet, certains d’entre eux prennent progressivement une part active, au côté des professionnels de santé, à l’accompagnement d’autres patients ou à la formation des soignants de demain. Plus qu’un nouveau métier, la professionnalisation de ces patients témoigne de mutations importantes dans la relation soignants/soignés et de la progression de la démocratie sanitaire en France.  

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D’où vient cette expression de « Patient-Expert » ? 

Le terme de « patient » vient du latin patiens qui signifie « Supporter, endurer, souffrir » : dans sa désignation même le malade est donc défini comme fondamentalement passif face au médecin à qui revient le rôle de soigner et si possible de guérir. Parler de patient-expert, c’est donc renverser ce paradigme et avec lui plusieurs siècles de paternalisme médical pour donner une part active à des personnes qui ayant appris à vivre avec une maladie chronique ont développé des savoirs et des compétences qu’ils peuvent mettre au service de leurs pairs et des professionnels de santé.

La reconnaissance des patients comme experts est le résultat de plusieurs évolutions à la fois sociétales, technologiques et épidémiologiques. Dans les années 1980/1990, l’épidémie de sida a marqué une mobilisation inédite de malades et d’associations dans la lutte politique pour faire reconnaître l’ampleur de l’épidémie et l’urgence de trouver des traitements. Cette épidémie a donc vu des patients prendre une part active aux décisions les concernant, montrant qu’il leur était possible d’intervenir dans un système de santé dont ils sont les usagers.

Progressivement, ils vont se voir reconnaître de plus en plus de droits, notamment avec la loi dite Kouchner de 2002 dont l’orientation majeure est d’affirmer et de promouvoir le droit des usagers et de leur proche. Elle permet notamment aux représentants des usagers de siéger dans les conseils d’établissement.

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En parallèle, le profil des patients change car la France comme le reste du monde occidental entre dans une transition épidémiologique :  alors qu’auparavant les maladies infectieuses et aiguës prédominaient, la part des maladies chroniques devient majoritaire. Les patients vivent plus longtemps avec leur maladie et ce d’autant plus que certaines pathologies tels le cancer ou le sida se chronicisent.  Ces patients sont aussi mieux informés avec l’introduction des nouvelles technologies et d’Internet qui leur permettent d’avoir accès à un grand nombre d’informations vulgarisées ou non sur leur pathologie, mais également d’entrer en contact avec d’autres malades via des blogs ou autres réseaux sociaux. Autant d’éléments qui les rendent plus aptes à entrer dans un dialogue et un questionnement de la décision médicale les concernant.

Tous ces facteurs contribuent à faire évoluer notre système de santé et le patient-expert se trouve donc à la croisée de plusieurs enjeux :  le passage à un modèle de soins centré sur le patient, le progrès de la démocratie sanitaire et l’émergence d’une relation de partenariat avec les professionnels médicaux, remplaçant l’ancien modèle paternaliste.

Aussi cet article vise-t-il à étudier le rôle du patient expert à la fois comme un possible nouveau métier mais également comme un levier de progression de la démocratie sanitaire.

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Qui sont les patients experts ? Tour d’horizon des différents rôles à l’aune des expériences françaises et étrangères

Le terme générique de patient expert désigne en réalité une multiplicité de rôles que ces patients peuvent endosser, que ce soit auprès d’autres patients, en partenariat avec des professionnels de santé ou encore en tant que formateurs dans les universités pour les futurs soignants. Tour d’horizon des premières initiatives menées à l’étranger qui ont inclus ces patients pour faire valoir leur expertise.

Dans certains pays, les pouvoirs publics, conscients que des patients chroniques avaient un potentiel pour améliorer le parcours de soins de leurs pairs ont été précurseurs. Ainsi la Grande-Bretagne a créé dès 2001 l’EPP pour « Expert Patient Programme ».  Ce projet prenait la forme de session de cours réparties sur plusieurs semaines et menées par un patient lui-même atteint d’une maladie chronique à destination de ses pairs. L’objectif de ces cours étaient d’aider les patients à améliorer leurs compétences d’auto-gestion de leur propre maladie. Les personnes ayant implanté l’EPP y voyaient un moyen à long terme pour réduire les dépenses de santé liées aux maladies chroniques mais également pour améliorer le parcours de soins des patients.  Après avoir été financé pendant plusieurs années par le National Health Service, le programme est développé depuis 2007 par une entreprise d’intérêt communautaire (Community interest company).

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Cependant les malades ne sont pas les seuls à pouvoir bénéficier de l’expertise de ces patients puisque dans certaines facultés de médecine et école d’infirmières dans le monde anglo-saxon ce sont eux qui assurent certains cours, soit seuls, soit en collaboration avec un professeur d’université. Les patients peuvent dans ce cadre enseigner ce qu’aucun praticien n’a pu apprendre au cours de sa pratique clinique, à savoir le vécu avec la maladie. Une étude de Morgan et Jones (2009) montre que les étudiants qui suivent ces cours ont une meilleure compréhension de la perspective du patient et développent de meilleures compétences en communication[1].  Or ce sont précisément ces aptitudes qui peuvent manquer aux soignants, non par manque d’empathie mais simplement parce qu’adopter le point de vue du patient nécessite un apprentissage. Delphine Blanchard[2],  patiente experte et auteure du blog « Patiente impatiente » témoigne en ce sens : « On ne leur apprend pas (aux médecins) l’empathie ni les enjeux de la maladie pour les patients ; moi demain je suis toujours avec ma maladie, lui il va passer à autre chose. ».

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Un dernier exemple de rôle que peuvent endosser des patients experts prend sa source au Québec. Le modèle de Montréal est peut-être celui qui va le plus loin dans la valorisation de l’expertise des patients puisqu’il propose une relation de partenariat entre soignants et patient-expert, considérant ce dernier comme pleinement acteur de soins[3]. Ce sont donc deux composantes qui sont prises en compte dans l’acte de soins : à la fois les savoirs scientifiques des professionnels de santé mais également les savoirs expérientiels des patients experts qu’ils ont acquis en vivant avec la maladie[4]. Ainsi dans le champ de la santé mentale, de plus en plus de patients-experts, appelés pair-aidants interviennent au côté des professionnels de santé dans le rétablissement de personnes atteintes de trouble de l’humeur. En France, l’hôpital de jour Bipol Falret propose à ses patients une formation à l’autogestion de la maladie, plusieurs activités thérapeutiques et un programme d’accompagnement portés par une équipe pluridisciplinaire composée de professionnels de santé et de pairs aidants.

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La formation des patients comme levier de professionnalisation ?

Si une part croissante de personnes est concernée par les maladies chroniques, tous ces patients ne sont pas pour autant appelés à devenir experts. Au-delà de la motivation et de l’implication personnelle, ces patients doivent être en capacité de prendre du recul sur leur expérience personnelle, de formaliser les savoirs qu’ils ont acquis au cours de leur maladie et d’entrer dans une relation de partenariat avec des soignants. C’est pourquoi un patient expert est avant tout une personne qui a suivi une formation spécifique lui permettant de développer ces compétences et ainsi d’être pleinement légitime dans son rôle d’expert.

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Des formations existent depuis plusieurs années dans le monde anglo-saxon pour accompagner les patients qui souhaitent faire reconnaître leur expertise. Cependant c’est en France, à l’Université des Patients (Sorbonne Universités) créée par le Pr Turette-Turgis que le modèle est allé le plus loin puisqu’elle est pour lors la seule à proposer la reconnaissance de la formation par un diplôme universitaire. Certains patients poursuivent même leur formation vers un master et un doctorat. L’obtention du diplôme permet d’envisager pour ceux qui le souhaitent une professionnalisation afin d’intervenir à titre salarié dans des hôpitaux, centres de santé ou structures associatives.

Cependant, une fois formés, quelle place pour ces patients experts dans notre système de santé ?

Au-delà des volontés individuelles et des équipes soignantes qui ont pu expérimenter l’apport d’un patient-expert dans leur service, celui-ci doit trouver sa place dans un contexte où l’hôpital public est fortement contraint.  Au regard de ce contexte, les patients experts pourraient exercer leurs compétences à titre bénévole. Ainsi E. Jouet développe l’idée qu’ils pourraient se constituer en corps en majorité bénévole, à l’image par exemple des sapeurs-pompiers dont en France 80% ne sont pas salariés.  Ce modèle s’appliquerait particulièrement bien à un système de santé de plus en plus contraint tout en contribuant à l’amélioration du parcours de soins des malades chroniques[5].

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Or si certains patients souvent engagés dans des structures associatives avant même leur formation sont enclins à mettre leurs compétences au service de la collectivité à titre bénévole, ce n’est pas le cas pour tous.   Ainsi Delphine Blanchard met en avant le fait que le bénévolat doit être choisi et non subi, ce qui a motivé son refus de participer à titre bénévole à des missions qu’on lui a proposées à la suite de son DU d’éducation thérapeutique. L’activité bénévole doit donc être une option parmi d’autres car le diplôme de patient expert donne des compétences qui peuvent dépasser le cadre de la gratuité. En effet la formation en tant que patient expert peut être un tremplin pour envisager une reconversion professionnelle afin de devenir pleinement acteur du système de santé.

Au-delà de la rémunération financière, la professionnalisation des patients experts permet de penser un système de santé dans lequel ils interviennent à part égal et en complémentarité des équipes soignantes. Cependant, l’organisation actuelle du système de santé français ainsi que son mode de financement constituent des contraintes structurelles à la participation des patients (E. Bureau ; J. Hermann-Mesfen, 2014). Cela conduit logiquement à privilégier le volontariat, mais néanmoins des voies de professionnalisation existent pour les patients experts : ainsi 10% des diplômés de l’UDP accèdent à un emploi salarié et deviennent médiateurs en santé, formateurs, concepteurs de programme d’éducation thérapeutique du patient, preuve qu’ils ont bel et bien une place à se faire afin de participer à l’amélioration des parcours patient. A titre d’exemple, la faculté de médecine de Paris 13 a mis en place un programme de patients-enseignants pour des internes en médecine générale dans lequel les patients recrutés sont rémunérés et accèdent au statut d’enseignant.

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Enjeu : la participation des patients, un progrès pour la démocratie sanitaire ?

La reconnaissance des compétences des patients est donc fortement bénéfique à la fois pour eux à titre personnel, mais également pour les autres malades et les professionnels de santé. Cependant, l’expertise des patients n’auraient pas vocation à s’étendre à d’autres champs que celui du soin ? Un malade chronique est certes une personne qui apprend à vivre avec sa pathologie mais c’est aussi quelqu’un qui en tant qu’usager au long cours acquière une connaissance précise des rouages du système de santé. A ce titre, son implication tant dans l’organisation des services que dans la gouvernance des établissements de santé est particulièrement pertinente.  C’est tout l’enjeu de la démocratie sanitaire qui désigne l’institutionnalisation de la médecine centrée sur le patient et qui en France renvoie également à la loi de 2002 (E. Bureau ; J. Hermann-Mesfen, 2014).

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Ainsi, le modèle de Montréal pense l’intégration des patients non seulement dans les soins, mais également dans l’organisation des services et la gouvernance des établissements de santé. En effet, l’expérience des patients se révèle particulièrement pertinente pour améliorer l’organisation des parcours de soins afin de la rendre plus fluide pour les malades Au Québec de tels projets sont portés par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP) qui a mis en place le programme Partenaires de soins et de services dans lequel des équipes pluridisciplinaires de soignants et de soignés se constituent en comité d’amélioration continue du partenariat de soins et de services. Le programme sensibilise les équipes soignantes à l’intervention de patients, tandis que ces derniers bénéficient d’une formation[6]. L’initiative est toujours en cours et 26 équipes se sont pour lors investies dans ce programme depuis 2016.

En France, à l’échelle des établissements de santé, la loi de 2002 a permis aux représentants des usagers de siéger au sein des conseils de surveillance ou des comités d’usagers. Ils participent ainsi à la gouvernance des établissements et portent la voix des usagers lors des décisions concernant le projet d’établissement ou la qualité et la sécurité des soins par exemple. Au niveau départemental, régional et même national, les usagers sont également présents au sein des Agences Régionales de Santé ou de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie.

Outre la participation des patients à ces nombreuses instances, il serait possible de penser leur implication dans d’autres projets, car c’est l’organisation des services de santé dans toutes ses dimensions qui a besoin de l’expertise des patients. Ainsi comment penser la réorganisation architecturale d’un service sans prendre en compte les besoins et les attentes de ses usagers ?  Les réflexions sur l’organisation des soins doivent se faire en concertation avec des patients sur lesquels la réorganisation d’un service a des conséquences directes.

La voix des patients doit donc être portée à tous les niveaux du système de santé afin qu’ils n’en restent pas de simples usagers passifs. A ce titre la mobilisation de patients-experts semble particulièrement pertinente car ces derniers ayant suivi une formation ont pu formaliser leurs connaissances, savoirs expérientiels mais également prendre du recul sur leur propre expérience afin de ne pas la transposer systématiquement à d’autres situations.

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Le patient, un acteur clef pour transformer notre système de santé

La reconnaissance des patients-experts s’inscrit donc dans un mouvement plus large de reconnaissance des droits des malades et de progression de la démocratie sanitaire. S’il est maintenant admis que les patients ne peuvent rester de simples bénéficiaires passifs du système de santé, il reste aujourd’hui à leur accorder une véritable place au cœur de celui-ci. La formation et le diplôme les légitiment dans leurs fonctions et ouvrent la voie de la professionnalisation. Reste à généraliser la présence des patients experts que ce soit dans les services, à la faculté ou dans des instances de gouvernance afin qu’ils puissent participer à l’amélioration de notre système de santé, aussi bien pour les usagers que pour les soignants.


Pour aller plus loin :

[1] Goulet, M., Larue, C. & Chouinard, C. (2015). Partage du savoir expérientiel : regard sur la contribution des patients partenaires d’enseignement en sciences infirmières. Santé mentale au Québec, 40(1), 53–66. doi:10.7202/1032382ar

[2] Auteure du blog patienteimpatiente.fr

[3] Marie-Pascale Pomey et al., « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé », Santé Publique 2015/HS (S1), p. 41-50.

[4] Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS) de l’Université de Montréal. Guide d’implantation du partenariat  de soins et de services, vers une collaboration optimale entre intervenants et avec le patient. Montréal : Université de Montréal,Direction collaboration et partenariat patient/CPASS ; 2013a.

[5] LUIGI F. Le patient formateur,  élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé ,2013

[6] Marie-Pascale Pomey et al (2015)

Fabienne Boudier et al., « L’émergence du patient-expert : une perturbation innovante », Innovations 2012/3 (n°39), p. 13-25. DOI 10.3917/inno.039.0013

David Taylor et Michel Bury, Chronic illness, expert patients and care transition, Sociology of Health and Illness,  Vol 29, p27-45

Florence Thune, « Impacts de l’intervention des patients aides formateurs dans les formations VIH/Sida destinées aux médecins et infirmiers au Burkina Faso », Sociologies pratiques 2013/2 (n° 27), p. 169-170.  DOI 10.3917/sopr.027.0167

Yamina Abidli et al., « Proposition d’une méthode conceptuelle d’accompagnement du patient partenaire de soins », Santé Publique 2015/HS (S1), p. 31-39. DOI 10.3917/spub.150.0031

Nicolas Lechopier, « Participation des patients à la formation médicale », Rhizome  2015/4 (N° 58), p. 15-16.

Claire Compagnon et al., « L’essor du patient expert au service d’une démocratie en  santé », Revue française des affaires sociales 2017/1 (), p. 143-153.

Carman, Kristin L; Dardess, Pam; Maurer, Maureen; Sofaer, Shoshanna  Adams, Karen; et al.. Health Affairs; Chevy Chase Vol. 32, N° 2,  (Feb 2013): 223-31.

Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen, « Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire », Anthropologie et santé, 8, 2014.


 


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Nous remercions vivement  Mélodie FORTIER, (diplômée de Paris-Sorbonne Université, CELSA, et actuellement Leader du Secteur Santé chez ANEO), pour le partage de son expertise professionnelle pour nos  lecteurs de www.managersante.com

 


Biographie de l’auteure : 

Mélodie FORTIER est diplômée de Ecole des Hautes Etudes en Sciences de l’Information et de la Communication de Paris-Sorbonne Université (CELSA). Elle propose son expertise depuis plus de 10 ans dans le conseil pour le secteur de la santé et de la protection sociale.
Aujourd’hui, elle occupe les fonctions de Leader du Secteur Santé chez ANEO, entreprise libérée, 1er Cabinet en Human Innovation. Mélodie FORTIER mobilise son savoir faire pour accompagner les entreprises et institutions sur des projets d’envergure de mise en oeuvre de processus qualité, dans le management, le lean à l’hôpital, le développement de stratégies de gestion du changement ayant un impact sur les processus, l’organisation, les ressources humaines, les formations et les communications.
Mélodie a occupé antérieurement les missions de Chef de Projet à l’ANAP (Agence Nationale d’Appui à la Performance). Dans ce cadre, elle a assuré des missions d’organisation de plan de communication sur des projets internes. Mélodie FORTIER participe aujourd’hui à des événements nationaux, en lien avec les innovations et les nouvelles technologies dans le domaine de la E-Santé.

 


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